ALS er ein alvorleg sjukdom som rammar nervecellene som sender signal frå hjernen til musklane, noko som igjen gjer at musklane gradvis blir svekt og du misser kontrollen over dei.
Sjukdomsforløpet varierer frå person til person. Symptom kan oppstå brått eller dei kan kome smygande. Nokre opplever først at svelging og snakking blir vanskeleg, medan andre opplever lammingar i armar og bein.
Det finst enno ingen kur mot ALS. Behandlinga og oppfølginga du får, skal hjelpe deg å leve så godt som mogleg.
Som ALS-pasient skal du følgjast opp av ulike fagfolk. Kva slags hjelp du får, avheng av kva for behov du til kvar tid har undervegs i sjukdomsforløpet. I tillegg til den sjukdomsretta behandlinga du får, er det viktig å ha tilgang på hjelpemiddel som bidreg til å kompensere for tap av funksjonar.
Rørsle og busituasjon
For å kunne leve eit så aktivt og sjølvstendig liv som mogleg kan du ha behov for tekniske hjelpemiddel. Det kan også vere behov for å tilpasse bustaden din. Sjukehuset eller kommunen kan gje deg informasjon om korleis du går fram og kva du kan trenge, sånn som
- gå-hjelpemiddel som krykker, rullator, rullestol og droppfotskinne, og hjelp til tilpassing
- alternative løysingar/hjelpemiddel for nedsett handfunksjon
- andre praktiske hjelpemiddel heime, som skjener og trappeheis
Kommunen du bur i, har også ansvar for å gje råd, rettleiing og praktisk bistand om tilpassing av bustad, og kan gje deg økonomisk støtte.
Mat og ernæring
Helsepersonell vil saman med deg og eventuelt dine pårørande vurdere kva som best kan hjelpe deg dersom det blir vanskeleg å ete og svelgje. Hjelp kan til dømes vere
- ein kosthaldsplan og tilpassa kost som er lett å tyggje.
- ein PEG-sonde, som er ei kunstig opning gjennom huda inn til magesekken der mat kan førast inn direkte i magesekken.
Helsepersonell vil også kunne hjelpe deg med munnstell. Du kan dessutan søkje om støtte til tannbehandling. Personar som får heimesjukepleie har også rett til gratis tannbehandling frå den offentlege tannhelsetenesta.
Kommunikasjon
Når musklane som blir brukte når du snakkar, blir svakare, kan du få talevanskar. Då vil du kunne få hjelp til å:
- Lære deg tale/stemmetrening og teknikkar som gjer det lettare å prate. Her kan til dømes ein logoped, i tett samarbeid med ein ergoterapeut, hjelpe deg.
- Kartleggje kva for kommunikasjonshjelpemiddel som kan vere aktuelle. Hjelpemiddel kan vere alt frå enkle små skrivemaskiner til meir avansert datautstyr. Hjelpemidla blir til dømes lånte ut av NAV/Hjelpemiddelsentralen.
Fysisk aktivitet
Mange som har ALS, opplever at funksjonar i armar og bein blir svekte. Dei kan oppleve at dei blir svakare i armar og bein. Dei kan òg oppleve at dei blir spastiske eller stive i ledda. Lett til moderat fysisk aktivitet kan bidra til å halde affiserte muskelgrupper i best mogleg funksjon lengst mogleg.
Fysioterapeut eller anna helsepersonell kan vise deg gode øvingar som tøyer og strekkjer musklar og sener. Dei kan også rettleie deg i trening og vere med å tilpasse hjelpemiddel som vil gjere kvardagen din lettare.
Psykisk helse
Mange personar med ALS blir av og til bekymra, redde og triste. For nokre kan dette bli eit alvorleg problem og ta form av angst og depresjon. Dersom du har tunge tankar og vonde kjensler, er det viktig å vite at du kan få hjelp frå
- fastlegen din og anna helsepersonell i kommunen
- ALS-team
- likepersonar og andre i same situasjon (ALS Norge, Foreningen for muskelsyke, Alltid Litt Sterkere)
- lærings- og meistringssenter
- digitale sjølvhjelpsverktøy
Du kan lese meir om psykiske lidingar her.
Søvn
Søvnproblem er ikkje uvanleg hos ALS-pasientar. Dersom du slit med å sove, er det viktig å kartleggje kva som kan vere årsaka. Er det smerter, krampar eller bekymringar? Årsakene kan vere samansette og komplekse. Tiltak kan vere
- søvndagbok
- gode rutinar for søvn
- medikamentell søvn-behandling/ikkje-medikamentell søvnbehandling
Du kan lese meir om søvn og søvnproblem her.
Sikling, slim og pustevanskar
Som ALS-pasient kan du oppleve at det blir vanskeleg å svelgje spytt. Det finst fleire måtar å betre dette, anten med tablettbehandling, medisinar via plaster eller med botox-injeksjonar til spyttkjertlar.
Etter kvart kan du få vanskar med å puste og hoste, fordi pustemusklane dine blir svekte. Helsepersonell vil saman med deg og eventuelt pårørande vurdere korleis desse vanskane kan lindrast og behandlast. Det kan vere aktuelt med medisinar, fysikalsk tilrettelegging og behandling og tekniske hjelpemiddel. Nokre kan ha nytte av pustehjelp med ventilator og maske delar av døgnet. Ei meir permanent løysing med respiratorstøtte via hol i halsen kan vere aktuelt i særskilte tilfelle.
Det er likevel mange spørsmål og utfordringar knytte til slik behandling som du og dine pårørande må drøfte nøye med kommunen og sjukehuset.
Meir om pustestøtte og lindrande omsorg
Rettleiar for pustestøtte (Helsedirektoratet)
Nasjonale faglege råd om lindrande behandling i livets sluttfase (Helsedirektoratet)
