Symptomer, lindring og behandling

Selv om det ikke finnes noen behandling for ALS som kurerer sykdommen, er det mye som kan gjøres for å lette symptomene, hverdagen og tiden du får som ALS-syk.

Fysioterapi

ALS er en alvorlig sykdom som rammer nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene, noe som igjen gjør at musklene gradvis blir svekket og du mister kontrollen over dem.

Sykdomsforløpet varierer fra person til person. Symptomer kan oppstå brått eller de kan komme smygende. Noen opplever først at svelging og snakking blir vanskelig, mens andre opplever lammelser i armer og bein.

Det finnes ennå ingen kur mot ALS. Behandlingen og oppfølgingen du får skal hjelpe deg å leve så godt som mulig.

Som ALS-pasient skal du følges opp av ulike fagfolk. Hva slags hjelp du får avhenger av hvilke behov du til enhver tid har underveis i sykdomsforløpet. I tillegg til den sykdomsrettede behandlingen du får, er det viktig å ha tilgang på hjelpemidler som bidrar til å kompensere for tap av funksjoner.

Bevegelse og bosituasjon

For å kunne leve et så aktivt og selvstendig liv som mulig kan du ha behov for tekniske hjelpemidler. Det kan også være behov for å tilpasse boligen din. Sykehuset eller kommunen kan gi deg informasjon om hvordan du går fram og hva du kan trenge, sånn som

  • gå-hjelpemidler som krykker, rullator, rullestol og droppfotskinne, samt hjelp til tilpasning
  • alternative løsninger/hjelpemidler for nedsatt håndfunksjon
  • andre praktiske hjelpemidler hjemme, som skinner og trappeheis

Kommunen du bor i har også ansvar for å gi råd, veiledning og praktisk bistand om tilpasning av bolig, og kan gi deg økonomisk støtte.

Mat og ernæring

Helsepersonell vil sammen med deg og eventuelt dine pårørende vurdere hva som best kan hjelpe deg dersom det blir vanskelig å spise og svelge. Hjelp kan for eksempel være

  • en kostholdsplan og tilpasset kost som er lett å tygge.
  • en PEG-sonde, som er en kunstig åpning gjennom huden inn til magesekken hvor mat kan føres inn direkte i magesekken.

Helsepersonell vil også kunne hjelpe deg med munnstell. Du kan dessuten søke om støtte til tannbehandling. Personer som får hjemmesykepleie har også rett til gratis tannbehandling fra den offentlige tannhelsetjenesten.

Kommunikasjon

Når musklene som brukes når du snakker, blir svakere, kan du få talevansker. Da vil du kunne få hjelp til å:

  • Lære deg tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Her kan for eksempel en logoped, i tett samarbeid med en ergoterapeut, hjelpe deg.
  • Kartlegge hvilke kommunikasjonshjelpemidler som kan være aktuelle. Hjelpemidler kan være alt fra enkle små skrivemaskiner til mer avansert datautstyr. Hjelpemidlene lånes for eksempel ut av NAV/Hjelpemiddelsentralen.

Fysisk aktivitet

Mange som har ALS opplever at funksjoner i armer og bein svekkes. De kan oppleve at de blir svakere i armer og bein, men kan og oppleve at de blir spastiske eller stive i leddene. Lett til moderat fysisk aktivitet kan bidra til å holde affiserte muskelgrupper i best mulig funksjon lengst mulig. Fysioterapeut eller annet helsepersonell kan vise deg gode øvelser som tøyer og strekker muskler og sener. De kan også veilede deg i trening og være med å tilpasse hjelpemidler som vil gjøre hverdagen din lettere.

Psykisk helse

Mange personer med ALS blir av og til bekymret, redde og triste. For noen kan dette bli et alvorlig problem og ta form av angst og depresjon. Dersom du har tunge tanker og vonde følelser er det viktig å vite at du kan få hjelp fra

Du kan lese mer om psykiske lidelser her.

Søvn

Søvnproblemer er ikke uvanlig hos ALS-pasienter. Dersom du sliter med å sove, er det viktig å kartlegge hva som kan være årsaken. Er det smerter, kramper eller bekymringer? Årsakene kan være sammensatte og komplekse. Tiltak kan være

  • søvndagbok
  • gode rutiner for søvn
  • medikamentell søvn-behandling/ikke-medikamentell søvnbehandling

Du kan lese mer om søvn og søvnproblemer her.

Sikling, slim og pustebesvær

Som ALS-pasient kan du oppleve at det blir vanskelig å svelge spytt. Det finnes flere måter å bedre dette, enten med tablettbehandling, medisiner via plaster eller med botox-injeksjoner til spyttkjertler.

Etter hvert kan du få vansker med å puste og hoste, fordi pustemusklene dine svekkes. Helsepersonell vil sammen med deg og eventuelt pårørende vurdere hvordan disse vanskene kan lindres og behandles. Det kan være aktuelt med medisiner, fysikalsk tilrettelegging og behandling og tekniske hjelpemidler. Noen kan ha nytte av pustehjelp med ventilator og maske deler av døgnet. En mer permanent løsning med respiratorstøtte via hull i halsen kan være aktuelt i særskilte tilfeller.

Det er imidlertid mange spørsmål og utfordringer knyttet til slik behandling som du og dine pårørende må drøfte nøye med kommunen og sykehuset.

Mer om pustestøtte og lindrende omsorg

Veileder for pustestøtte (Helsedirektoratet)
Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase (Helsedirektoratet)