Leppe-kjeve-ganespalte

Oppsummering

Leppe-kjeve-ganespalte (LKG), tidligere kalt hareskår, er en samlebetegnelse for en medfødt misdannelse som varierer i størrelse og alvorlighetsgrad.

I Norge fødes 100 – 120 barn hvert år med en eller annen form for spalte.

Symptomer

Størrelsen på spalten kan variere fra et lite hakk i leppen eller en ujevnhet i ganen, til en spalte som går igjennom både leppe, kjevekam og ganen.

Spalten kan være enkeltsidig eller dobbeltsidig. Den kan være begrenset til leppen og kjevekammen, til ganen eller kan opptre som en kombinasjon av disse – ofte kalt total spalte.

Årsaker

I de første ukene i fosterstadiet skjer utviklingen av ansiktet. Tidlig i svangerskapet har alle fostre spalter igjennom leppe, kjeve og gane.

I andre og tredje svangerskapsmåned skjer det en sammensmeltning av ulike ansiktselementer til det ferdige ansiktet. Dersom denne prosessen blir forstyrret, eller stopper opp, blir resultatet at barnet blir født med en spalte.

Risikofaktorer

Den eksakte årsaken til hvorfor sammensmeltningsprosessen av ansiktet ikke skjer hos noen barn er ikke kjent, men man mener at det kan skyldes flere ting.

Den mest kjente årsaken til spalter ser ut til å være det genetiske anlegget til barnet. Er en av foreldrene født med en spalte, er sannsynligheten for å få barn med samme type spalte 3 – 4 prosent.

Risikoen for å føde et barn med spalte er også økt for par som tidligere har fått et barn med en spalte.

Utredning og diagnose

Diagnosen leppe-kjeve-ganespalte blir ofte stilt ved ultralydundersøkelser i svangerskapet eller etter fødsel.

I enkelte tilfeller kan ganespalter overses ved nyfødtundersøkelsen og først bli oppdaget i førskolealder. Dette gjelder spesielt «skjulte» ganespalter hvor ganen tilsynelatende har et normalt utseende, men mangler riktig oppbygging med tanke på bein, muskler og bindevev.

Behandling av leppe-kjeve-ganespalte

Barnet vil få behandling av et tverrfaglig spalteteam ved

• Haukeland universitetssykehus/Statped Vest, eller
• Oslo universitetssykehus Rikshospitalet/Statped Sør Øst

Når barnelegen har sendt henvisning til et av spalteteamene etter fødsel, tar sykepleier fra spalteteamet kontakt med foreldrene og inviterer dem til et informasjonsmøte, også kalt dagskurs.

På dagskurset møter dere representanter fra behandlingsteamene, en likeperson fra Leppe-ganespalteforeningen og andre foreldre med sine nyfødte. Dere får informasjon og veiledning, og teamet forsøker å skissere et behandlingsforløp for hvert enkelt barn.

Å leve med leppe-kjeve-ganespalte

Mating og ernæring

Friske barn som er født med spalte, har de samme behov for næring som andre barn. Det betyr at generelle kostholdsråd fra helsemyndighetene i Norge gjelder. Morsmelk betraktes som den beste næringen for de minste.

Morsmelkerstatning anbefales hvis morsmelk ikke er tilgjengelig, eller som et tillegg til morsmelk. Når barn født med spalte vokser til, kan de spise grøt og annen mat som andre, selv om ganen fortsatt ikke er operert.

Barn født med leppespalte eller leppe-kjevespalte kan vanligvis ammes som andre spedbarn og bruke vanlige flasker. Generelt er de fleste barn født med spalte godt i gang med matingen innen et par uker etter fødsel.

Noen strever allikevel og må få ekstra hjelp. I mange tilfeller kan råd fra spalteteamet hjelpe. Andre ganger får barna ekstra oppfølgning ved barneavdelinger eller spise- og ernæringsteam.

Ammeutfordringer

Hvis barnet har spalte i ganen, med eller uten leppespalte, kan barnet ha større utfordringer med å få til amming, fordi det er vanskeligere for barnet å danne vakuum og dermed klare å suge.

De fleste som ammer barn med ganespalte må supplere med noe mating fra kopp eller flaske for at barnet skal gå tilfredsstillende opp i vekt.

Flaskemating

Dersom ammingen blir vanskelig eller umulig, kan mor opprettholde melkeproduksjonen ved å pumpe ut melken med en brystpumpe. Barnet får da morsmelken på flaske.

Myke spesialflasker anbefales til barn med ganespalte. Under måltidene kan dere klemme på flasken, slik at barnet får i seg melken i et passende tempo. Hullene i flaskesmokken må tilpasses til hvert barn.

Det er også best for barnet å bli holdt i en noe oppreist posisjon under måltidene. Dersom barnet svelger mye luft under måltidene, kan det være lurt å endre litt på posisjonen eller prøve en annen flaske eller flaskesmokk. Noen barn med ganespalte kan også få melk ut av nesen, men det er kun i bittesmå mengder.

Det anbefales at flaskemåltidene ikke varer mer enn 30 minutter når barnet er blitt noen uker. Regelmessig vektkontroll på helsestasjonen anbefales for alle, spesielt de første ukene etter fødsel.

Tørre lepper

Noen barn blir tørre på leppen i spalteområdet. Et tynt lag med en fet krem eller vaselin som er tilpasset spedbarn kan være til hjelp. Det er imidlertid ikke nødvendig å rense eller gjøre noe med spalten i ganen.

Språk- og taleutvikling hos barn født med spalte

Barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte vil ofte lære å snakke normalt uten spesiell trening. Forskning viser imidlertid at en del av barna får en forsinket språk- og taleutvikling.

I mange tilfeller har barnet tilleggsvansker som kan være medvirkende årsak til disse problemene. Det er derfor viktig at alle barn født med en ganespalte kommer i kontakt med logoped på spalteteamet på et tidlig tidspunkt.

Nasal klang

Hos barn som er født med en ganespalte vil det være en åpen passasje mellom munnhulen og nesehulen. Luften slipper således ut igjennom nesen under tale, og gjør at talen blir preget av en hypernasal klang.

Når ganespalten er lukket kirurgisk ved et års alder, skal forholdene ligge til rette for vanlig utvikling av språklyder. Utfordringer kan allikevel oppstå om ganen ikke fungerer optimalt, fordi ganen er for kort eller ikke har tilstrekkelig bevegelighet. Det kan gi nasal klang og noen språklyder kan være vanskelig å uttale. Tannstilling kan også føre til utfordringer med å uttale visse ord.

Kan bruke tid på å uttale enkelte språklyder

Logopedene i spalteteamet vil følge taleutviklingen hos barna og foreslå behandling ved utfordringer. Noen barn som er født med spalte i den bløte ganen kan for eksempel bruke lengre tid enn andre på å lære å uttale en del språklyder riktig.

Eksempelvis kan språklyder som formes med tungespissen rett bak tennene i overkjeven være vanskelige, som t, d, n, s og l. Andre språklyder som kan være vanskelige er p, b, k, g og f.

Oppfølging av logoped

Alle barn som blir født med en spalte i den bløte ganen blir rutinemessig fulgt opp av logoped i spalteteamet fra spedbarnsalder frem til voksen alder. De barna som trenger hjelp av logoped til å utvikle normal tale, følges i tillegg opp i hjemkommunen med veiledning fra logoped i spalteteamet.

Dersom du har spørsmål om språk- og taleutvikling hos barnet, er du velkommen til å ta kontakt med en av spalteteamets logopeder.

Se også Statped.no for mer informasjon om leppe-kjeve-ganespalte.

Hørsel og mellomørebetennelser

I småbarnsalderen kan mange barn som er født med ganespalte ha væske i mellomøret og eventuelt mellomørebetennelser. Det er fordi åpningene i nese og øretrompet er trangere hos små barn enn hos eldre barn.

Øretrompeten som vanligvis sørger for at det er passe trykk i mellomøret ved å fungere som en ventil, kan fungere dårlig og gjør at det oppstår undertrykk i mellomøret som reduserer bevegeligheten av trommehinnen. Tilstanden kan gi barnet nedsatt hørsel og derfor forsinke tale- og språkutviklingen.

Det er derfor viktig at ørene kontrolleres regelmessig av en øre-nese-hals-lege. Mange kan ha behov for å få lagt inn et ventilasjonsrør (også kalt dren) i trommehinnen, slik at trykket i mellomøret blir utlignet via denne og hørselen blir bra igjen.

Mellomøre-problemer forbedrer seg vanligvis spontant når barn blir større og ansiktet vokser, og anatomiske forhold rundt øretrompeten blir større.

Tann og bittforhold

En spalte gjennom leppe, kjeve og/eller gane kan i varierende grad få konsekvenser for tann- og bittforhold. Noen vanlige problemstillinger er manglende utvikling av enkelte tenner, misdannelse i enkelte tenner, feil frembrudd av tenner og økt kariesfrekvens.

Veksthemming av overkjeven forekommer også relativ ofte. Kjeveortopeder og tannleger, som er tilknyttet spalteteamet, spiller derfor en sentral rolle i behandlingen av disse barna.

Selvhjelp og råd

I perioden før barnet klarer å uttale språklyder og ord korrekt, er det viktig at barnet beholder gleden ved å snakke og fortelle. Det er foreldre, søsken og andre nærpersoner som ofte forstår barnet best. Når barnet uttaler ord feil, bør dere ikke rette på uttalen, men heller gjenta ordet riktig.

Du legger grunnlaget for en god språkutvikling for barnet ditt ved å lytte og svare når barnet uttrykker seg med kroppsspråk, lyder og ord.

Noen råd:

• Gi barnet god tid, fordi små barn trenger tid til å svare.
• Bruk korte og enkle setninger.
• Del barnets interesse ved å snakke om ting barnet er interessert i.
• Ha øyekontakt med barnet, og sett ord på det dere ser og gjør.
• Ta deg tid til å leke og ha det moro sammen med barnet ditt.