Det er ikke lett å få vite at du har ALS. Mange tanker vil dukke opp om hvordan livet med sykdommen vil bli. Prøv å sette ord på følelsene og tankene dine. Snakk med fastlegen eller andre profesjonelle samtalepartnere, venner og familie. Husk at det er mange som vil hjelpe deg. Den første tiden etter at diagnosen er stilt, kan det også være lurt å tenke over hva som er viktig for deg i tiden framover.
Aktiviteter og deltakelse
Å være sammen med andre og delta i felles aktiviteter er like viktig etter at du fikk diagnosen, som da du var frisk.
Hvis det er viktig for deg å jobbe, finnes det mange måter å tilpasse arbeidsplassen på.
Fortsett med aktiviteter du likte før, som å være med i en organisasjon, gå turer eller se en basketballkamp.
Vær også åpen for nye måter å være aktiv, både mentalt, fysisk og digitalt.
Fortell andre om sykdommen din for å unngå misforståelser.
Helsetjenester og hjelpetilbud
Koordinator og individuell plan
Du kan få behov for tjenester fra flere aktører i helsevesenet. Disse tjenestene skal samarbeide om å gi deg et godt og helhetlig tilbud. For at tjenestene skal være koordinerte, har du rett til å få en koordinator. Du kan også få en individuell plan, hvis du ønsker det.
- Koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet, samt framdrift i arbeidet med individuell plan.
- Individuell plan er et viktig verktøy for å kunne gi deg tilpassede tjenester fra flere tjenesteytere over tid.
Du kan både få koordinator i sykehuset og i kommunen, og det kan etableres et tverrfaglig kommunalt team rundt deg.
Du kan lese mer om individuell plan og koordinator her.
ALS-team og tilbud i spesialisthelsetjenesten
Har du symptomer på ALS vil fastlegen henvise deg til en nevrologisk avdeling ved et sykehus. Når diagnosen er stilt, vil du som regel få oppfølging fra et ALS-team. De fleste sykehus med en nevrologisk avdeling har et ALS-team.
ALS-teamene er tverrfaglig sammensatt og kan bestå av
- sykepleier
- nevrolog
- lungelege
- sosionom
- fysioterapeut
- ergoterapeut
Noen ganger får du hjelp av andre fagpersoner, som ernæringsfysiolog og logoped.
Det er vanlig med kontroller hver tredje måned. På kontrollene vurderes sykdommens utvikling, behov for behandling og praktisk og økonomisk støtte.
Du kan lese mer om oppfølgingen som tilbys av noen av ALS-teamene her.
Hjelpetilbud i kommunen
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan du trenge mer hjelp. Når du får tilbud om hjelp fra det offentlige, skal du få vite hvilken hjelp som finnes. Du skal også få velge mellom forskjellige tjenester og undersøkelses- og behandlingsmetoder hvis det er flere muligheter.
Tjenestetilbudet skal utformes sammen med deg, så langt det er mulig, og dine meninger er viktige.
Kommunen har mange tjenester som kan være aktuelle, slik som
- hjemmesykepleie
- personlig assistanse
- trygghetsalarm
- brukerstyrt personlig assistanse (BPA) (hvis du oppfyller visse vilkår)
Du kan lese mer om kommunens hjelpetilbud her.
Tannbehandling
Har du ALS kan du få støtte til utgifter til undersøkelse og behandling hos tannpleier eller tannlege. Får du tjenester fra hjemmesykepleien eller bor på institusjon, kan du få gratis tannhelsetjenester hos den fylkeskommunale tannhelsetjenesten.
Hvis du ikke mottar hjemmesykepleie eller bor på institusjon, kan du få stønad til tannbehandling fra folketrygden. Stønaden kan du få hos alle tannleger og tannpleiere, og krever ingen søknad. Tannleger og tannpleiere står fritt til å fastsette sine egne priser for tjenestene de tilbyr. Dermed kan du oppleve at det påløper egenbetaling, som er forskjellen mellom tannlegens pris og den stønad som gis fra folketrygden.
Tekniske hjelpemidler
Det finnes mange hjelpemidler for deg med ALS. Du kan få hjelp til å
- bevege deg
- reise deg opp og ned (egne stoler)
- åpne dører
- kommunisere
- puste
Hjelpemidlene kan gjøre det mulig for deg å fortsette å gjøre det du ønsker, selv når sykdommen gir begrensninger.
Hvilke hjelpemidler du får behov for, kommer an på utfordringene du får og hva slags ønsker du har. Felles for hjelpemidlene er at det kan ta tid å tilpasse og lære å bruke dem, så det er lurt å starte prosessen tidlig.
Sykehusene, NAV og kommunen har tilbud om ulike hjelpemidler og andre former for tilrettelegging som kan være til hjelp. Kommunen kan hjelpe deg med å skaffe hjelpemidler, også hjelpemidler som er tilgjengelig fra NAV. Mange kommuner har en egen ergoterapitjeneste som jobber med dette. Hjelpemidler som brukes i behandlingen av ALS (behandlingshjelpemidler) er det sykehuset selv som skaffer. Mange ALS-team har egen ergoterapeut som også kan hjelpe deg skaffe nødvendige hjelpemidler.
Tilpasning av boligen
For å kunne leve et så aktivt og selvstendig liv som mulig kan du ha behov for å tilpasse boligen. Informasjon om tilpasning av bolig kan for eksempel ergoterapeuten eller sosionomen på sykehuset gi deg. I noen tilfeller kan behovene for tilpasning av boligen være så store at det kan være mer hensiktsmessig å finne en mer egnet bolig.
Kommunen du bor i har ansvar for å gi råd, veiledning og praktisk bistand om tilpasning av bolig, og kan også gi deg økonomisk støtte ved behov.
Økonomisk støtte og veiledning
Hvis du får behov for sykemelding, sykepenger, økonomisk støtte eller rådgivning, eller tekniske hjelpemidler, kan du få råd og veiledning på ditt lokale NAV-kontor. Du kan finne kontaktopplysninger til ditt lokale NAV kontor her.
Det finnes mange ulike rettigheter og velferdsordninger som kan være aktuelle for deg med ALS eller for dine pårørende. Det kan for eksempel være aktuelt med
- støtte for reise til og fra behandling
- støtte til tannhelseutgifter
- tilrettelagt transport
- grunnstønad og hjelpestønad
- økonomisk sosialhjelp
- økonomisk rådgivning
- bostøtte
- tilskudd til tilpasning av bolig
Sosionomtjeneste
På noen sykehus kan du også få økonomisk rådgivning og veiledning av en sosionom. Sosionomen kan hjelpe til med å kartlegge din sosiale og økonomiske situasjon, og se på hvilke hjelpebehov du har. Sosionomen kan informere om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.
Hvis sykehuset ikke har en sosionomtjeneste, vil det være andre som kan hjelpe deg videre i systemet.
Du kan lese mer om støtteordninger for pårørende her.
Planlegging av fremtiden
ALS kan gjøre at du en gang i fremtiden vil trenge hjelp. Tenk over hvordan du ønsker å leve med sykdommen, og hvordan du selv kan få være med på å bestemme over ditt eget liv så lenge det er mulig. Eksempler på dette kan være hvordan du kan innrette livet sammen med familien, og hvordan dine økonomiske og praktiske forhold skal ordnes på sikt.
Fremtidsfullmakt
Hvis du oppretter en fremtidsfullmakt på et tidlig stadium, kan du bestemme at noen du stoler på skal ta vare på dine interesser den dagen du ikke klarer det selv. Du bestemmer selv hvilke områder fullmakten skal gjelde. En fremtidsfullmakt kan være et alternativ til å opprette en verge. Avhengig av innholdet i fullmakten, kan det være lurt å få fullmakten stadfestet av Statsforvalteren. Det kan gjøre det lettere for den du har gitt fullmakten å representere deg overfor tredjepersoner.
Du kan lese mer om fremtidsfullmakter på nettsidene til Sivilrettsforvaltningen.
Pasient- og brukerrettigheter
Som ALS-pasient med behov for hjelp og bistand har du rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen og spesialisthelsetjenesten. Med tanke på rettighetene dine, er det spesielt tre lover som er sentrale:
- Pasient- og brukerrettighetsloven: Rettigheter til helse- og omsorgstjenester hos for eksempel fastlegen, kommunen og sykehus.
- Helse- og omsorgstjenesteloven: Beskriver de ulike helse- og omsorgstjenestene i kommunen.
- Spesialisthelsetjenesteloven: Om spesialisthelsetjenestens ansvar, for eksempel når det gjelder opphold på sykehus.
For personer med ALS er pasient- og brukerrettighetsloven særdeles viktig. Den beskriver dine rettigheter i møte med helse- og omsorgstjenestene. Pasient- og brukerrettighetsloven beskriver blant annet din rett til tjenester, rett til å medvirke i behandlingen og retten til individuell plan.
Du kan lese mer om rett til helse- og omsorgstjenester her.
Pasient- og brukerorganisasjoner
Det finnes flere pasient og brukerorganisasjoner for mennesker med ALS. Her kan du lese mer om de forskjellige organisasjonene.
ALS Norge
ALS Norge kan formidle kontakt med personer som er i en lignende situasjon – en likeperson. Mange kan oppleve det godt å snakke med noen som vet hvordan det er å leve med diagnosen. Stiftelsen har diagnosekontakter som selv har ALS og lever med respirator. ALS Norge har en egen barne- og ungdomsgruppe. Likepersoner kan også fortelle hvem i helsevesenet som kan bidra, samt hva andre har hatt nytte av. Alle likepersoner har signert taushetsplikterklæring.
Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom deres nettsider.
Alltid litt sterkere
Alltid Litt Sterkere kan bidra med informasjon om sykdommen, og hvordan man kan leve videre med diagnosen uten at sykdommen tar overhånd. Organisasjon ledes av personer med sykdommen tett innpå seg som ønsker å dele sine erfaringer med andre. Utgangspunktet er at det er mulig å leve med ALS, men at det krever en positiv innstilling, riktige hjelpemidler og god organisering.
Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom deres nettsider.
Foreningen for muskelsyke
Foreningen for muskelsyke (FFM) er en støtteorganisasjon for pårørende og pasienter med muskelsykdommer. FFM har mange likepersoner som har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke.
Du kan ta kontakt med foreningens likepersonstjeneste
- på telefon 411 907 02
- ved hjelp av foreningens hjemmeside
Får du ikke hjelpen du trenger? Slik klager du!
Hvis du erfarer å få utilstrekkelig hjelp og oppfølging på sykehus eller i kommunen, kan du ta kontakt med pasient- og brukerombudet i fylket der du bor. Det finnes et pasient- og brukerombud i hvert fylke. Ombudene kan blant annet:
- svare på generelle spørsmål om helsetjenester
- gi deg råd og veiledning om rettigheter du har som pasient
- informere om hvordan du går frem for å søke om en tjeneste eller klage
- møte helsepersonell og saksbehandlere sammen med deg for å få svar på spørsmål du har i saken din
- hjelpe deg med å skrive klage om du trenger det
Pasient- og brukerombudene har taushetsplikt, du kan ta kontakt anonymt om du ønsker det, og hjelpen er gratis.
