Narkolepsi

Kva er narkolepsi?

Narkolepsi er ein sjeldan, kronisk hjernesjukdom som gir ekstrem søvnigheit på dagtid. Oftast startar sjukdomen  i barne- og ungdomsalder. Det er grunn til å tru at mellom 1000 og 2500 personar har narkolepsi i Noreg.  

Nokon kan få god kontroll over narkolepsien og fungere godt i kvardagen om dei tar medisinar, tilpassar livsstilen sin og får tilrettelegging på jobb, skule og i kvardagen elles. Hos andre kan sjukdomen gi alvorleg funksjonsnedsetting og store vanskar.

Symptom på narkolepsi

Narkolepsi kan gi ei rekke ulike symptom. Kor sterke symptoma er og kor mykje det påverkar kvardagen, varierer frå person til person.  

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnigheit på dagtid i ei eller anna form. Mange kan òg få symptom som 

• katapleksi (korte episodar av muskelsvakheit) 
• forstyrra nattesøvn 
• søvnparalyse 
• hallusinasjonar ved oppvakning eller innsovning (Hypnagoge / hypnopompe) 
• livaktige draumar  eller mareritt

Ulike symptom for barn og vaksne

Symptoma på narkolepsi kan variere i alvorsgrad og kan arte seg ulikt frå pasient til pasient, òg mellom barn og vaksne. Symptoma kan difor bli feiltolka eller oversette, og tolka som depresjon, kronisk utmatting eller stress. 

Hos barn kan den ekstreme søvnigheita vise seg som auka søvnlengde på natta og endra «overtrøytt» åtferd på dagtid, med hyperaktivitet, irritabilitet, raseriutbrot og dårleg konsentrasjon. 

Katapleksi hos barn kan vere av meir langvarig ikkje-kjensletrigga karakter, til dømes «slapt ansikt» med hengande augelokk, framfall av tunga og tics-liknande grimasar, og dessutan ustø gonge.

Ekstrem søvnigheit på dagtid

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnigheit på dagtid i ei eller anna form. Denne kan gi utslag på ulike måtar:  

• Nokon kan ufrivillig sovne «overalt». Til dømes medan dei er på skule, jobb, buss, tog eller T-bane, et, snakkar eller gjer lekser.  
• Andre symptom på søvnigheit kan vere automatiske handlingar (å halde fram med ein aktivitet «halvt i søvne»), mikrosøvn, døsigheit, konsentrasjonsvanskar, redusert arbeidstempo, konsentrasjonsvanskar og irritabilitet.  
• Nokon med narkolepsi klarar å «pine» seg til å halde seg vakne på skule og jobb (er aktive, går ut, går på do, klyper seg sjølv), men kjenner eigentleg ein sterk trong til å måtte sove og sovnar på bussen, og straks dei kjem heim.   

Katapleksi (korte episodar av muskelsvakheit)

Dette er kortvarige episodar med muskelsvakheit medan personen er heilt vaken. Det blir òg kalla katapleksianfall. 

Katapleksi kan vise seg som  

• ei lett svakheit i ansiktsmusklane, slik at det blir vanskeleg å snakke eller le (særleg i kjeven «hakeslepp») 
• «dinglande» hovud og svakheit i knea («mo i knea») 

Anfalla kan òg vere såpass kraftige at heile kroppen fell saman.  

Som regel blir katapleksi utløyst av sterke kjensler som latter eller sinne, men dei kan òg kome spontant. Dei kan vare frå 5 til 20 sekund, som er det vanlegaste, eller opp til fleire minutt. 

Veldig mange med narkolepsi har katapleksi i ei eller anna form, men dette symptomet kan kome fleire månadar eller år etter at søvnigheita tredde inn. Også personar utan narkolepsi kan oppleve katapleksi.  

Forstyrra nattesøvn

Dårleg nattesøvn med oppvakningar, og dermed mangel på djup søvn, er vanleg ved narkolepsi. Søvnundersøkingar viser at nesten alle med narkolepsi har forstyrra nattesøvn. For somme er dette det mest plagsame symptomet, medan andre ikkje sjølv er klar over at søvnen deira er forstyrra. 

Søvnparalyse

Søvnparalyse er ei manglande evne til å snakke og bevege seg i overgangen mellom søvn og vakenheit, akkurat i det ein sovnar eller vaknar opp.  

Personar utan narkolepsi kan òg oppleve søvnparalyse.

Hallusinasjoner ved oppvåkning eller innsovning

Desse «draumane» opptrer i vaken tilstand, men nærme innsovning (hypnagoge) eller oppvakning (hypnopompe).  

Hallusinasjonane kan opptre saman med søvnparalyse og opplevast skremmande. Også personar utan narkolepsi kan oppleve slike hallusinasjonar. 

Denne typen hallusinasjonar må ikkje forvekslast med hallusinasjonar knytte til psykisk sjukdom eller psykose.

Livaktige draumar eller mareritt

Ved narkolepsi er det vanleg med mareritt og verkelegheitsnære, skremmande draumar som kan vere vanskeleg å skilje frå hallusinasjonar.

Årsaker til narkolepsi

Narkolepsi oppstår når det kjemiske signalstoffet i hjernen, hypokretin, ikkje fungerer normalt. Hypokretin stabiliserer vakenheit, søvn og draumesøvn (Rem-søvn). Når dette stoffet manglar eller ikkje verkar, får du sjukdomen narkolepsi med ustabil vakenheit /ustabil søvn.  

Det er ikkje sikkert kvifor signalstoffet hypokretin forsvinn eller sluttar å fungere ved narkolepsi. Ved ein type narkolepsi (type 1) tyder forsking på at det er  ein autoimmun sjukdom, og at kroppen sitt eige immunsystem øydelegg dei cellene som produserer hypokretin i hjernen.

Utredning og diagnose

Møte med legen

For legen kan det vere vanskeleg å forstå at det er narkolepsi pasienten lid av. Legen kan til dømes tru at søvnigheita kjem av: 

• for lite søvn 
• dårlege søvnvanar 
• forskoven døgnrytme 
• psykiske plager 
• depresjon 

Derfor er det viktig at du skriv ned kva symptom du har og fortel legen om dei.  

Behandling av narkolepsi

God behandling av narkolepsi består av ein kombinasjon av både legemiddel og tilpassingar av livsstil.  

Målet med behandlinga er å 

• fungere best mogleg i kvardagen 
• oppleve «god» vakenheit på dagtid (men framleis legge inn korte sovepausar) 
• få betre konsentrasjon 
• fa kontroll på søvnanfall 
• få kontroll på anfall av katapleksi 
• få kontroll på plagsame symptom 

Sjukdomen krev oftast livslang behandling, og det er viktig å starte opp så tidleg som mogleg slik at du ikkje blir hengande etter, eller fell ut av skule, utdanning og arbeid.  

Medisinar mot narkolepsi 

Nær sagt alle med narkolepsi treng behandling med legemiddel. Dei ulike symptoma blir behandla med ulike type medisinar:  

• Søvnigheit blir behandla med medisinar som fremjar vakenheit (modafinil, metylfenidat, pitolisant).  
• Katapleksi, hallusinasjonar, draumar, mareritt og søvnparalyse blir behandla med andre legemiddel (venlafaksin, natriumoksybat, klomipramin).  
• For forstyrra nattesøvn er det berre natriumoksybat som har effekt.  

Sjølvhjelp og råd ved narkolepsi

Har du narkolepsi, kan du gjere mykje sjølv for å fungere betre på dagtid:   

• Ta korte sovepausar i løpet av dagen på maksimum 15 til 20 minutt, helst fleire gongar dagleg. Bruk gjerne alarm for å vakne.   
• Ta medisinar slik som du har avtalt med legen.  
• Delta i fritidsaktivitetar og ver mykje i fysisk aktivitet.  
• Få dagslys og frisk luft.  
• Ha ein god døgnrytme i både vekedagar og helg. Få nok nattesøvn.  
• Ha eit sunt kosthald. Unngå store og tunge måltid.  
• Gå regelmessig til legen. 

Ungdom og vaksne med narkolepsi bør ikkje køyre bil eller motorsykkel, nyte alkohol eller delta i risikofylte aktivitetar når dei er ekstremt søvnige.  

Narkolepsi hos barn   

Det er vanleg å få narkolepsi i ung alder. Dette er ei viktig tid i livet, med skule, utdanning og sosial utvikling. Ein god struktur i kvardagen, med gode vanar som eit sunt kosthald, fysisk aktivitet og dagslys, er eit godt utgangspunkt for barn med narkolepsi.  

Med god behandling, nødvendige tilpassingar i undervisning og aktivitetar, og dessutan støtte frå familie og venar, kan mange barn med narkolepsi fungere godt på skule og fritid.   

For å meistre narkolepsien best mogleg, kva kan skulen legge til rette?   

Skuleelevar bør ha kontakt med PPT (pedagogisk psykologisk teneste). Eleven sjølv, foreldre eller lærar kan ta kontakt. Nødvendige tiltak kan til dømes vere utvida tid til oppgåver og prøver, individuell opplæringsplan for å sikre god tilrettelegging og eit rom for å ta sovepausar.  

• Skulehelsetenesta bør kjenne til sjukdomen og behovet til eleven.  
• Legg opp timeplanen slik at det blir mogleg å ta ein kvil innimellom.  
• God yrkesrettleiing er viktig. Alle fylke har rettleiingssenter for vidaregåande opplæring og oppfølgingsteneste for dei som har droppa ut av vidaregåande skule, samt karriererettleiing.  
• Nokon har rett til vaksenopplæring. 
• Alle høgskular og universitet i Noreg har ei eiga teneste for å vareta studentar med spesielle behov for tilrettelegging. 

Er du lærer  kan du finne meir informasjon om god tilrettelegging på skule og i utdanning gjennom NevSoms e-læringskurs «Narkolepsi - for lærarar i grunnskulen» (ihelse.net). 

Å leve med narkolepsi

Symptoma på narkolepsi kan gi store utfordringar i kvardagen. Mange klarar likevel å delta i vanlege aktivitetar, medan det for nokon er veldig vanskeleg.  

Søvnekspertar anbefaler følgande:  

• Gå til regelmessig kontroll hos både fastlege og spesialist (barnelege, nevrolog eller søvnspesialist). Diskuter alle endringar i symptom og moglege biverknadar av medisinar med legen.  
• Finn din eigen måte å meistre symptoma og situasjonane som utløyser katapleksi (korte episodar av muskelsvakheit).  
• Finn ut kor mange sovepausar du treng om dagen for å halde deg kvikk og vaken, og når.  
• Planlegg dagen, slik at du gjer viktige gjeremål når du er mest vaken.  
• Bli medlem av pasientforeininga. Få kontakt med ei støttegruppe for narkolepsi der du kan dele erfaringar og diskutere meistringsstrategiar.  
• Be lege eller sjukepleiar i spesialisthelsetenesta om å tilvise deg til ein sjukehussosionom for råd og rettleiing.   

Narkolepsi og bilkøyring 

Personar med narkolepsi kan få førarkort og køyre bil dersom:  

• Medisinane dei tar gir tilfredsstillande effekt mot både søvnigheit og katapleksi  
• Dei går regelmessig til kontroll hos legen  
• Dei er innforståtte med at dei berre kan køyre bil om dei kjenner seg kvikke og vakne  

Det vil vere behov for legeerklæring som dokumenterer at medisinane verkar og at dei blir tatte som avtalt med legen.

Generelle råd ved bilkøyring:  

• Ikkje køyr eller bruk farlege maskiner når du er trøytt.  
• Ta ein sovepause før køyring, om mogleg.  
• Finn ein trygg stad å stoppe for ein kort sovepause, dersom du blir trøytt under køyring.  
• Planlegg køyring slik at ho går føre seg kort tid etter at du har tatt vakenheitsmedisin.