Epilepsi hos personer med utviklingshemming og autisme

Oppsummering

Personer med utviklingshemming eller autisme kan også ha epilepsi, eller de kan få det. Hos personer som har både utviklingshemming og autisme, forekommer epilepsi oftere enn hos personer med autisme som ikke har utviklingshemming.

Epilepsi og utviklingshemming

​Epilepsi og utviklingshemming kan opptre sammen. Hos voksne mennesker med utviklingshemming er forekomsten av epilepsi rundt 20 prosent, og hos barn rundt 40 prosent.

Jo mer alvorlig grad av utviklingshemming, desto større er sannsynligheten for tilleggsvansker og kroniske lidelser. Hjelpebehovet varierer mye. Noen klarer seg selv i dagliglivets aktiviteter, mens andre trenger omfattende hjelp og støtte hele døgnet.

Når en person har både epilepsi og utviklingshemming, kreves det tettere oppfølging fra spesialisthelsetjenesten.

Enkelte alvorlige epilepsiformer i barneårene er forbundet med utviklingshemming. Alvorlig epilepsi kan i seg selv forårsake utviklingshemming. Noe mer vanlig er at den opprinnelige årsaken til epilepsien også forårsaker utviklingshemming (for eksempel at barnet får for lite tilførsel av oksygen under fødselen).

En person med utviklingshemming som skyldes en strukturell hjerneskade, har høyere risiko for å utvikle epilepsi. Cerebral parese (CP) , som skyldes en tidlig oppstått skade av hjernen, kan også være forbundet med epilepsi og utviklingshemming. Det samme gjelder noen medfødte misdannelser i hjernen, spesielt misdannelser som omfatter hjernebarken.

Utviklingshemming hos barn og unge

Utviklingshemming er en tilstand der utviklingen på flere områder er mangelfull, og som i varierende grad alltid gir varig nedsatt kognitiv funksjon.

Epilepsi, utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser

​Autismespekterforstyrrelser, heretter kalt autisme, kan opptre sammen med epilepsi og utviklingshemming. Årsak, alvorlighetsgrad og forløp varierer fra person til person. Det er ulik grad av utviklingshemming hos omlag 75 prosent av personene med autisme.

Kombinasjonen epilepsi og autisme skyldes noen ganger en underliggende sykdom, som gir økt risiko for begge tilstandene. Eksempler på slike sykdommer er:

• Tuberøs sklerose
• Retts syndrom (Frambu)
• Fragilt – X syndrom (Frambu)

Symptomer på epilepsi ved utviklingshemming og autisme

En person med epilepsi, utviklingshemming og autisme kan være trett og uopplagt i perioder med mange anfall.

Andre symptomer:

• problemer med å lære nye ting på skolen (barn)
• funksjonsnivå blir ytterligere redusert
• dårligere evne til å forholde seg sosialt til andre mennesker
• søvn- og spiseforstyrrelser
• selvskadende og/eller utagerende atferd

Utredning og diagnose

Spesielle utfordringer med dobbeltdiagnosene

​Vanskelig å gjennomføre EEG-undersøkelse

Hjernens elektriske aktivitet måles i en EEG-undersøkelse. Den sikreste måten å skille epileptiske anfall fra symptomer som har andre årsaker, er EEG- registrering sammen med video-opptak under et anfall.

EEG-undersøkelsen kan være vanskelig å gjennomføre for enkelte. Noen føler seg utrygge og forstår ikke hvorfor undersøkelsen er nødvendig. Det hender at enkelte setter seg til motverge.

Nødvendige tiltak for å gjennomføre EEG-undersøkelse:

• Planlegg undersøkelsen i god tid
• Trenet personale bør planlegge og gjennomføre undersøkelsen i samarbeid med personen selv og dens nærpersoner.
• Helsepersonell må lytte til den som kjenner personen det gjelder best.

Risiko for feilmedisinering

Det er viktig å kartlegge om personen har problemer av nevrologisk, atferdsmessig eller psykososial art i tillegg til epilepsianfallene. En utredning av symptomene er avgjørende for vellykket behandling, da ulike årsaker krever ulik behandling og tiltak.

Dersom årsaken til symptomene ikke utredes, risikerer man at personer med for eksempel autisme får epilepsimedisiner på feil grunnlag. I verste fall kan personen bli påført alvorlige bivirkninger, uten at symptomene blir bedre. Miljøterapeutiske tiltak har liten hensikt der symptomer og atferd skyldes epileptiske forstyrrelser.

Atferdsforstyrrelser kan forveksles med epileptiske anfall

Atferdsforstyrrelser som forekommer ved autisme kan lett bli forvekslet med epileptiske anfall og motsatt:

• episoder med fjernhet
• repeterende autistisk atferd og selvstimulering
• muskelspasmer ved CP
• søvnforstyrrelser
• psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES)

Behandling

Målet med all epilepsibehandling er anfallsfrihet uten bivirkninger og best mulig livskvalitet. Epilepsi kan behandles med medisiner som demper anfallstendensen.

Bivirkninger av medisiner

Hos personer med kombinasjonen epilepsi og utviklingshemming er anfallsfrihet ikke alltid et realistisk mål.

Det viktig å finne en best mulig balanse mellom anfallsbehandling, akseptable bivirkninger og anfallssituasjon.

Vanlige bivirkninger ved oppstart av nye medisiner, ved opptrapping eller ved høye doser:

• tretthet
• sløvhet
• svimmelhet

Varige endringer i søvnbehov, appetitt, atferd eller humør kan også skyldes bivirkninger.

Noen ganger er enkelte anfall å foretrekke fremfor kronisk tretthet og sløvhet på grunn av høye medisindoser.

Mange har god effekt av epilepsimedisiner uten å oppleve bivirkninger. Enkelte medisiner kan virke dempende på psykiske- eller atferdsmessige symptomer (psykotrop effekt).

Forsterkede problemer ved utviklingshemming

Vær oppmerksom på at hyppige anfall, mange medisiner og høye doser kan forsterke problemene hos personer med utviklingshemming. Problemer med kommunikasjon og forståelse gjør det ofte vanskelig å formidle ubehag ved bivirkninger. Observasjon fra omsorgspersoner er ekstra viktig.

Behandling ved vanskelige anfall

Hos personer med en særlig vanskelig anfallssituasjon som ikke blir bedre med medisiner, bør man vurdere supplerende behandling. For eksempel epilepsioperasjon, vagusnervestimulator eller ketogen diett.

Les mer om epilepsibehandling på Spesialsykehuset for epilepsi sine nettsider.

Anfallskalender

Å føre anfallskalender er et godt hjelpemiddel for å finne hva som utløser anfall. For eksempel søvnmangel, lite mat, manglende forutsigbarhet og uregelmessig inntak av medisiner. Når vi vet hva som kan gi anfall, kan forholdene legges til rette for færrest mulig anfall og best mulig livskvalitet.

Anfallshåndtering, akuttmedisinering og anfallsforebyggende tiltak

Nærpersoner, pedagogisk personell og helsearbeidere trenger kompetanse i anfallshåndtering, akuttmedisinering og anfallsforebyggende tiltak. De bør også få hjelp til å forstå og håndtere symptomer knyttet til adferd som følge av utviklingshemming og eventuelle tilleggsdiagnoser.

Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, anbefaler jevnlig oppfølging fra spesialisthelsetjenesten for å tilpasse behandlingstiltak til personens behov.

Prognose

​Den som har epilepsi og utviklingshemming kan ha flere former for epileptiske anfall.

Mange har en vanskelig anfallssituasjon og må regne med å bruke epilepsimedisiner hele livet. Personer med svært alvorlig epilepsi i barnealderen, får noen ganger en fredeligere anfallssituasjon når de blir voksne.

Personer med flere diagnoser oppnår ikke like ofte anfallsfrihet som personer som kun har epilepsi. For personer som blir anfallsfrie med medisiner, kan det være aktuelt å slutte med medisinene etter noen år. Nedtrappingen bør skje forsiktig og over lang tid. Personer med utviklingshemming har en økt risiko for at anfallene vender tilbake.

Risiko for å utvikle psykiske vansker

Personer med flere diagnoser som epilepsi, utviklingshemming og autisme har en forhøyet risiko for å utvikle psykiske vansker som:

• angst
• depresjon
• repeterende atferdsmønstre
• konsentrasjonsvansker

Det er viktig å søke hjelp for å få behandling ved psykiske tilleggsvansker.

Selv om utviklingshemming anses å være en permanent tilstand, kan funksjonsevnen bli bedre ved hjelp av trening og rehabilitering.

Å leve med epilepsi og utviklingshemming

​Personer med epilepsi og utviklingshemming vil ofte trenge hjelp til flere av dagliglivets gjøremål:

• gjennomføre tilrettelagt skolegang
• arbeid i tilrettelagt bedrift
• medisinhåndtering
• rengjøring
• matlaging

Mange bor i omsorgsbolig, hvor de kan leve et mest mulig selvstendig liv.

Tilrettelegging og stressmestring kan gi færre anfall. Forutsigbarhet i hverdagen anses som særlig viktig. Trygghet kan redusere stress både for personen med epilepsi og pårørende/nærpersoner.

Rettigheter

Hjelpetiltak og støtteordninger

Det er ikke diagnosene i seg selv som automatisk utløser rett til trygdeytelser og tiltak fra hjelpeapparatet. Det er graden av funksjonsnedsettelse og utgifter til pleie og omsorg ut over det man kan forvente som danner grunnlag for ytelsene.

Det kan være aktuelt med for eksempel grunn- og hjelpestønad, pleiepenger, opplæringspenger, omsorgspenger eller andre hjelpetiltak og stønader fra NAV.

Individuell plan og koordinator

Personer med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan (IP).