Når pasienter og pårørende får beskjed om at det ikke finnes mer behandling å gi, kjenner mange på usikkerhet. Det er naturlig å lete etter andre muligheter for behandling.
Norske legespesialister er generelt godt oppdaterte på behandling og kliniske studier, men dersom det er usikkert om det finnes behandlinger eller studier som kan passe for deg, kan det være aktuelt med en vurdering fra Ekspertpanelet.
Panelet vil gi en ny faglig vurdering og en trygghet for at all aktuell behandling er blitt gitt eller vurdert. De kan også eventuelt gi konkrete råd om ytterligere behandling eller kliniske studier. Videre kan Ekspertpanelet bidra til at pasienter unngår å bruke tid og penger på behandling som ikke er nyttig eller som er potensielt skadelig.
Ekspertpanelet vurderer og gir råd knyttet til den enkelte pasient. Du kan få råd om behandlingsalternativer og om ny behandling kan være aktuell å prøve. Dette gjøres i samråd med den legen som er ansvarlig for behandlingen av deg på sykehuset.
Ekspertpanelet har kun en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet.
Det er opp til det enkelte helseforetaket om rådene fra Ekspertpanelet følges.
I filmen møter du Amanda som fikk hjelp av Ekspertpanelet.
Hvem er ordningen for?
Ordningen med Ekspertpanelet er aktuell i situasjoner hvor:
- Personen har en alvorlig livsforkortende sykdom.
- All etablert behandling er påbegynt eller vurdert.
Etablert behandling er behandlingsmetoder som er veldokumenterte, fremkommer av nasjonale eller internasjonale retningslinjer og representerer dagens praksis. I visse situasjoner kan en spesifikk behandling ved en alvorlig livsforkortende sykdom vurderes før eventuelt gjeldende etablert behandling er gitt.
Hvem kan henvise til vurdering?
Behandlende sykehuslege kan i samråd med deg henvende seg til Ekspertpanelet.
Det er viktig at det er behandlende lege som sender henvendelsen til Ekspertpanelet. Det er denne legen som kjenner din sykehistorie og behandling, og som kan gi alle nødvendige og relevante opplysninger til panelet.
Hvem er Ekspertpanelet?
Deltagerne i Ekspertpanelet er legespesialister med lang erfaring fra klinikk og forskning og med internasjonale nettverk. Ekspertpanelet består av syv faste kreftleger, en molekylær patolog og en nevrolog som vil gi råd i de fleste sakene. I tillegg vil 30 fagpersoner fra ulike medisinske områder konsulteres ved behov.
Hva kan Ekspertpanelet hjelpe med?
Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende:
- Vurdere om all aktuell etablert behandling er gitt eller vurdert.
- Vurdere om det er aktuelle kliniske studier for deg i Norge eller i utlandet (fortrinnsvis Norden).
- Vurdere utprøvende behandling i Norge utenfor kliniske studier (off-label behandling).
- Vurdere et utprøvende behandlingstilbud du selv har innhentet.
Når en ny behandling vurderes innført i Norge, blir dette behandlet og avgjort av Beslutningsforum for nye metoder (nyemetoder.no). Dette forumet skal gi pasienter trygghet om at effekt og sikkerhet er blitt vurdert i nye behandlingsmetoder. Dersom det er gjort et vedtak om at behandlingen ikke skal innføres i Norge, skal dette følges av Ekspertpanelet. Ekspertpanelet kan ikke uttale seg om behandling som har vært avslått av eller er til vurdering hos Beslutningsforum for nye metoder.
Ekspertpanelets saksbehandlingstid
Det går normalt to uker fra Ekspertpanelet mottar en komplett forespørsel, til det blir sendt svar til sykehuslegen. Om panelet trenger ytterligere opplysninger i Norge eller i utlandet, kan det ta noe lengre tid. Om det går mer enn fire uker, får legen en foreløpig tilbakemelding.
Oppfølging av råd fra Ekspertpanelet
Når Ekspertpanelet har kommet frem til et råd, sender de det til din behandlende lege på sykehuset som henviste deg. I mange tilfeller vil det ikke være ytterlig behandling som er aktuell for deg. Om du har fått råd om en spesifikk behandling eller studie, er det opp til behandlingsansvarlig lege eller helseforetaket i samråd med deg å avgjøre om behandlingsrådet skal følges.
Den behandlende lege vil vurdere din kliniske tilstand og avgjøre om du vil kunne tåle behandlingen. Du kan på bakgrunn av informasjon om effekt og bivirkninger vurdere om du ønsker en slik behandling.
Et råd om behandling fra Ekspertpanelet medfører ikke at du har rett til å motta en slik behandling eller få slik behandling dekket av det offentlige.