Praktiske råd til foreldre med revmatisk sykdom

Det finnes flere måter du kan tilrettelegge, slik at den nye tilværelsen blir lettere. I denne artikkelen kan du få råd til praktisk tilrettelegging, hva du bør være bevisst på når du skaffer deg barneutstyr og hjelpemidler du kan bruke

Etter at dere har fått barn, kan det bli vanskeligere å få tid til pauser og hvile. Du vil også merke på kroppen at omsorgen for barnet medfører mange tunge løft og håndteringer.

Har du da samtidig en revmatisk sykdom, kan det kreve ekstra omtanke og planlegging for å få overskudd i hverdagen.

Barneutstyr

Prøv utstyret i butikken

En viktig ting å vurdere når dere skal anskaffe utstyr, er om dere faktisk kan greie å bruke det rent praktisk. Dette kan det være smart å sjekke ut i butikken, før dere kjøper utstyret.

Du bør være spesielt oppmerksom på om du klarer å betjene ulike lukkemekanismer og håndtak, reguleringsmekanismer og spesiallåser, trykk-knapper og knapper, og hvor store tyngder du greier å løfte.

Utvalget av barneutstyr er stort og forandrer seg raskt. Det er derfor ikke mulig å anbefale produkter eller oppgi spesielle produktnavn som passer for revmatikere.

Barneklær

Før dere kjøper barneklær, er det lurt å sjekke brukervennligheten. En god del av barneklærne har knyttebånd, trykknapper, små knapper og glidelåser. Har du plager fra hånd- og fingerledd, kan dette innebære utfordringer i det daglige stellet. Det kan derfor være hensiktsmessig å satse på klær i elastisk stoff med få lukninger, framfor klær med små knapper eller andre lukkemekanismer.

For å dra opp glidelåser og kneppe knapper, kan du bruke en pinsett-tang. Dette er et spesialhjelpemiddel som du også kan du bruke til å rive opp festetapen på papirbleier med. Pinsett-tangen gir et kraftigere og presist grep.

Etter hvert som barnet blir litt større, kan du få et større grep på en glidelås ved å sette i en ring, eller anskaffe klær med borrelåser. Borrelåser er lettere å åpne og lukke. Mange foreldre velger å kjøpe barnesko med borrelåslukning framfor skolisser.

Et lite barn i huset medfører også automatisk mer skittentøy. Dersom vaskemaskinen er plassert på en halvhøy sokkel, kan det være enklere å ta ut klærne fra vaskemaskinen. Hvis du har problemer med skuldrene, kan det være lettere å bruke et tørkestativ med lavthengende snorer. Ved å benytte tørketrommel kan du i stor grad unngå å henge opp tyngre, vått tøy.

Barnesengen

Mange sprinkelsenger har sengebunn med regulerbar høyde. Den første tiden etter fødselen er det ofte enklest å ha barnet i en høy seng eller en sprinkelseng med sengebunnen i høyeste stilling, fordi det da blir det lettere å løfte barnet ut.

Enkelte sprinkelsenger har også en nedsenkbar langside. Hvis sengebunnen i barnesengen kan justeres til å bli like høy som voksensengen, kan barnesengen settes inntil voksensengen og barnet trekkes over til voksensengen uten at du må stå opp, for eksempel ved mating om natten. Bruk av stellematte, glidebrett eller glidelaken mellom barneseng og voksenseng kan lette forflytningen av barnet.

Etter hvert som barnet blir større, må sengebunnen senkes og det kan da bli tungt å løfte barnet opp av sengen. Det finnes barnesenger i vanlig handel som har smarte åpningsmekanismer. Enkelte senger har sidehengslet langsidesom kan åpnes som en dør, mens andre senger har en langside som kan trekkes opp som en grind.

Barnevogn

Man bør bruke god tid på valg av barnevogn. Sjekk at

  • håndtaket er godt å holde i
  • du kan betjene bremsen
  • du kan slå kalesjen opp og ned
  • låsemekanismer på bag og understell ikke er for harde å håndtere
  • du kan få av og på hjulene
  • du kan slå sammen og løfte vogna opp i bilen

Sjekk også vekten av vognbagen og vær oppmerksom på at den blir tyngre å bære med barn, dyne og pute oppi.

Vurder trehjuling opp mot firhjuling. Vær oppmerksom på at en trehjuling uten låsbart nesehjul fungerer fint på harde flate underlag, men den kan være svært tung å kjøre på litt ujevnt underlag. Store hjul på vogna gjør ofte vogna noe stivere, men kan lette framkommeligheten ved ujevnt terreng og snø.

Mange har gode erfaringer med lette vogner som er enkle å slå sammen, men det viktigste er at du vurderer ut ifra egne forhold og behov før du velger vogntype.

Barnebilsetet kan monteres på noen vogntyper, slik at du kan trille barnet i bilstolen bort til bilen. Dette kan være avlastende, spesielt dersom det er et stykke å gå fra huset og bort til der bilen står parkert.

Lekegrind

Bruk av lekegrind gir deg mulighet til å legge fra deg barnet trygt mens du lager mat eller utfører andre daglige gjøremål. Flere anbefaler lekegrind med dør og regulerbar bunn. Du slipper da å bøye deg over lekegrinda når du skal ta ut barnet.

Noen foretrekker en mindre lekegrind med hjul, slik at den lettere kan flyttes til andre deler av rommet.

Bilstol

Bilstoler med fastmontert base i bilen anbefales, fordi selve bilstolen enkelt kan tas inn og ut av bilen. Fordelen er at barnet kan festes i bilstolen før man går ut. Bilstolen bæres så bort til bilen og plasseres direkte på basen.

Sjekk at du kan håndtere reguleringer og låsmekanismer, og at du kan bære bilstolen med en vekt som tilsvarer barnets vekt. Det finnes også bilstoler som kan vris på plass, noe som gjør det enklere å plassere barnet eller ta det ut av bilstolen, og som kan være avlastende for de som sliter med ryggplager.

Praktisk tilrettelegging

Unngå unødvendige løft og vanskelige arbeidsstillinger

For å unngå belastning på vonde ledd, hjelper det mye om du

  • sørger for en god arbeidshøyde ved stell
  • unngår statiske grep ved bading
  • legger til rette for en avlastet stilling ved mating

Ved å se nærmere på hvordan hjemmet er møblert, kan dere finner smarte løsninger som kan gjøre hverdagen enklere. Vurder hvordan rom og utstyr er organisert, slik at dere kan unngå unødige løft og vanskelige arbeidsstillinger.

Ergoterapeuten i kommunen eller på sykehuset kan hjelpe dere å vurdere muligheter for praktisk tilrettelegging hjemme.

Behovet for hjelpemidler og tilrettelegging er ulikt, og vil avhenge av hvilke symptomer den revmatiske sykdommen medfører for den enkelte.

Fordel husarbeidet over lengre perioder

For å gjøre daglige gjøremål mindre energikrevende og for å minske belastningen på leddene, kan det være

hensiktsmessig å

  • dele opp arbeidsoppgavene
  • ta pauser
  • beregne lenger tid på de mest belastende aktivitetene du må gjøre i løpet av dagen

Til tross for at du har dager med god dagsform, er det viktig at du ikke presser deg til å gjøre for mye fysisk arbeid. Da kan du ende opp med å klappe sammen på sofaen.

Bæring og løfting

Når du løfter, sørg for å

  • bruke hele kroppen din
  • bøy i knærne
  • ha litt vinkel i albuene

Dersom du har mye plager fra håndleddene, kan bruk av håndleddsstøtter minke belastning og smerte. Det er også avlastende for leddene å bære tett inntil kroppen. Et alternativ til bæring kan være å bruke en vogn til innebruk. Da unngår du å bære så mye.

Noen synes det er tryggest å bruke en lett babybag for å bære med seg den lille babyen når de må gå i trapper. Babybagen har bærehemper som kan tres inn på underarmen, slik at de større leddene i armen kan ta belastningen.

Bæreseler eller bæresjal kan avlaste hender og håndledd. Velg utstyr som

  • gir lite belastning på skuldre
  • gir god støtte i ryggen
  • du enkelt kan regulere barnets stilling
  • du kan forskyve eller flytte på tyngdepunktet/belastningen mens barnet er i selen

Før du skaffer deg bæresele eller sjal, bør du prøve ut selen eller sjalet med en tyngde oppi. Slik kan du vurdere om du faktisk vil klare å bære babyen på denne måten. Litt større barn venner seg fort til å klatre opp i stedet for å bli løftet opp, og lærer seg raskt til å holde seg fast i den som løfter eller bærer.

Mating

Det er viktig å finne en god sittestilling når barnet skal mates, ettersom dette ofte tar litt tid og du kan bli sittende lenge i samme stilling. Bygg gjerne opp med puter under albue og underarm, slik at skulder og underarm hviler mot underlaget.

En stol med passende høyde og regulerbare armlener kan også gi god avlastning for skuldre og hender når du gir barnet mat. Noen synes det gir god avlastning for leddene å legge seg på sengen med barnet tett inntil for å gi flaske eller amme. Det finnes bæreseler i vanlig handel hvor barnet kan sitte i bæreselen mens det får mat.

Når barnet blir litt større og kan sitte i fanget, kan det støttes opp med puter slik at du slipper å holde barnet ved mating. Andre igjen anbefaler å la barnet sitte i egen tilpasset stol, og ikke på fanget, slik at du unngår å være samme stilling over lang tid.

Stell og bading

Stellebordet

Innred stelleplassen slik at klær, bleier og annet nødvendig utstyr er lett å få tak i. For å unngå en "halvbøyd" stilling i ryggen, kan det være lurt med et stellebord i riktig høyde. Blir det tungt å stå lenge, kan du avlaste beina ved å sitte mens du steller barnet.

Når du skal snu barnet på stellebordet, kan det være lettere å rulle eller vende barnet rundt i stedet for å løfte det rundt. Dersom du må skifte på barnet om natten, kan du stelle det i senga med et vanntett frottélaken som underlag.

Til større barn anbefaler mange en påkledningsbenk.

Bading

Det kan være lurt å planlegge bading av barnet til den tiden av døgnet der du føler seg minst stiv, eventuelt når du også kan få hjelp av partneren.

Ved bading er det viktig å ha badekaret i en høyde som gir en god arbeidsstilling for den som skal holde barnet. Det kan også være hensiktsmessig med en tømmeslange fra badekaret, slik at du ikke behøver løfte karet med vannet i for å tømme det.

Noen foretrekker å bade barnet i kjøkkenvasken der det er lett å tappe i og ut vannet, og med en stellematte rett ved siden av. Mange er redde for å miste grepet rundt barnet ved bading. Du kan få kjøpt badeseter for barn fra 0 til ca. 6 måneder som kan brukes i badebaljen. Setet er justerbart og har sugekopper slik at det står støtt i badekaret.

Ved bruk av slikt sete får du avlastet skuldre og frigjort hendene til å leke med barnet, og du kan også få avlastet vonde ledd. Det finnes også såkalt "badeskum" til å legge i bunnen av badekaret. Dette er egentlig en myk skumgummimatte som understøtter og holder barnet litt på plass under badingen.

Hjelpemidler

Tekniske hjelpemidler

Med tekniske hjelpemidler menes redskap eller utstyr som ikke finnes i vanlig handel. Dersom du har særskilte behov kan du søke om å få låne aktuelle tekniske hjelpemidler. En ergoterapeut kan hjelpe deg med å kartlegge ditt behov, og eventuelt med informasjon.

Det finnes imidlertid svært mange nyttige hjelpemidler som kan kjøpes i vanlig handel, og for de fleste er dette tilstrekkelig. Her er en liten liste over utstyr og redskap som kan lette enkle gjøremål i hverdagen:

  • kjøkkenredskaper med vinklet og tykkere grep (for å avlaste håndledd og fingre)
  • lokk og korkåpnere
  • sakser med fjærende grep (for å klippe opp emballasje)
  • gripetang for å plukke opp leker og annet fra gulvet
  • «pinsett-tang» med fjærende grep (for blant annet å åpne bleieteip, kneppe knapper, dra opp glidelås, rive opp emballasje)
  • sklilaken eller silkelaken kan gjøre det lettere å snu seg selv i senga

Hvordan søke om hjelpemidler

Her finner du informasjon om hvordan du kan søke om hjelpemidler hos NAV Hjelpemiddelsentral (nav.no)

Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR)

Hverdager kl. 08:00 - 15:00

Hjelp til både pasienter og helsepersonell.

Norsk revmatikerforbund

22 54 76 00

Tirsdag kl. 10:00 - 15:00

Onsdag kl. 10:00 - 15:00

Torsdag kl. 10:00 - 15:00

Du kan ringe for å snakke med andre med revmatiske sykdommer, som kan gi deg råd og veiledning.

Podcast: Revmamas

En podkast for deg som har en revmatisk sykdom og planlegger svangerskap eller er gravid. 

Du finner den der du vanligvis lytter til podkast, for eksempel Spotify eller Podkaster. 

Trygg mammamedisin

Få råd frå fagfolk om trygg medisinbruk ved graviditet og amming. Tenesta er gratis. 

Andreoli L, Bertsias GK, Agmon-Levin N, Brown S, Cervera R, Costedoat-Chalumeau N, et al. EULAR recommendations for women's health and the management of family planning, assisted reproduction, pregnancy and menopause in patients with systemic lupus erythematosus and/or antiphospholipid syndrome. Ann Rheum Dis. 2017;76(3):476-85.     

Broms G, Haerskjold A, Granath F, Kieler H, Pedersen L, Berglind IA. Effect of Maternal Psoriasis on Pregnancy and Birth Outcomes: A Population-based Cohort Study from Denmark and Sweden. Acta Derm Venereol. 2018;98(8):728-34.     

Chen JS, Ford JB, Roberts CL, Simpson JM, March LM. Pregnancy outcomes in women with juvenile idiopathic arthritis: a population-based study. Rheumatology (Oxford). 2013;52(6):1119-25.     

de Jong PH, Dolhain RJ. Fertility, Pregnancy, and Lactation in Rheumatoid Arthritis. Rheum Dis Clin North Am. 2017;43(2):227-37.     

de Man YA, Bakker-Jonges LE, Goorbergh CM, Tillemans SP, Hooijkaas H, Hazes JM, et al. Women with rheumatoid arthritis negative for anti-cyclic citrullinated peptide and rheumatoid factor are more likely to improve during pregnancy, whereas in autoantibody-positive women autoantibody levels are not influenced by pregnancy. Ann Rheum Dis. 2010;69(2):420-3.     

Flint J, Panchal S, Hurrell A, van de Venne M, Gayed M, Schreiber K, et al. BSR and BHPR guideline on prescribing drugs in pregnancy and breastfeeding-Part II: analgesics and other drugs used in rheumatology practice. Rheumatology (Oxford). 2016;55(9):1698-702.     

Flint J, Panchal S, Hurrell A, van de Venne M, Gayed M, Schreiber K, et al. BSR and BHPR guideline on prescribing drugs in pregnancy and breastfeeding-Part I: standard and biologic disease modifying anti-rheumatic drugs and corticosteroids. Rheumatology (Oxford). 2016;55(9):1693-7.     

Gotestam Skorpen C, Hoeltzenbein M, Tincani A, Fischer-Betz R, Elefant E, Chambers C, et al. The EULAR points to consider for use of antirheumatic drugs before pregnancy, and during pregnancy and lactation. Ann Rheum Dis. 2016;75(5):795-810.     

Gotestam Skorpen C, Lydersen S, Gilboe IM, Skomsvoll JF, Salvesen KA, Palm O, et al. Disease Activity During Pregnancy and the First Year Postpartum in Women With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 2017;69(8):1201-8.     

Ursin K, Lydersen S, Skomsvoll JF, Wallenius M. Disease activity of psoriatic arthritis during and after pregnancy: A prospective multicenter study. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018.     

Ursin K, Lydersen S, Skomsvoll JF, Wallenius M. Disease activity during and after pregnancy in women with axial spondyloarthritis: a prospective multicentre study. Rheumatology (Oxford). 2018;57(6):1064-71.     

Ursin K, Lydersen S, Skomsvoll JF, Wallenius M. Disease Activity of Juvenile Idiopathic Arthritis during and after Pregnancy: A Prospective Multicenter Study. J Rheumatol. 2018;45(2):257-65.     

Zbinden A, van den Brandt S, Ostensen M, Villiger PM, Forger F. Risk for adverse pregnancy outcome in axial spondyloarthritis and rheumatoid arthritis: disease activity matters. Rheumatology (Oxford). 2018.     

Innholdet er levert av Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR)

Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR). Praktiske råd til foreldre med revmatisk sykdom. [Internett]. Oslo: Helsedirektoratet; oppdatert tirsdag 10. oktober 2023 [hentet mandag 14. oktober 2024]. Tilgjengelig fra: https://www.helsenorge.no/gravid/svangerskap-og-revmatiske-sykdommer/utstyr-og-praktiske-rad/

Sist oppdatert tirsdag 10. oktober 2023