Leppe-kjeve-ganespalte (LKG)

Hva er LKG?

LKG kan variere fra et lite hakk i overleppen eller en splittet drøvel, til en total spalte som strekker seg fra neseboret og ned hele overleppen, gjennom kjevekammen og ganen. Tilstanden kan gi konsekvenser for ernæringsinntaket, talen, tannutviklingen, hørselen og psykososiale forhold.

Med tverrfaglig behandling i barne- og ungdomsårene, opplever likevel mange mennesker født med spalte å leve et normalt liv på lik linje med mennesker født uten spalte.

Historikk

Tidligere ble leppespalte omtalt som “hareskår”. Begrepet stammer fra en gammeldags myte om at spalten skyldtes at den gravide så en hare under svangerskapet. I dag brukes ikke denne terminologien lenger.

Symptomer på LKG

Leppe-kjeve-ganespalte vil arte seg forskjellig fra person til person. Den kan variere fra et lite hakk i overleppen eller en splittet drøvel, til en total spalte som strekker seg fra neseboret og ned hele overleppen, gjennom kjevekammen og ganen.

Både leppe og ganespalte kan opptre alene eller kombinert. Leppe-kjeve-ganespalte kan ramme en eller begge sider, og ved dobbeltsidig spalte kan de to ha ulikt omfang.

Årsaker til LKG

Alle fostre har spalter i ansiktet. De ulike delene av ansiktet smelter sammen mellom uke 5 og 11 av svangerskapet. Hvis denne sammensmeltningen ikke skjer blir spalten stående åpen.  Omfanget avgjøres av hvor og når denne prosessen stanset under fosterutviklingen.

Årsaken er ukjent, men det antas at arvelighet og miljøpåvirkning øker risikoen.

Risikofaktorer

Den eksakte årsaken til hvorfor sammensmeltningsprosessen av ansiktet ikke skjer hos noen barn er ikke kjent, men man mener at det kan skyldes flere ting.

Den mest kjente årsaken til spalter ser ut til å være det genetiske anlegget til barnet. Er en av foreldrene født med en spalte, er sannsynligheten for å få barn med samme type spalte 3 – 4 prosent.

Risikoen for å føde et barn med spalte er også økt for par som tidligere har fått et barn med en spalte.

Utredning og diagnose

Spalten blir påvist ved en undersøkelse av ansiktet, kjevekammen og ganen. Halvparten av tilfellene som inkluderer leppespalte blir påvist ved ultralydundersøkelse under svangerskapet.

I enkelte tilfeller kan ganespalter bli oversett ved nyfødtundersøkelsen og først oppdages senere. Dette gjelder spesielt «skjulte» ganespalter hvor ganen tilsynelatende har et normalt utseende, men mangler riktig oppbygging

Behandling av leppe-kjeve-ganespalte

Barn født med spalte og barnets foreldre følges av et tverrfaglig behandlingsteam: Spalteteam.  Spalteteamene finnes ved:

• Haukeland universitetssykehus/Statped Vest
• Oslo universitetssykehus Rikshospitalet/Statped Sør-Øst

Spalteteamene har faggrupper bestående av:

• sykepleiere
• kirurger
• tannhelsepersonell
• øre-nese-hals-leger
• psykologer
• logopeder
• sosionomer.

Sammensetningen skal sørge for en helhetlig behandling for både barnet som er født med spalte, og barnets foreldre.

Kirurgisk behandling av spalten er nødvendig for at barnet skal kunne snakke og spise som normalt. Leppespalten lukkes kirurgisk ved 3 til 6 måneders alder, og ganespalte ved 12 til 18 måneders alder.

Kjevespalten behandles først når voksentennene skal vokse frem.

Å leve med leppe-kjeve-ganespalte

Mating og ernæring

Friske barn som er født med spalte har de samme behovene for næring som andre barn. De generelle kostholdsråd fra helsemyndighetene i Norge er anbefalt.

Amming og flaskemating

Barn født med leppe- eller leppe-kjeve-spalte har samme forutsetninger for å amme som barn født uten spalte. Det vil av og til være nødvendig å tilpasse ammingen. Barnet kan også bruke vanlige flasker.

For barn født med ganespalte vil ammingen i de fleste tilfeller være utfordrende. Åpningen og muskeldefekten hindrer barnet fra å danne tilstrekkelig vakuum for å suge melken ut av mors bryst eller en vanlig flaske. Spesialflasker for sugesvake barn er som regel tilstrekkelig for å mate barnet. Det er varierende utvalg av spesialflasker hos de ulike fødestedene, men alle fødestedene skal ha tilgang til minst én type. Å mate barn født med ganespalte med spesialflasker krevet at barnet ligger riktig, og teknikk for bruk av flasken. 

Norske helsemyndigheter anbefaler morsmelk som førstevalg av næring for spedbarn. Morsmelkerstatning er et godt supplement i tilfellene der morsmelk ikke er tilgjengelig, eller mor ikke ønsker å amme eller pumpe brystmelk.

Det er anbefalt at alle barn går til regelmessig vektkontroll på helsestasjonen. Barn født med spalte kan ha nytte av vektkontroller oftere, for å sikre tilfredsstillende vektoppgang. Dette gjelder spesielt i de første ukene etter fødsel.

Tørre lepper

Noen barn født med leppespalte blir tørre på leppen i spalteområdet. Et tynt lag med en fet krem eller vaselin som er tilpasset spedbarn kan være nyttig. Det er ikke nødvendig å rense eller gjøre noe med spalten i ganen.

Språk- og taleutvikling

Språklyder styres av at musklene i ganen åpner og lukker seg mot den bakre svelgveggen. Hvis ganen er åpen slippes luften ut gjennom nesen og enkelte språklyder kan ikke lages.

Når ganespalten er lukket kirurgisk, skal forholdene ligge til rette for normal utvikling av språklyder. Noen vil likevel oppleve utfordringer fordi ganen er for kort eller muskulaturen ikke fungerer optimalt. Alle barn født med ganespalte følges derfor av logoped i Spalteteamet fra tidlig alder. Noen kan ha behov for kirurgi for å forbedre talen.

Hørsel og mellomørebetennelser

Mellomøret ligger bak trommehinnen. Trykket i mellomøret reguleres av øretrompeten. Det er en kanal som forbinder mellomøret med nesesvelget. Dersom øretrompeten fungerer dårlig, oppstår et undertrykk i mellomøret som reduserer bevegeligheten til trommehinnen. . Da kan det hope seg opp væskei mellomøret. Dette kan gi en midlertidig nedsatt hørsel og økt risiko for mellomørebetennelse.

Barn født med ganespalte har økt risiko for at øretrompeten ikke fungerer som den skal. . Dette er som regel kun en utfordring hos små barn fordi åpningene i nesen og øretrompetene er trangere enn hos eldre barn. Utfordringer i småbarnsårene kan derfor bli bedre av seg selv når barnet blir eldre.

Hørselen er viktig for normal tale- og språkutvikling. Barn født med ganespalte følges rutinemessig av øre-nese-hals-lege slik at eventuelt behov for behandling av ørene oppdages tidlig. Ved behandling settes et lite ventilasjonsdren inn i trommehinnen og trykket i mellomøret gjenopprettes.

Tann og bittforhold

Mennesker født med spalte i kjeve og/eller gane kan ha:

• høyere forekomst av manglende utvikling av enkelte tenner
• feil frembrudd av tenner
• høyere forekomst av hull i tennene (karies)

Mange vil ha behov for tannregulering i barne- og ungdomsårene. Barn født med leppe-kjeve-ganespalte følges derfor tett av tannhelsepersonell i Spalteteamet.

Kjevespalte krever kirurgisk behandling hvor ben transplanteres fra hoftekammen og inn i spalteområdet. Kirurgi er nødvendig fordi tennene har behov for forankring i beinvev, noe som mangler i der kjeven er spaltet.

Syndromale tilstander

Leppe-kjeve-ganespalte er i sjeldne tilfeller et ledd i en syndromal tilstand. Om det er mistanke om en syndromal tilstand, tar man en blodprøve av barnet for å gjøre en genetisk analyse.. Det er som regel ikke behov for å utrede for syndromer dersom det ikke er mistanke om at dette skulle foreligge.

Selvhjelp og råd ved LKG

Mange foreldre opplever sjokk og sorg når barnet eller fosteret får påvist spalte. Det er normalt å kjenne på håpløshet og tap av kontroll den første tiden. Om du ikke får til å amme, kan det være følelsesmessig belastende. Noen foreldre opplever at spalten ikke tar så mye oppmerksomhet, mens det for andre oppleves overveldende. Alle former for reaksjoner er normalt.

Om barnet ikke mestrer å die er det ingen hinder for å legge barnet til brystet for nærhet, dersom barnet tillater det. Å legge barnet til brystet kan stimulere til økt produksjon av brystmelk dersom mor pumper. Et sultent barn kan bli frustrert om det lukter morsmelken fra brystet og bør derfor nylig ha spist seg mett. Spalteteamet kan hjelpe til med utfordringer med amming.

Søk støtte og råd

For deg som forelder er det viktig å søke støtte hos helsepersonell og andre som står deg nær, som familie og venner. Du kan oppleve et stort informasjonsbehov, men det kan være vanskelig å avgjøre hvilken informasjon som er relevant for ditt barn. Spalteteamet er tilgjengelige for deg som forelder for å sørge for at du får den informasjonen du trenger. Det er ikke nødvendig med henvisning for å kontakte Spalteteamet.

Henvisning til Spalteteam

Barnet ditt henvises til det Spalteteamet som geografisk tilhører ditt bosted. Etter at henvisningen er mottatt vil du bli kontaktet av helsepersonell fra Spalteteamet. Du blir samtidig invitert til et dagskurs ved Haukeland Universitetssykehus eller Rikshospitalet. Dette arrangeres hver måned utenom juli. På kurset vil du få informasjon fra ulike faggrupper i Spalteteamet. Barnet vi få en individuell behandlingsplan.

Det varierer hvor lang tid det tar å motta henvisning fra fødestedet.

Spalteteamet oppfordrer til at du som forelder skal ha lav terskel for å ta kontakt ved behov for støtte, oppfølging og veiledning under svangerskapet. Du kan også ta kontakt før Spalteteamet har fått henvisningen fra fødestedet.