Å leve med ALS

En ALS-diagnose vil endre hverdagen og livet for deg og dine omgivelser, men det er mye hjelp å få og gode måter å ta tak i situasjonen på. Det kan være lurt å tenke framover, planlegge livet videre og holde fast på aktiviteter du er glad i.

Høstfarger

Samtale om hvordan du har det

Å få vite at du har ALS er ikke lett. Mange tanker vil dukke opp, ikke minst om hvordan livet med sykdommen vil bli. Prøv å sette ord på følelsene og tankene dine. Snakk med fastlegen eller andre profesjonelle samtalepartnere, venner og familie. Husk at det er mange som vil hjelpe deg. Den første tiden etter at diagnosen er stilt, kan det også være lurt å tenke over hva som er viktig for deg i tiden framover.

Aktiviteter og deltakelse

Å fortsette å være sosial og delta i aktiviteter kan være positivt:

  • Sosialt samvær og felles aktiviteter er minst like viktig etter at du fikk diagnosen, som da du var frisk.
  • Det finnes mange muligheter for tilrettelegging av arbeidsplassen, hvis det å være i jobb er viktig for deg.
  • Fortsett med aktiviteter du trivdes godt med tidligere, som å være medlem i en organisasjon, gå turer eller se en basketballkamp.
  • Vær også åpen for nye måter å være aktiv på. Det finnes mange måter å være aktiv på, både mentalt og fysisk, og i stadig økende grad digitalt.
  • Vær åpen om sykdommen for å unngå misforståelser.

Koordinator og individuell plan

Du kan få behov for tjenester fra flere aktører i helsevesenet. Disse tjenestene skal samarbeide om å gi deg et godt og helhetlig tilbud. For at disse tjenestene skal være sammenhengende og koordinerte, har du rett til å få utarbeidet en individuell plan og få oppnevnt en koordinator.

  • Individuell plan er et viktig verktøy for å kunne gi deg tilpassede tjenester fra flere tjenesteytere over tid.
  • Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt framdrift i arbeidet med individuell plan.

Koordinator oppnevnes i forbindelse med individuell plan, men skal også tilbys selv om du takker nei til individuell plan. Det kan også være nyttig at det etableres en tverrfaglig koordineringsgruppe (ansvarsgruppe).

Du kan lese mer om individuell plan og koordinator her.

ALS-team og tilbud i spesialisthelsetjenesten

Personer med symptomer på ALS henvises av fastlege til nevrologiske avdelinger ved sykehus. Når diagnose er stilt vil den videre oppfølgingen som hovedregel legges til et ALS-team. Det er opprettet ALS-team ved de fleste sykehus som har en nevrologisk avdeling.

ALS-teamene er tverrfaglig sammensatt og kan bestå av

  • sykepleier
  • nevrolog
  • lungelege
  • sosionom
  • fysioterapeut
  • ergoterapeut

Av og til trekkes det inn andre faggrupper, for eksempel klinisk ernæringsfysiolog og logoped. Det er vanlig med kontroller hver tredje måned. På kontrollene vurderes slike ting som progresjon av sykdommen, behov for symptomatisk og lindrende behandling, praktiske og økonomiske støttetiltak og mer.

Du kan lese mer om oppfølgingen som tilbys av noen av ALS-teamene her

Hjelpetilbud i kommunen

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan det bli større behov for hjelpetiltak. Når du får tilbud om hjelp fra det offentlige, skal du få informasjon om hvilken hjelp som er tilgjengelig. Du skal også få mulighet til å velge dersom det er flere tjenesteformer eller undersøkelses- og behandlingsmetoder som er tilgjengelige og forsvarlige.

Tjenestetilbudet skal utformes så langt det er mulig i samarbeid med deg, og det skal legges stor vekt på det du mener. Kommunene har en rekke tjenester som kan være aktuelle, slik som hjemmesykepleie, personlig assistanse, trygghetsalarm, avlastning og mer. Dersom du oppfyller visse vilkår kan du få den personlige assistansen organisert som BPA (brukerstyrt personlig assistanse).

Du kan lese mer om kommunens hjelpetilbud her.

Tannbehandling

Personer med ALS kan få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege. Personer med ALS som får tjenester fra hjemmesykepleien eller som bor på institusjon, kan få gratis tannhelsetjenester hos den fylkeskommunale tannhelsetjenesten.

Når det gjelder personer som ikke mottar hjemmesykepleie eller som bor på institusjon, så kan de få stønad til tannbehandling fra folketrygden. Slik støtte kan de få hos alle tannleger og tannpleiere. Dette kommer som en følge av diagnosen, og det kreves ingen søknad for å få oppfylt rettigheten. Dette håndteres av behandlende tannlege eller tannpleiere. Tannleger og tannpleiere står fritt til å fastsette sine egne priser for de tjenester de tilbyr. Dermed kan en oppleve at det påløper egenbetaling, som er forskjellen mellom tannlegens pris og den stønad som gis fra folketrygden.

Tekniske hjelpemidler

I Norge har vi et godt system for formidling av hjelpemidler. Hjelpemiddelområdet utvikles stadig med flere og bedre hjelpemidler. Det finnes hjelpemidler for nedsatt gangfunksjon, stoler som hjelper til med oppreising og omgivelseskontroller som åpner dører. Hjelpemidlene kan gjøre det mulig å fortsette med aktivitetene du ønsker, selv når sykdommen gir begrensninger. Det finnes også hjelpemidler for kommunikasjon og hjelp for pust.

Hvilke hjelpemidler du får behov for, kommer an på hvilke utfordringer du får. Hva slags ønsker og behov hver enkelt har, spiller selvfølgelig også inn. Felles for hjelpemidlene er at det kan ta tid å tilpasse og lære å bruke slike hjelpemidler, så det er lurt å starte prosessen tidlig.

Sykehusene, NAV og kommunen har tilbud om ulike hjelpemidler og andre former for tilrettelegging som kan være til hjelp. Kommunen kan hjelpe deg med å skaffe hjelpemidler, også hjelpemidler som er tilgjengelig fra NAV. Mange kommuner har en egen ergoterapitjeneste som jobber med dette. Hjelpemidler som brukes i behandlingen av ALS (behandlingshjelpemidler) er det sykehuset selv som skaffer. Mange ALS-team har egen ergoterapeut som også kan hjelpe deg skaffe nødvendige hjelpemidler.

Tilpasning av boligen

For å kunne leve et så aktivt og selvstendig liv som mulig kan du ha behov for å tilpasse boligen. Informasjon om tilpasning av bolig kan for eksempel ergoterapeuten eller sosionomen på sykehuset gi deg. I noen tilfeller kan behovene for tilpasning av boligen være så store at det kan være mer hensiktsmessig å finne en mer egnet bolig.

Kommunen du bor i har ansvar for å gi råd, veiledning og praktisk bistand om tilpasning av bolig, og kan også gi deg økonomisk støtte ved behov.

Du kan lese mer om tilpasning av bolig her.

Økonomi

Dersom du får behov for sykemelding, sykepenger, økonomisk støtte eller rådgivning, eller tekniske hjelpemidler, kan du få kan du få råd og veiledning på ditt lokale NAV-kontor. Du kan finne kontaktopplysninger til ditt lokale NAV kontor her.

Det finnes mange ulike rettigheter og velferdsordninger som kan være aktuelle for deg med ALS eller for dine pårørende. Det kan for eksempel være aktuelt med

Økonomisk rådgivning og veiledning tilbys og av sosionomtjenesten ved noen sykehus. Ved noen sykehus er sosionom en del av ALS-teamet. Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen, og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Dersom sykehuset ikke har en sosionomtjeneste, vil det være andre som kan hjelpe deg videre i systemet.

Du kan lese mer om støtteordninger for pårørende her

Planlegging av fremtiden

ALS kan gjøre at du en gang i fremtiden trenger hjelp. Tenk over hvordan du ønsker å leve med sykdommen, og hvordan du selv kan få være med på å bestemme over ditt eget liv så lenge det er mulig. Eksempler på dette kan være hvordan du kan innrette livet sammen med familien, og hvordan dine økonomiske og praktiske forhold skal ordnes på sikt.

Hvis du oppretter en fremtidsfullmakt på et tidlig stadium, kan du bestemme at noen du stoler på skal ta vare på dine interesser den dagen du ikke klarer det selv. Du bestemmer selv hvilke områder fullmakten skal gjelde. En fremtidsfullmakt kan være et alternativ til å opprette en verge. Avhengig av innholdet i fullmakten, kan det være lurt å få fullmakten stadfestet av Statsforvalteren. Det kan gjøre det lettere for den du har gitt fullmakten å representere deg overfor tredjepersoner.

Du kan lese mer om fremtidsfullmakter på nettsidene til Statsforvalteren.

Pasient- og brukerrettigheter

Som ALS-pasient med behov for hjelp og bistand har du rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen og spesialisthelsetjenesten. Med tanke på rettighetene dine, er det spesielt tre lover som er sentrale:

  • Pasient- og brukerrettighetsloven: Rettigheter til helse- og omsorgstjenester hos for eksempel fastlegen, kommunen og sykehus.
  • Helse- og omsorgstjenesteloven: Beskriver de ulike helse- og omsorgstjenestene i kommunen.
  • Spesialisthelsetjenesteloven: Om spesialisthelsetjenestens ansvar, for eksempel når det gjelder opphold på sykehus.

For personer med ALS er pasient- og brukerrettighetsloven særdeles viktig. Den beskriver dine rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenestene. Pasient- og brukerrettighetsloven beskriver blant annet din rett til tjenester, rett til å medvirke i behandlingen og retten til individuell plan.

Du kan lese mer om rett til helse- og omsorgstjenester her.

Pasient- og brukerorganisasjoner

Det finnes flere pasient og brukerorganisasjoner for mennesker med ALS. Her kan du lese mer om de forskjellige organisasjonene.

ALS Norge

ALS Norge kan formidle kontakt med personer som er i en lignende situasjon – en likeperson. Mange kan oppleve det godt å snakke med noen som vet hvordan det er å leve med diagnosen. Stiftelsen har diagnosekontakter som selv har ALS og lever med respirator. ALS Norge har en egen barne- og ungdoms gruppe. Likepersoner kan også fortelle hvem i helsevesenet som kan bidra, samt hva andre har hatt nytte av. Alle likepersoner har signert taushetsplikterklæring.

Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom deres nettsider.

Alltid litt sterkere

Alltid Litt Sterkere kan bidra med informasjon om hva sykdommen er, og hvordan man kan leve videre med diagnosen uten at sykdommen tar overhånd. Deres organisasjon er ledet av personer med sykdommen tett innpå seg som ønsker å dele sine erfaringer med andre. Utgangspunktet deres er at det er mulig å leve med ALS, men at det krever en positiv innstilling, riktige hjelpemidler og god organisering.

Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom deres nettsider.

Foreningen for muskelsyke

Foreningen for muskelsyke (FFM) er en støtteorganisasjon for pårørende og pasienter med muskelsykdommer. FFM har mange likepersoner som har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

Du kan ta kontakt med foreningens likepersonstjeneste

Får du ikke hjelpen du trenger? Slik klager du!

Hvis du erfarer å få utilstrekkelig hjelp og oppfølging på sykehus eller i kommunen, kan du ta kontakt med pasient- og brukerombudet i fylket der du bor. Det finnes et pasient- og brukerombud i hvert fylke. Ombudene kan blant annet:

  • svare på generelle spørsmål om helsetjenester
  • gi deg råd og veiledning om rettigheter du har som pasient
  • informere om hvordan du går frem for å søke om en tjeneste eller klage
  • møte helsepersonell og saksbehandlere sammen med deg for å få svar på spørsmål du har i saken din
  • hjelpe deg med å skrive klage om du trenger det

Pasient- og brukerombudene har taushetsplikt, du kan ta kontakt anonymt om du ønsker det, og hjelpen er gratis.

Du kan lese mer om pasient- og brukerombudene her.