Høyt blodtrykk i lungene (PAH)

Symptombilde

Høyt blodtrykk i lungearteriene tvinger hjertet til å pumpe hardere for å opprettholde en normal blodgjennomstrømning. Høyre side av hjertet svikter gradvis og det er vanlig å bli tung i pusten og vedvarende utmattet. Du kan også oppleve brystsmerter eller følelse av trykk i brystet, svimmelhet og besvimelse.

Behandling

Selv om det ikke er mulig å kurere sykdommen, er det flere behandlingsalternativer som gjør det mulig å leve lenge med sykdommen med god livskvalitet.

Behandlingen består i første omgang av tabletter, men det kan hende at det blir aktuelt med medisiner som du må ta kontinuerlig som infusjon enten gjennom huden eller rett i en blodåre. Denne type behandling kan du selv gjøre hjemme etter opplæring på sykehus. For noen få pasienter kan det bli aktuelt med lungetransplantasjon.

Medisiner

Målet ved behandlingen er å senke blodtrykket og øke blodgjennomstrømningen i lungearteriene. Du får medisiner som utvider årene. Når årene utvider seg og blodet lettere kan strømme gjennom lungene trenger ikke hjertet å pumpe like hardt. Med høyere blodgjennomstrømning blir du ikke like andpusten og utmattet. Det vanligste er å begynne med to ulike tabletter, og så legge til en tredje behandlingsmetode etter hvert. Behandlingen vil derfor variere fra person til person.

Det kan også være aktuelt for noen med blodfortynnende eller vanndrivende medisiner.

Bivirkninger

Vanlige bivirkninger av PAH-spesifikke legemidler er hodepine, rødme, hovne ankler og kvalme. Noen opplever også smerter eller ubehag i armer, ben, rygg eller mage. Ved infusjonsbehandling ses også kjevesmerter og diaré. Bivirkningene avtar ofte i styrke etter noe tids bruk. Bivirkningene er ofte et uttrykk for at medisinene fungerer.

Oksygenbehandling

Noen kan ha behov for oksygenbehandling, det vil i så fall legen din snakke med deg om. Du kan gjøre tilnærmet de samme aktivitetene med og uten oksygenbehandling. Noen opplever at slangen kommer i veien eller at utstyret er tungt å bære, men effekten av å bruke oksygen er større enn ulempene utstyret medfører. Oksygenet gjør at du orker mer og får mer ut av treningen.

Lungetransplantasjon

Lungetransplantasjon kan bli aktuelt for noen veldig få. På grunn av begrenset tilgang til organer er kriteriene for å bli satt på venteliste strenge. Dersom dette blir aktuelt, gjør Lungeavdelingen på OUS Rikshospitalet en grundig utredning. For å bli vurdert for lungetransplantasjon må pasientene være røykfri og ideelt sett ha en BMI under 30.

Å leve med

Du som har pulmonal arteriell hypertensjon vil mest sannsynlig oppleve å bli tung i pusten og raskere sliten enn andre. Det er derfor viktig at du lytter til kroppens signaler og tar hensyn til symptomer som svimmelhet, besvimelsestendenser, klem eller ubehag i brystet, fall i O2-metning, blå lepper eller utmattelse.

Trening

Det er viktig å være aktiv, også for deg som har PAH. Regelmessig aktivitet og trening har flere positive helseeffekter. Det er vanskelig å gi generelle råd for trening til deg som har sykdommen, ettersom det er store individuelle forskjeller.

Intensitet og valg av aktiviteter

Hvis du nylig har vært innlagt på sykehus med forverring, eller du har gjort endring i behandlingen din, bør du ta det med ro i noen måneder. Snakk med legen som behandler deg.   Generelt er det anbefalt å holde moderat intensitet på treningen. Det vil si at du godt kan bli svett og tung i pusten mens du trener, men du skal klare å snakke i korte setninger. Erfaringer tilsier at spinning eller styrketrening på styrkeapparater er treningsformer som pasienter med pulmonal hypertensjon opplever å mestre godt. Disse treningsformene gir gode muligheter for individuell tilpasning av motstand, samtidig som det primært er én del av kroppen som jobber.

Enkelte kan oppleve å ha god nytte av yoga og annen aktivitet der du har fokus på pusteteknikk og bevegelighetstrening. Rolig turgåing i lett terreng er også en aktivitet som fungerer godt for de fleste. Snakk med legen som følger deg for PAH, det kan hende du kan ta i mer enn du tror.

Hverdagsaktivitet

Det er viktig å se på treningen som en del av den totale behandlingen av pulmonal hypertensjon. Både for lite trening og for hard trening vil over tid kunne forverre dine plager. En god regel er «alt med måte». Det er også viktig å ta hensyn til hvor mye annet du har i hverdagen din, slik at totalbelastningen ikke blir for stor.

Jobb er en sosial møteplass og en viktig del av et aktivt liv. Jobbdeltakelse kan være viktig for at du skal oppleve god livskvalitet. Noen kan likevel oppleve at de ikke mestrer den jobben de har hatt. Det kan være aktuelt å bytte jobb, eller redusere arbeidstiden. Det optimale er å finne balanse mellom jobb, trening og sosialt liv.

Rehabilitering

LHL har et eget sykehus på Gardermoen utenfor Oslo. LHL-Sykehuset Gardermoen har en rehabiliteringsavdeling med tverrfaglige team bestående av

• leger
• sykepleiere
• fysioterapeuter
• idrettspedagoger
• psykolog
• ernæringsfysiolog
• kostholdsveileder
• arbeidskonsulent
• helsesekretær

Rehabiliteringstilbudet for pasienter med pulmonal hypertensjon er et tre-ukers gruppebasert opphold. Oppholdet består av:

• testing
• teoretisk undervisning
• treningsøkter
• praktisk kostholdsveiledning
• individuelle samtaler
• kartlegging og vurdering av utdannings- og arbeidsevne.

Teoretisk undervisning og treningsøkter er tilrettelagt for deg med pulmonal hypertensjon. Tilbakemeldinger fra tidligere deltakere med PAH peker på verdien av erfaringsutveksling og det å treffe andre i samme situasjon. Like viktig er det å få mulighet til å gjøre seg egne erfaringer med hvor mye eller hvor lite trening og hvile som passer for nettopp deg. Dette er noe som i stor grad vektlegges av teamet som jobber rundt deg som pasient.

Kosthold

Personer med pulmonal hypertensjon anbefales generelt sunn kost. Væske og saltbalansen er viktig å følge med på, da høye saltnivåer fører til at du holder på væske. Økt væskemengde i kroppen gjør at hjertet må jobbe enda hardere. Lave saltnivåer kan også være skadelig, det er derfor viktig at du finner en god balanse. Dette bør du snakke med legen din om og kontrollere jevnlig. Noen medisiner er med på å legge føringer for kostholdet ditt, blant annet vanndrivende og blodfortynnende.

Å være normalvektig (BMI under 25) er anbefalt, både fordi det kan redusere symptomer, og for at behandlingen skal fungere optimalt. Dessuten kan veldig høy vekt være et problem dersom lungetransplantasjon blir aktuelt. Det kan være vanskelig å gå ned i vekt, når sykdommen gjør det tungt å være i aktivitet. Energibehovet ved et lavt aktivitetsnivå vil være mindre enn normalt, noe som fører til at du må spise mindre enn personer som beveger seg mye.

Dersom du synes det er vanskelig å få kontroll over kostholdet, kan du spørre legen din om å bli henvist til klinisk ernæringsfysiolog.

Kostråd

Kostrådene er basert på internasjonal forskning om mat og helse. Se hvorfor du bør følge kostrådene i hverdagen din.

Røykeslutt

Røykeslutt er spesielt viktig for deg som har PAH. Nikotin stjeler plassen til oksygenet i blodet. Røykeslutt kan derfor gjøre at du orker mer under trening og i hverdagen generelt. Røykeslutt er også av stor betydning for å unngå utvikling av koronar hjertesykdom og KOLS. Hjelp til røykeslutt kan du få fra fastlegen din, ved bruk av Slutta-appen eller via Slutta på Facebook.

Snus- og røykeslutt

På disse sidene får du tips til hvordan du kan slutte å røyke eller snuse.

Hvor kan jeg få mer hjelp?

• Pasientorganisasjonen for pulmonal hypertensjon har likemenn du kan snakke med, har jevnlige pasientmøter og medlemmene har kontakt med hverandre via sosiale medier.
• Du finner mer informasjon om PAH fra den Europeiske pasientorganisasjonen