Å få diagnosen ALS

Mistenkjer fastlegen at du har ALS, vil du bli tilvist til spesialisthelsetenesta for vidare utgreiing. Har du diagnosen, er det hjelp og støtte å få.

En pasient får en diagnose hos legen

ALS er ein nervesjukdom som angrip dei motoriske nervecellene i ryggmergen og hjernen, som fører til at musklane dine gradvis forsvinn. Starten på sjukdomen varierer med kva for nervar som blir ramma.

Du kan kjenne deg klossete med hendene, ha svakare fingrar eller problem med å bevege eit bein, slik at du snublar lett. Det kan også vere vanskeleg å svelgje og snakke. Mistenkjer fastlegen din at du har ALS, vil du bli tilvist til spesialisthelsetenesta der sjølve utgreiinga går føre seg.

Slik blir diagnosen stilt

Du vil bli utgreidd for ALS i spesialisthelsetenesta, vanlegvis hos ein nevrolog på sjukehuset der du bur.

Det vil bli gjort ei klinisk nevrologisk undersøking, der det blant anna vil vere aktuelt å

  • teste muskelkraft
  • undersøkje muskelfylde
  • teste kvilespenning i muskulatur
  • gjere ei refleksundersøking

I tillegg til den kliniske nevrologiske undersøkinga, vil det bli utført såkalla nevrofysiologiske undersøkingar.

Ei nevrofysiologisk undersøking består av elektromyografi (EMG) og elektronevrografi (ENG). Dette er tekniske undersøkingar av den elektriske aktiviteten og leiingsevna til nervesystem og musklar. Testen blir gjort

  • dels ved å setje tynne nåler i muskulaturen for å avlese den elektriske aktiviteten (EMG).
  • dels ved å setje svake straumstøyt mot nervane for å teste leiingsevna (ENG).

Desse undersøkingane er moderat ubehagelege, hos nokre litt smertefulle, men dei er viktige for å avklare om motornevrona er skadde.

Dei aller fleste pasientar gjennomgår også MR-undersøking av hjernen og ryggmergen. Hos somme er det aktuelt med spinalpunksjon, som er ei undersøking der nevrologen stikk ei tynn nål inn mellom ryggkvervlane i krossryggen for å tappe ut spinalvæske.

Dersom utgreiinga konkluderer med ALS, får du informasjon om dette frå nevrologen. Å få ein slik diagnose er krevjande for personen det gjeld og for pårørande og andre nærpersonar. Det er ein fordel om du kan ha med deg ein pårørande, ven eller ein annan som står deg nær under denne samtalen.

Reaksjonar på ALS-diagnosen

Dersom det viser seg at du har ALS, kan du oppleve eit breitt spekter av kjensler. Du kan få sjokk, bli sint, trist, fortvila, redd, apatisk, rådvill, resignert. Du kan også få mange spørsmål og tankar om framtida og korleis livet kjem til å bli.

Det er ingen fasit for korleis du skal reagere. Alle reaksjonar er like normale.

Samtidig er det nokre fellestrekk som ofte går att. ALS-diagnosen kan utløyse ei såkalla kjenslemessig krise, både for deg og dine næraste.

Ei slik krise kan ha ulike fasar:

Sjokkfasen

Sjokkfasen er den akutte fasen i krisa, og kan vare frå nokre sekund til eit par dagar. Dei vanlegaste reaksjonane er sjokk, fornekting og ei uverkeleg kjensle av at alt er som i ein draum. Du kan uttrykkje sterke kjensler, men også kjenne deg handlingslamma. Uro, rastløyse, hjartebank, hovudverk, skjelvingar, magesmerter, sveitte og kvalme er heller ikkje uvanlege reaksjonar.

Reaksjonsfasen

I reaksjonsfasen vil ofte angst og frykt bli intenst. Du prøver å finne ei meining i den kaotiske situasjonen. Skuldkjensle, gråt, sinne, aggresjon, hjelpeløyse og fortviling er vanlege reaksjonar.

Tilarbeidingsfasen

I tilarbeidingsfasen meistrar du så smått å sjå litt framover att. Du prøver å forsone deg med situasjonen. Det blir naturleg å kome tilbake i tidlegare sosiale roller, og mange er meir opne for nye røynsler.

Nyorienteringsfasen

Nyorienteringsfasen har inga avslutning. Hendingane er vortne ein del av livet, og mange opplever eit nytt syn på tilværet.

Reaksjonane kan kome igjen og igjen, i takt med forventningar og håp som blir danna undervegs i sjukdomsforløpet.

Her kan du få hjelp og oppfølging

ALS-teamet eller nevrologisk avdeling på sjukehuset vil gje deg nødvendig hjelp og oppfølging. Her vil du møte helsepersonell som har erfaring og kompetanse.

Du og dine næraste kan ha behov for å prate med profesjonelle samtalepartnarar når ALS-diagnosen er stadfesta.

Sjukehuset kan også hjelpe deg med å kome i kontakt med nokon som har kompetanse på kriser og sorgreaksjonar, som til dømes ein sjukehusprest, ein psykiatrisk sjukepleiar eller ein psykolog, dersom du har behov for det.

Sjukehuset eller fastlegen vil også hjelpe deg med å kome i kontakt med kommunale helse- og omsorgstenester, deriblant heimetenester og psykisk helsehjelp, dersom du treng det.

Du kan også få ein kontaktperson eller ein koordinator i kommunen, som skal syte for at alle tenestene er samordna og koordinerte.

Pasient- og brukarorganisasjonar

Det finst fleire pasient og brukarorganisasjonar for menneske med ALS. Her kan du lese meir om dei forskjellige organisasjonane:

ALS Norge

ALS Norge kan formidle kontakt med personar som er i ein liknande situasjon – ein likeperson. Mange kan oppleve det godt å snakke med nokon som veit korleis det er å leve med diagnosen. Likepersonar kan også fortelje kven i helsevesenet som kan bidra, og kva andre har hatt nytte av.

Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom nettsidene deira.

Alltid litt sterkare

Alltid Litt Sterkere kan bidra med informasjon om kva sjukdomen er, og korleis ein kan leve vidare med diagnosen utan at sjukdomen tek overhand. Organisasjonen deira er leia av personar med sjukdomen tett innpå seg som ønskjer å dele røynslene sine med andre. Utgangspunktet deira er at det er mogleg å leve med ALS, men at det krev ei positiv innstilling, riktige hjelpemiddel og god organisering.

Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom nettsidene deira.

Foreningen for muskelsyke

Foreningen for muskelsyke (FFM) er ein støtteorganisasjon for pårørande og pasientar med muskelsjukdomar. FFM har mange likepersonar som har røynsle med eigen diagnose, eller røynsle som pårørande til muskelsjuke.

Du kan ta kontakt med likepersonstenesta til foreininga

Meir om utgreiing og behandling av ALS

Les meir om utgreiing og behandling av ALS ved:

Akershus universitetssykehus
Nordlandssykehuset
Universitetssykehuset i Nord-Norge 
Oslo Universitetssykehus
Haukeland universitetssjukehus
St. Olavs hospital