Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser består av flere kompetansesentre og har i tillegg samarbeid med flere enheter: Hvert senter/enhet har ansvar for diagnosegrupper eller spesifikke diagnoser.
Illustrasjon: "En sjelden guide" (2018)
Det finnes ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge. Sentrene er samorganisert i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og gir tilbud til flere hundre ulike diagnoser.
Kompetansesentrene skal gi et likeverdig, landsdekkende tilbud og er knyttet til spesialisthelsetjenesten. I tillegg har kompetansetjenesten samarbeid med flere enheter for å styrke det faglige samarbeidet.
Målgruppene for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er den enkelte med en sjelden diagnose, pårørende og fagfolk i hjelpeapparatet.
Logoen for hele tjenesten finner du her. Logoene for hvert kompetansesenter: Kontakt hvert senter i oversikten.
Oversikt over kompetansesentrene
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Stiftelse
- Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS - Haukeland universitetssjukehus
- Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE - Oslo universitetssykehus
- Nevromuskulært kompetansesenter - NMK - Universitetssykehuset Nord-Norge *
- NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier - Oslo universitetssykehus
- Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF - Oslo universitetssykehus
- Senter for sjeldne diagnoser - SSD - Oslo universitetssykehus
- TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser - Lovisenberg Diakonale Sykehus
- TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus **
- Fellesenheten for de ni sentrene ligger på Oslo universitetssykehus, Ullevål, og betjener bl.a Sjeldentelefonen 800 41 710.
* Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS er tilknyttet NKSD gjennom NMK-samarbeidet i egen samarbeidsavtale. **Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har en koordinator ved Oslo universitetssykehus og samarbeider med TRS på Sunnaas.
Hva er nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten?
Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten er en fellesbetegnelse for nasjonale behandlingstjenester, flerregionale behandlingstjenester og nasjonale medisinske kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten. Det finnes nå ca 100 slike nasjonale tjenster i Norge (2017).
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er en slik tjeneste, og er regulert av en forskrift og en veileder vedtatt av helsemyndighetene. Det engelske navnet er "Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders".
Tjenestens formål er å bidra til at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig og godt tilbud, blant annet ved å dekke behov for tjenester som ikke kan forventes dekket i det ordinære tjenesteapparatet.