Narkolepsi

Hva er narkolepsi

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnighet på dagtid i en eller annen form.

Mange kan også få:

• små anfall av muskelsvakhet (katapleksi)
• søvnparalyse
• hallusinasjoner ved oppvåkning eller innsovning
• oppstykket søvn
• livaktige drømmer

Noen kan få god kontroll over narkolepsien og fungere godt i hverdagen hvis de tar medisiner, tilpasser livsstilen sin og får tilrettelegging på jobb/skole/i hverdagen for øvrig. Hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt og store problemer.

Narkolepsi starter oftest i barne- og ungdomsalder. Mellom 1000 og 2500 personer har narkolepsi i Norge.

Symptomer på narkolepsi

Ekstrem søvnighet på dagtid

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnighet på dagtid i en eller annen form. Denne kan gi seg utslag på ulike måter. Noen kan ufrivillig sovne «overalt», som mens de spiser, snakker, gjør lekser, er på skole, jobb, buss, tog eller t-bane.

Andre symptomer på søvnighet kan være automatiske handlinger (å fortsette med en aktivitet «halvt i søvne»), mikrosøvn, døsighet, konsentrasjonsvansker, redusert arbeidstempo og irritabilitet.

Noen med narkolepsi klarer å «pine» seg til å holde seg våkne på skole og jobb (er aktive, går ut, går på do, klyper seg selv), men sovner på bussen og straks de kommer hjem. Da kan de sove i mange timer.

Katapleksi

Katapleksi er kortvarige anfall med muskelsvakhet mens personen er helt våken. Anfallene kan variere fra lett svakhet i ansiktsmusklene, slik at det blir vanskelig å snakke eller le, «hakeslepp», «dinglende» hode og svakhet i knærne («mo i knærne»). De kan også være såpass kraftige at hele kroppen faller om.

Som regel utløses anfallene av sterke følelser som latter eller sinne, men de kan også komme spontant. De kan vare fra 5-20 sekunder (det er det vanligste) til flere minutter. Veldig mange med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form, men dette symptomet kan komme etter søvnigheten inntrådte. Også personer uten narkolepsi kan oppleve katapleksi.

Forstyrret nattesøvn

Dårlig nattesøvn med oppvåkninger, og dermed mangel på dyp søvn, er vanlig ved narkolepsi. Søvnundersøkelser viser at nesten alle med narkolepsi har forstyrret nattesøvn. For noen er dette noe av det mest plagsomme, mens andre ikke er klar over selv at søvnen deres er forstyrret.

Søvnparalyse

Søvnparalyse er manglende evne til å snakke og bevege seg i overgangen mellom søvn og våkenhet, altså akkurat i det man sovner eller våkner opp. Også personer uten narkolepsi kan oppleve søvnparalyse.

Hypnagoge/hypnopompe hallusinasjoner

Disse «drømmene» opptrer i våken tilstand ved innsovning eller oppvåkning. Kan opptre sammen med søvnparalyse og oppleves skremmende. Også personer uten narkolepsi kan oppleve hypnagoge hallusinasjoner. Denne typen hallusinasjoner må ikke forveksles med hallusinasjoner knyttet til psykisk sykdom/psykose.

Livaktige drømmer/mareritt

Lidelsen kan gi mareritt og virkelighetsnære og skremmende drømmer som kan være vanskelig å skille fra hallusinasjoner.

Årsaker til narkolpesi

Narkolepsi oppstår når det kjemiske signalstoffet i hjernen, hypokretin, ikke fungerer normalt. Hypokretin stabiliserer våkenhet, søvn og drømmesøvn (REM søvn). Når dette stoffet mangler eller ikke virker, får man sykdommen narkolepsi og ustabil våkenhet/ustabil søvn.

Ustabil drømmesøvn er årsak til søvnparalyse, livaktige drømmer/mareritt og hallusinasjoner.

Legene vet ikke sikkert hvorfor signalstoffet hypokretin forsvinner eller slutter å fungere ved narkolepsi. Ved en type narkolepsi (type 1) tyder forskning på at det er en autoimmun sykdom, og at kroppens eget forsvarssystem ødelegger de hypokretinproduserende cellene i hjernen.

Utredning og diagnose

Møte med legen

For legen kan det være vanskelig å forstå at det er narkolepsi pasienten lider av.

Legen kan tro søvnigheten/trettheten skyldes for lite søvn, dårlige søvnvaner, forskjøvet døgnrytme, psykiske plager, depresjon eller noe annet.

Derfor er det viktig at du skriver ned symptomene dine og forteller legen om dem.

Behandling

God behandling av narkolepsi er en kombinasjon av både legemidler og livsstilsendringer. Målet er

• å fungere best mulig i hverdagen
• oppleve «god» våkenhet på dagtid (men fortsatt legge inn korte sovepauser)
• få bedre konsentrasjon
• få kontroll på katapleksianfall
• få kontroll på andre symptomer.

Sykdommen krever livslang behandling. Det er viktig å starte opp så tidlig som mulig slik at du ikke blir hengende etter eller faller ut av skole/utdanning og arbeid.

Medisiner mot narkolepsi

Nær sagt alle med narkolepsi trenger behandling med legemidler. De forskjellige symptomene behandles med forskjellige type medisiner:

• Søvnighet behandles med medisiner som fremmer våkenhet (modafinil, metylfenidat, pitolisant)
• Katapleksi, hallusinasjoner, drømmer/mareritt og søvnparalyse behandles med andre legemidler (klomipramin, venlafaksin, natriumoksybat)
• For forstyrret nattesøvn er det bare natriumoksybat som har en effekt

Selvhjelp og råd

Sovepauser

Noe av det viktigste personer med narkolepsi kan gjøre for å fungere bedre på dagtid er å ta korte sovepauser på 15-20 minutter i løpet av dagen, helst flere ganger daglig. Sovepauser sammen med medisiner gir bedre våkenhet enn medisiner alene.

Er det vanskelig å få tatt sovepausene fordi det er vrient å våkne etterpå, kan det være fordi man er for lavt medisinert.

Andre viktige tiltak:

• Delta i fritidsaktiviteter og være mye i fysisk aktivitet.
• Få dagslys og frisk luft.
• Ha god døgnrytme og få nok nattesøvn.
• Unngå store måltider (mange blir veldig trøtte av det).

Ungdom og voksne med narkolepsi bør unngå visse aktiviteter når de er ekstremt søvnige, som for eksempel:

• å kjøre bil eller motorsykkel
• å nyte alkohol
• å delta i risikofylte aktiviteter 

Å leve med narkolepsi

Symptomene på narkolepsi kan gi store utfordringer i hverdagen. Mange klarer likevel å delta i vanlige aktiviteter, mens for noen er det veldig vanskelig.

Søvneksperter anbefaler følgende:

• Gå til regelmessig kontroll hos både fastlege og spesialist (barnelege, nevrolog eller søvnspesialist). Diskuter alle endringer i symptomer og mulige bivirkninger av medisiner med legen.
• Finn din egen måte å mestre symptomene og situasjonene som utløser katapleksi.
• Finn ut hvor mange sovepauser du trenger om dagen for å holde deg kvikk og våken.
• Planlegg dagen, slik at du gjør viktige gjøremål når du er mest våken.
• Bli medlem av pasientforeningen. Få kontakt med en støttegruppe for narkolepsi der du kan dele erfaringer og diskutere mestringsstrategier.
• Søk råd fra sykehussosionom for å få informasjon om støtteordninger og hjelp til kontakt med NAV/koordinator i kommunen.

Narkolepsi og skolegang

Det er vanlig å få narkolepsi i ung alder. Med god behandling, nødvendige tilpasninger i undervisningen og støtte fra familie og venner, kan mange personer med narkolepsi greie seg bra på skolen.

For å mestre narkolepsien best mulig i skole og utdanning:

• Legg opp timeplanen slik at det blir mulig å ta en hvil /sovepause innimellom.
• Vanskelig skolearbeid bør legges til tidspunkt der du er mest våken.
• Informasjon til lærere er viktig.
• Informasjon til klassekamerater er nyttig, men dette bestemmer du selv.
• Lån notater av klassekamerater/studievenner.
• Ta opp enkelte timer på bånd (husk å spørre på forhånd).
• Hvis mulig: Velg mindre undervisningsgrupper framfor store.
• Arbeid i grupper og muntlig, slik husker du mer av lærestoffet.
• Sørg for fysisk aktivitet, mye lys og frisk luft.
• Ha et sunt kosthold.

Tilrettelegging i skole/utdanning

• Skoleelever bør ha kontakt med PPT (pedagogisk psykologisk tjeneste). Eleven selv, foreldre eller lærer kan ta kontakt.
• Ifølge opplæringsloven har du krav på hjelp og tilrettelegging ved spesielle behov. Husk å få attest på sykdommen fra legen. Det er derfor viktig å finne ut hva slags hjelpetiltak som trengs for å kunne få et godt utbytte av skolegangen. Nødvendige tiltak kan for eksempel være utvidet tid til oppgaver og prøver, individuell opplæringsplan for å sikre god tilrettelegging og et rom for å ta sovepauser.
• Helsesykepleier/skolehelsetjenesten bør kjenne til narkolepsi og elevens behov.
• God yrkesveiledning er viktig. Alle fylker har veiledningssentre for videregående opplæring og oppfølgingstjeneste for de som har droppet ut av videregående skole og karrieretjeneste/karriereveiledning.
• Noen har rett til voksenopplæring.
• Alle høyskoler og universiteter i Norge har egen tjeneste for å ivareta studenter med spesielle hjelpebehov/tilretteleggingsbehov.
• NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier har nettbasert åpent e-læringskurs og informasjonsmateriell om tilrettelegging.

Narkolepsi og bilkjøring

​Personer med narkolepsi kan få førekort og kjøre bil dersom:

• Medisinene de tar gir tilfredsstillende effekt mot både søvnighet og katapleksi
• De går regelmessig til kontroll hos legen
• De er inneforstått med at de kun kan kjøre bil hvis de føler seg kvikke og våkne

Det vil være behov for legeerklæring som dokumenterer at medisinene virker og at de tas som avtalt med legen.

Generelle råd:

• Ikke kjør eller bruk farlige maskiner når du er trøtt.
• Ta en sovepause før kjøring, hvis mulig.
• Finn et trygt sted å stoppe for en kort sovepause, dersom du blir trett under kjøring.
• Planlegg kjøring slik at den foregår kort tid etter at du har tatt medisin som holder deg våken.