Å få diagnosen ALS

Mistenker fastlegen at du har ALS, vil du bli henvist til spesialisthelsetjenesten for videre utredning. Har du diagnosen, er det hjelp og støtte å få.

En pasient får en diagnose hos legen

ALS er en nervesykdom som angriper de motoriske nervecellene i ryggmargen og hjernen, som fører til at musklene dine gradvis forsvinner. Starten på sykdommen varierer med hvilke nerver som blir rammet.

Du kan føle deg klossete med hendene, ha svakere fingre eller problemer med å bevege et bein, slik at du snubler lett. Det kan også være vanskelig å svelge og snakke. Mistenker fastlegen din at du har ALS vil du bli henvist til spesialisthelsetjenesten hvor selve utredningen foregår.

Slik stilles diagnosen

Du vil bli utredet for ALS i spesialisthelsetjenesten, vanligvis hos en nevrolog på sykehuset der du bor.

Det vil bli gjort en klinisk nevrologisk undersøkelse, der det blant annet vil være aktuelt å

  • teste muskelkraft
  • undersøke muskelfylde
  • teste hvilespenning i muskulatur
  • gjøre en refleksundersøkelse

I tillegg til den kliniske nevrologiske undersøkelsen, vil det bli utført såkalte nevrofysiologiske undersøkelser.

En nevrofysiologisk undersøkelse består av elektromyografi (EMG) og elektronevrografi (ENG). Dette er tekniske undersøkelser av den elektriske aktiviteten og ledningsevnen til nervesystem og muskler. Testen gjøres

  • dels ved å sette tynne nåler i muskulaturen for å avlese den elektriske aktiviteten (EMG).
  • dels ved å sette svake strømstøt mot nervene for å teste ledningsevnen (ENG).

Disse undersøkelsene er moderat ubehagelige, hos noen litt smertefulle, men de er viktige for å avklare om motornevronene er skadet.

De aller fleste pasienter gjennomgår også MR-undersøkelse av hjernen og ryggmargen. Hos noen er det aktuelt med spinalpunksjon, som er en undersøkelse der nevrologen stikker en tynn nål inn mellom ryggvirvlene i korsryggen for å tappe ut spinalvæske.

Dersom utredningen konkluderer med ALS, får du informasjon om dette fra nevrologen. Å få en slik diagnose er krevende for personen det gjelder og for pårørende og andre nærpersoner. Det er en fordel om du kan ha med deg en pårørende, venn eller en annen som står deg nær under denne samtalen.

Reaksjoner på ALS-diagnosen

Dersom det viser seg at du har ALS, kan du oppleve et bredt spekter av følelser. Du kan få sjokk, bli sint, trist, fortvilet, redd, apatisk, rådvill, resignert. Du kan også få mange spørsmål og tanker om fremtiden og hvordan livet kommer til å bli.

Det er ingen fasit for hvordan du skal reagere. Alle reaksjoner er like normale.

Samtidig er det noen fellestrekk som ofte går igjen. ALS-diagnosen kan utløse en såkalt følelsesmessig krise, både for deg og dine nærmeste.

En slik krise kan ha ulike faser:

Sjokkfasen

Sjokkfasen er krisens akutte fase, og kan vare fra noen sekunder til et par dager. De vanligste reaksjonene er sjokk, benektelse og en uvirkelig følelse av at alt er som i en drøm. Du kan uttrykke sterke følelser, men også føle deg handlingslammet. Uro, rastløshet, hjertebank, hodepine, skjelvinger, magesmerter, svette og kvalme er heller ikke uvanlige reaksjoner.

Reaksjonsfasen

I reaksjonsfasen vil ofte angst og frykt bli intenst. Du prøver å finne en mening i den kaotiske situasjonen. Skyldfølelse, gråt, sinne, aggresjon, hjelpeløshet og fortvilelse er vanlige reaksjoner.

Bearbeidingsfasen

I bearbeidingsfasen mestrer du så smått å se litt framover igjen. Du prøver å forsone deg med situasjonen. Det blir naturlig å komme tilbake i tidligere sosiale roller, og mange er mer åpne for nye erfaringer.

Nyorienteringsfasen

Nyorienteringsfasen har ingen avslutning. Hendelsene er blitt en del av livet, og mange opplever et nytt syn på tilværelsen.

Reaksjonene kan komme igjen og igjen, i takt med forventninger og håp som dannes underveis i sykdomsforløpet.

Her kan du få hjelp og oppfølging

ALS-teamet eller nevrologisk avdeling på sykehuset vil gi deg nødvendig hjelp og oppfølging. Her vil du møte helsepersonell som har erfaring og kompetanse.

Du og dine nærmeste kan ha behov for å prate med profesjonelle samtalepartnere når ALS-diagnosen er stadfestet.

Sykehuset kan også hjelpe deg med å komme i kontakt med noen som har kompetanse på kriser og sorgreaksjoner, som for eksempel en sykehusprest, en psykiatrisk sykepleier eller en psykolog, dersom du har behov for det.

Sykehuset eller fastlegen vil også hjelpe deg med å komme i kontakt med kommunale helse- og omsorgstjenester, deriblant hjemmetjenester og psykisk helsehjelp, hvis du trenger det.

Du kan også få en kontaktperson eller en koordinator i kommunen, som skal sørge for at alle tjenestene er samordnet og koordinerte.

Pasient- og brukerorganisasjoner

Det finnes flere pasient og brukerorganisasjoner for mennesker med ALS. Her kan du lese mer om de forskjellige organisasjonene:

ALS Norge

ALS Norge kan formidle kontakt med personer som er i en lignende situasjon – en likeperson. Mange kan oppleve det godt å snakke med noen som vet hvordan det er å leve med diagnosen. Likepersoner kan også fortelle hvem i helsevesenet som kan bidra, samt hva andre har hatt nytte av.

Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom deres nettsider.

Alltid litt sterkere

Alltid Litt Sterkere kan bidra med informasjon om hva sykdommen er, og hvordan man kan leve videre med diagnosen uten at sykdommen tar overhånd. Deres organisasjon er ledet av personer med sykdommen tett innpå seg som ønsker å dele sine erfaringer med andre. Utgangspunktet deres er at det er mulig å leve med ALS, men at det krever en positiv innstilling, riktige hjelpemidler og god organisering.

Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom deres nettsider.

Foreningen for muskelsyke

Foreningen for muskelsyke (FFM) er en støtteorganisasjon for pårørende og pasienter med muskelsykdommer. FFM har mange likepersoner som har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

Du kan ta kontakt med foreningens likepersonstjeneste

Mer om utredning og behandling av ALS

Les mer om utredning og behanldling av ALS ved:

Akershus universitetssykehus
Nordlandssykehuset
Universitetssykehuset i Nord-Norge 
Oslo Universitetssykehus
Haukeland universitetssykehus
St. Olavs hospital