Narkolepsi

Hva er narkolepsi

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnighet på dagtid i en eller annen form. Mange kan også få:

• korte episoder av muskelsvakhet (katapleksi)
• søvnparalyse
• hallusinasjoner ved oppvåkning eller innsovning
• oppstykket nattesøvn
• livaktige drømmer  

Noen kan få god kontroll over narkolepsien og fungere godt i hverdagen hvis de tar medisiner, tilpasser livsstilen sin og får tilrettelegging på jobb/skole/i hverdagen. Hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt og store problemer.   

Narkolepsi starter oftest i barne- og ungdomsalder. Det er antatt at mellom 1000 og 2500 personer har narkolepsi i Norge. 

Symptomer på narkolepsi

Narkolepsi kan gi en rekke ulike symptomer. Hvor sterke symptomene er og hvor mye det påvirker hverdagen, varierer fra person til person.

Noen kan få god kontroll over narkolepsien og fungere godt i hverdagen hvis de tar medisiner, tilpasser livsstilen sin og får tilrettelegging på jobb/skole/i hverdagen for øvrig.

Hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonsnedsettelse og store vansker. 

Forskjell mellom barn og voksne

Symptomene på narkolepsi kan variere i alvorlighetsgrad og kan arte seg forskjellig fra pasient til pasient, og også mellom voksne og barn. Dette kan gjøre at symptomene kan bli oversett eller feiltolket og tilskrevet for eksempel depresjon, kronisk utmattelse eller stress.

Hos barn kan den ekstreme søvnigheten vise seg som økt søvnlengde på natten og endret «overtrøtt» atferd på dagtid, for eksempel hyperaktivitet, irritabilitet/raseriutbrudd, dårlig konsentrasjon.

Katapleksi hos barn kan være av mer langvarig ikke-følelsestrigget karakter, for eksempel «slapt ansikt» med hengende øyelokk, fremfall av tungen og ticsliknende grimaser, samt ustø gange.

Ekstrem søvnighet på dagtid

Alle med narkolepsi har ekstrem søvnighet på dagtid i en eller annen form. Denne kan gi seg utslag på ulike måter: 

• Noen kan ufrivillig sovne «overalt», som mens de er på skole, jobb, buss, tog eller t-bane, spiser, snakker eller gjør lekser. 
• Andre symptomer på søvnighet kan være automatiske handlinger (å fortsette med en aktivitet «halvt i søvne»), mikrosøvn, døsighet, konsentrasjonsvansker, redusert arbeidstempo, konsentrasjonsvansker og irritabilitet. 
• Noen med narkolepsi klarer å «pine» seg til å holde seg våkne på skole og jobb (er aktive, går ut, går på do, klyper seg selv), men føler egentlig en sterk trang til å måtte sove og sovner på bussen og straks de kommer hjem.  

Katapleksi

Dette er kortvarige episoder med muskelsvakhet mens personen er helt våken. Det kalles også katapleksianfall.

Det kan vises som 

• en lett svakhet i ansiktsmusklene, slik at det blir vanskelig å snakke eller le (særlig i kjeven «hakeslepp»)
• «dinglende» hode og svakhet i knærne («mo i knærne»)

De kan også være såpass kraftige at hele kroppen faller sammen. 

Som regel utløses katapleksi/katapleksianfallene av sterke følelser som latter eller sinne, men de kan også komme spontant. De kan vare fra 5-20 sekunder (det er det vanligste) til flere minutter.

Veldig mange med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form, men dette symptomet kan komme flere måneder eller år etter at søvnigheten inntrådte. Også personer uten narkolepsi kan oppleve katapleksi. 

Forstyrret nattesøvn

Dårlig nattesøvn med oppvåkninger, og dermed mangel på dyp søvn, er vanlig ved narkolepsi. Søvnundersøkelser viser at nesten alle med narkolepsi har forstyrret nattesøvn. For noen er dette det mest plagsomme, mens andre ikke er klar over selv at søvnen deres er forstyrret. 

Søvnparalyse

Søvnparalyse er manglende evne til å snakke og bevege seg i overgangen mellom søvn og våkenhet, akkurat i det man sovner eller våkner opp. Personer uten narkolepsi kan også oppleve søvnparalyse.

Hypnagoge / hypnopompe hallusinasjoner

Disse «drømmene» opptrer i våken tilstand, men nært i tid til søvn, altså ved innsovning (hypnagoge) eller oppvåkning (hypnopompe). De kan opptre sammen med søvnparalyse og oppleves skremmende. Også personer uten narkolepsi kan oppleve hypnagoge / hypnopompe hallusinasjoner.

Denne typen hallusinasjoner må ikke forveksles med hallusinasjoner knyttet til psykisk sykdom eller psykose. 

Livaktige drømmer eller mareritt

Ved narkolepsi er det vanlig med mareritt og virkelighetsnære og skremmende drømmer som kan være vanskelig å skille fra hallusinasjoner.

Årsaker til narkolpesi

Narkolepsi oppstår når det kjemiske signalstoffet i hjernen, hypokretin, ikke fungerer normalt. Hypokretin stabiliserer våkenhet, søvn og drømmesøvn (REM-søvn). Når dette stoffet mangler eller ikke virker, får du sykdommen narkolepsi med ustabil våkenhet/ustabil søvn. 

Ved narkolepsi har du også ustabil drømmesøvn som gir symptomene søvnparalyse, livaktige drømmer/mareritt og hallusinasjoner. 

Legene vet ikke sikkert hvorfor signalstoffet hypokretin forsvinner eller slutter å fungere ved narkolepsi. Ved en type narkolepsi (type 1) tyder forskning på at det er en autoimmun sykdom, og at kroppens eget immunsystem/forsvarssystem ødelegger de hypokretinproduserende cellene i hjernen. 

Møte med legen

For legen kan det være vanskelig å forstå at det er narkolepsi pasienten lider av. Legen kan tro søvnigheten skyldes:

• for lite søvn
• dårlige søvnvaner
• forskjøvet døgnrytme
• psykiske plager
• depresjon
• eller noe annet.

Derfor er det viktig at du skriver ned hvilke symptomer du har og forteller legen om dem. 

Behandling av narkolepsi

God behandling av narkolepsi er en kombinasjon av både legemidler og livsstilstilpasninger. Målet er

• å fungere best mulig i hverdagen
• oppleve «god» våkenhet på dagtid (men fortsatt legge inn korte sovepauser)
• få bedre konsentrasjon
• fa kontroll på søvnanfall
• få kontroll på katapleksianfall
• få kontroll på plagsomme symptomer

Sykdommen krever oftest livslang behandling, og det er viktig å starte opp så tidlig som mulig slik at du ikke blir hengende etter, eller faller ut av skole, utdanning og arbeid. 

Medisiner mot narkolepsi

Nær sagt alle med narkolepsi trenger behandling med legemidler. De forskjellige symptomene behandles med forskjellige type medisiner: 

• Søvnighet behandles med medisiner som fremmer våkenhet (modafinil, metylfenidat, pitolisant). 
• Katapleksi, hallusinasjoner, drømmer/mareritt og søvnparalyse behandles med andre legemidler (venlafaksin, natriumoksybat, klomipramin). 
• For forstyrret nattesøvn er det bare natriumoksybat som har effekt. 

Personer med narkolepsi kan gjøre mye selv for å fungere bedre på dagtid:  

• Ta korte sovepauser i løpet av dagen på maksimum 15-20 minutter, helst flere ganger daglig. Bruk alarm/flere alarmer for å våkne.  
• Ta medisiner slik avtalt med legen. 
• Delta i fritidsaktiviteter og være mye i fysisk aktivitet. 
• Få dagslys og frisk luft. 
• Ha god døgnrytme i både ukedager og helg og få nok nattesøvn. 
• Ha et sunt kosthold, og unngå store og tunge måltider (mange blir veldig trøtte av det). 
• Gå regelmessig til legen.

Ungdom og voksne med narkolepsi må være klar over at de ikke bør kjøre bil eller motorsykkel, nyte alkohol eller delta i risikofylte aktiviteter når de er ekstremt søvnige. 

Narkolepsi hos barn  

Det er vanlig å få narkolepsi i ung alder. Dette er en viktig tid i livet, med skole, utdanning og sosial omgang/utvikling. En god struktur i hverdagen med gode vaner som et sunt kosthold, fysisk aktivitet og dagslys er et godt utgangspunkt for barn med narkolepsi. Med god behandling, nødvendige tilpasninger i undervisning og aktiviteter, samt støtte fra familie og venner, kan mange barn med narkolepsi fungere godt på skole og fritid.  

For å mestre narkolepsien best mulig, hva kan skolen tilrettelegge?  

• Skoleelever bør ha kontakt med PPT (pedagogisk psykologisk tjeneste). Eleven selv, foreldre eller lærer kan ta kontakt. Nødvendige tiltak kan for eksempel være utvidet tid til oppgaver og prøver, individuell opplæringsplan for å sikre god tilrettelegging og et rom for å ta sovepauser. 
• Helsesykepleier/skolehelsetjenesten bør kjenne til narkolepsi og elevens behov. 
• Legg opp timeplanen slik at det blir mulig å ta en hvil/sovepause innimellom. 
• God yrkesveiledning er viktig. Alle fylker har veiledningssentre for videregående opplæring og oppfølgingstjeneste for de som har droppet ut av videregående skole og karrieretjeneste/karriereveiledning. 
• Noen har rett til voksenopplæring.
• Alle høyskoler og universiteter i Norge har egen tjeneste for å ivareta studenter med spesielle hjelpebehov/tilretteleggingsbehov.

Du kan du finne mer informasjon om hvordan tilrettelegge godt på skole og i utdanning gjennom NevSoms e-læringskurs «Narkolepsi - for lærere i grunnskolen» på ihelse.net. 

Å leve med narkolepsi

Symptomene på narkolepsi kan gi store utfordringer i hverdagen. Mange klarer likevel å delta i vanlige aktiviteter, mens for noen er det veldig vanskelig. 

Søvneksperter anbefaler følgende: 

• Gå til regelmessig kontroll hos både fastlege og spesialist (barnelege, nevrolog eller søvnspesialist). Diskuter alle endringer i symptomer og mulige bivirkninger av medisiner med legen. 
• Finn din egen måte å mestre symptomene og situasjonene som utløser katapleksi. 
• Finn ut hvor mange sovepauser du trenger om dagen for å holde deg kvikk og våken, og når. 
• Planlegg dagen, slik at du gjør viktige gjøremål når du er mest våken. 
• Bli medlem av pasientforeningen. Få kontakt med en støttegruppe for narkolepsi der du kan dele erfaringer og diskutere mestringsstrategier. 
• Be lege eller sykepleier i spesialisthelsetjenesten om å henvise deg til en sykehussosionom for råd og veiledning.  

Narkolepsi og bilkjøring 

Personer med narkolepsi kan få førerkort og kjøre bil dersom: 

• Medisinene de tar gir tilfredsstillende effekt mot både søvnighet og katapleksi 
• De går regelmessig til kontroll hos legen 
• De er innforstått med at de kun kan kjøre bil hvis de føler seg kvikke og våkne 

Det vil være behov for legeerklæring som dokumenterer at medisinene virker og at de tas som avtalt med legen. 

Generelle råd ved bilkjøring: 

• Ikke kjør eller bruk farlige maskiner når du er trøtt. 
• Ta en sovepause før kjøring, hvis mulig. 
• Finn et trygt sted å stoppe for en kort sovepause, dersom du blir trett under kjøring. 
• Planlegg kjøring slik at den foregår kort tid etter at du har tatt våkenhetsmedisin.