Alzheimer og andre demenssykdommer

Det viktigste kjennetegnet på demenssykdom er hukommelsessvikt. Alzheimers sykdom den vanligste formen for demens.

Eldre mann med demens

Illustrasjon: Malcolm Hanes / Johnér Bildbyrå AB

Oppsummering

Demens er en fellesbenevnelse for flere hjernesykdommer som oftest opptrer i høy alder og fører til kognitiv svikt. Det viktigste kjennetegnet på demenssykdom er hukommelsessvikt. Alzheimers sykdom er et eksempel på en slik sykdom.

I Norge antar vi at det er nærmere 80 000 personer med demens. Hvert år får cirka 10 000 nye personer denne sykdommen.

Symptomer på demens

På et tidlig stadium i demenssykdommen kan det være vanskelig for pårørende å vite at det er demens. De kan reagere på endret oppførsel, sviktende korttidshukommelse, svikt i dømmekraft, vansker med kommunikasjon og problemer med å mestre dagliglivets gjøremål.

Mange pårørende beskriver at demenssykdommen kom snikende og at de ikke hadde merket endringene før venner eller familie tok opp saken.

Den som utvikler demenssykdom vil som regel selv merke at det er noe som er galt. Mange kan i tidlig stadium av demenssykdom bagatellisere endringene og si at det er noe som kommer med alderen, andre kan bli redde eller føle seg deprimert.

Det kan variere hva som er de første symptomene ved demenssykdom, men vanlige symptomer kan være:

Betydelig glemsomhet, særlig for nye hendelser: Demens kan gjøre at glemsomheten blir påfallende og påvirker evnen til å fungere i hverdagen. Avtaler og telefonnummer glemmes, og dagliglivets aktiviteter kan forsvinne og oppleves ukjente og forvirrende. Det blir vanskelig å huske nye ting, og det som før var selvsagt må gjerne forklares og minnes om.​

Problemer med å utføre oppgaver man tidligere har mestret: Demens kan gjøre at rutiner i hverdagen blir borte, og problemløsningsevnen reduseres. Oppgaver og redskaper som før var enkle og kjente blir nå vanskelige å håndtere. En person med demens kan gjerne lage i stand et måltid, for så å glemme å servere det. De kan glemme å skru av kokeplater og kaffetraktere, og varmmat blir svidd. ​

Personer med demens kan ofte opptre merkelig i trafikken, og å kjøre bil kan by på store problemer. Sviktende oppmerksomhet kan gjøre det vanskelig å skille mellom hva som er viktig og mindre viktig.

Språkproblemer: En person med demens kan glemme helt enkle ord, eller bruke ord som er meningsløse i sammenhengen slik at setninger blir vanskelige å forstå. De kan få vansker med å forstå hva andre sier og delta i samtaler.

Desorientering for tid og sted, særlig på nye steder: Personer med demens kan få problemer med å holde oversikt over hvilken dag, måned eller årstid det er. De kan ha vansker med å vite om det er morgen eller kveld, og de kan snu døgnet og gjøre dag om til natt. Etter hvert kan de gå seg bort i sitt eget nabolag og få vansker med å finne veien hjem.

Svekket dømmekraft: En person med demenssykdom kan få problemer med å kle seg etter været og årstidene. Det kan bli vanskelig å gjøre innkjøp og håndtere økonomi.​​​​

Vansker med abstrakt tenkning: For en person med demens kan det være vanskelig å forstå tall og symboler, som for eksempel er brukt på trafikkskilt.​​

Forandring av atferd og sosial tilbaketrekking: En person med demenssykdom kan gjennomgå forandring i væremåte, enten plutselig eller over lengre tid. Personen kan få raskere svingninger i humøret, uten at det har en åpenbar årsak. En person som tidligere var ubekymret og sorgløs, kan bli sint, mistenksom eller engstelig. ​

Flatere stemningsleie, bryr seg ikke så mye som tidligere: Personer med demens kan miste interessen for det som før var viktig. De blir ofte mindre opptatt av nyhetsbildet og det som skjer i familien. De kan bli initiativløse og rastløse, og de kan få problemer med å fylle tiden med noe meningsfullt. En tidligere aktiv person kan endre livsførsel og få et stort søvnbehov og tilbringe mye tid med stillesitting foran TV-en.

Feilplassering av gjenst​​ander: En person med demens kan legge gjenstander på feil steder, som for eksempel strykejern i kjøleskapet eller kopper i skap på badet. Personen har ofte ingen forklaring på hvorfor gjenstanden ble plassert der. 

Ulike typer demens

Alzheimers sykdom

Alzheimers sykdom er en type demenssykdom som cirka 60 prosent av personer med aldersdemens lider av. Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som starter med at hjerneceller i områder ved tinninglappen skades og dør.

Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år og redusert hukommelse er første symptom hos de fleste pasientene. Andre symptomer kan være manglende evne til å føre en samtale eller problemer med å utføre praktiske oppgaver, som å lage mat, betale regninger, holde orden på egne medisiner eller å finne frem på nye steder. Mange blir passive, urolige og irritable, andre kan bli engstelige. I startfasen kan utviklingen av sykdommen være så langsom at det kan være vanskelig å oppdage den.

  • Demens ved Alzheimers sykdom med sen debut (oftest etter 65 år) har færre symptomer og utvikler seg over tid. Hukommelsessvikten er det mest fremtredende i starten.
  • Demens ved Alzheimers sykdom med tidlig debut (oftest før 65 år) har ofte flere demenssymptomer samtidig og tidlig i sykdomsforløpet. Sykdommen har et raskere utviklingsforløp.

Vaskulær demens

Vaskulær demens er den nest hyppigste årsaken til demenssykdom og regnes for å være årsaken hos omkring 10–20 prosent av pasientene. Denne formen for demens skyldes hjerneslag eller sykdommer i hjernens blodårer.

Ved en CT-undersøkelse (komputertomografi) kan man se de områdene som er skadet på grunn av svikt i blodtilførselen. Skader i hjernen er spredt og symptomer og utfall varierer ut fra hvor skaden sitter. Man kan også se denne formen for demens hos eldre som ikke har fått tilfredsstillende behandling for høyt blodtrykk, og eldre med diabetes som ikke er tilfredsstillende behandlet.

Vanligvis blir pasientene med vaskulær demens etterhvert dårligere, fordi de enten får flere hjerneslag, eller rammes av Alzheimers sykdom i tillegg.

Frontotemporal demens

Frontotemporal demens opptrer først og fremst hos personer i 50–70 års alderen, og er kjennetegnet ved at personen som rammes endrer sin atferd eller personlighet. Noen får en sosial ukritisk atferd, andre blir passive og kan virke deprimerte. De fleste har vansker med å komme i gang med aktiviteter, er passive og irritable. Etter hvert tilkommer hukommelsesproblemer og store språkvansker.

Lewy-legemedemens

Sykdommen opptrer som oftest hos personer mellom 60–80 år. Denne demenssykdommen er kjennetegnet ved tre typer symptomer: redusert hukommelse og andre intellektuelle problemer, perioder med synshallusinasjoner (mennesker, dyr og lignende som ikke fins) og stivhet i kroppen.

Hva annet kan det være?

Det finnes en rekke sykdommer som ligner på demens. Tidlig utredning er viktig for å fastslå om det er en demenssykdom eller noe annet det er snakk om.

De vanligste alternative diagnosene til demens er:

  • depresjon
  • delirium med akutt forvirring
  • bivirkninger av medisinbruk

Akutt forvirring

Akutt forvirring er en tilstand som ligner på symptomene som ses ved demens, og som oppstår på bakgrunn av en kroppslig sykdom, som f.eks. ved hoftebrudd, hjerneslag, infeksjoner eller hjertesvikt. Enkelte legemidler kan også utløse en forvirringstilstand. Disse symptomene oppstår raskt og bedrer seg når den utløsende årsak er behandlet.

Depresjon

Ulike psykiske lidelser kan i noen tilfeller forveksles med demens. Alvorlig depresjon kan medføre kognitiv svikt. Symptomer på depresjon kan derfor ligne på demenssykdom i startfasen.

Ved begge lidelsene trekker ofte personen seg tilbake, mister interesse for tidligere aktiviteter, og kan få redusert hukommelse. Hvis det dreier seg om en depresjon og ikke demens, vil pasienten kunne bli helt frisk etter behandling.

Samtidig vil mange personer med demens også få symptomer på depresjon, og det er ganske vanlig at en person har symptomer både på demens og depresjon samtidig.

Den som er demenssyk og deres pårørende kan oppleve en form for sorgreaksjon over å ha fått diagnosen demens. Dette er helt naturlige reaksjoner og følelser. Det kan imidlertid være vanskelig å skille mellom en naturlig sorgreaksjon og depresjon. Rådet er at man bør kontakte legen ved mistanke om depresjon.

Når bør jeg kontakte lege?

Ofte er det pårørende som merker de første symptomene på at noe er galt. Snakk sammen om det og gå til fastlegen for utredning ved mistanke om demens. Selv om det ennå ikke er mulig å kurere demens er tidlig utredning og diagnostisering viktig.

Risikofaktorer og forebygging

Alder er den viktigste faktoren når det kommer til risiko for å utvikle demens; jo eldre vi blir, jo større er risikoen for å få en demenssykdom.

Forskning har også vist at arvemateriale i noen grad er knyttet til risikoen for å få Alzheimers sykdom, som gir den vanligste formen for demens. Likevel har under to prosent av alle som får Alzheimers sykdom en dominant arvelig lidelse.

De øvrige tilfellene har også en arvelig komponent, men den er knyttet til flere forskjellige gener, og dreier seg trolig om en sårbarhet for å få Alzheimers sykdom.

Det er viktig å merke seg at forskning om demens er omfattende, og man vet foreløpig ikke sikkert hva som er årsaken til de fleste demenssykdommene.

Faktorer som kan påvirke utvikling av demens

Helsemessige risikofaktorer

Det er noen helsemessige faktorer som er forbundet med økt risiko for demens, som blant annet

  • høyt blodtrykk
  • fedme
  • diabetes

Dette gjelder særlig midt i livet. Når man blir eldre, er det mye som tyder på at det er motsatt, for eksempel at lavt blodtrykk og lav vekt øker risikoen for demens. Dette kan skyldes at en gryende demenssykdom senker blodtrykket og reduserer vekten. Høyt blodtrykk, fedme og diabetes øker også risikoen for hjerte- og karsykdommer. Det som er skadelig for hjertet ser også ut til å være skadelig for hjernen.

Utdanning og mental aktivitet

Lite utdanning er en risikofaktor for demens, og undersøkelser tyder på at lav mental aktivitet senere i livet er det samme. Det er viktig å stimulere hjernen med nye utfordringer i det daglige.

Depresjon

Gjentatte moderate eller tunge depresjoner i løpet av livet er forbundet med en lettere økt risiko for demens.

Fysisk aktivitet

Regelmessig fysisk aktivitet reduserer risikoen for demens. Moderat fysisk aktivitet, som tre ganger 40 minutters gange i raskt tempo per uke, kan være nok til å senke risikoen.

Røyking

Røyking gir økt risiko for demens når man blir eldre. Undersøkelser viser at de som har røyket i mange år har større risiko for å utvikle Alzheimers sykdom. Ved røykeslutt normaliseres risikoen med tiden.

Kosthold

Et kosthold med et høyt inntak av grønnsaker, frukt, fullkornsprodukter, belgfrukter, fisk og planteoljer kan gi nedsatt risiko for demens.

Alkohol

Et høyt forbruk av alkohol er skadelig for hjernen og kan i visse tilfeller føre til demens.

Gjentatte hodeskader

Gjentatte hodeskader eller hyppige slag mot hodet ser ut til å øke risikoen for noen typer demens.

Nedsatte sanser

Med alderen svekkes sansene våre. Det er blant annet påvist en sammenheng mellom nedsatt hørsel og økt risiko for demens, noe som indikerer viktigheten av å bruke hjelpemidler for å bedre hørselen.

Dette kan du gjøre for å forebygge demens

Likevel er det ting du kan gjøre for å redusere risikoen for å utvikle demens. Viktige forebyggende tiltak er å

  • leve og spise sunt
  • være sosial
  • ha et aktivt liv - fysisk og mentalt

Det finnes dessverre ingen garanti for ikke å utvikle demens. Har du symptomer på forhøyet blodtrykk, fedme, diabetes eller depresjon, er det viktig å bli utredet og behandlet.

Utredning og diagnose

I de fleste tilfeller vil fastlegen foreta demensutredningen, og henviser til videre undersøkelser og utredning når det er behov for det.

Selv om det ennå ikke er mulig å kurere demens er tidlig utredning og diagnostisering viktig.

En diagnose

  • kan utelukke andre årsaker til symptomene.
  • kan gi tilgang til tilbud og støtte fra kommunen og andre aktører.
  • er en forutsetning for eventuell medisinsk behandling, som kan gi et bedre sykdomsforløp.
  • gjør det mulig å planlegge fremtiden, før personen blir for syk.
  • gjør det lettere for omgivelsene å forstå situasjonen og sykdommen.

Hvordan foregår utredningen?

Ved en demensutredning blir personens helsetilstand og mentale og praktiske ferdigheter undersøkt. Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal faglig retningslinje om demens, som angir hvordan demensutredningen bør foregå.

Noe av det som testes i utredningen er

  • orientering i tid, sted og situasjon
  • evne til å lære nye ting
  • evne til å huske nære og fjerne hendelser
  • evne til å forstå det som blir sagt og til å uttrykke seg forståelig
  • evne til å utføre praktiske handlinger

​I tillegg til grundig undersøkelse hos fastlegen, skal det tas røntgenbilde av hjernen (CT-undersøkelse / MR-undersøkelse). Samtale med pårørende er også en viktig del av utredningsprosessen.

I kommuner som har hukommelsesteam bidrar ofte teamet i utredningen ved å kartlegge funksjonsnivå, hjemmeforhold og eventuelle hjelpebehov.

Det er ikke alltid demensdiagnosen kan stilles med en gang, og som regel må det flere legekonsultasjoner til. Hvis fastlegen er i tvil, henviser legen til utredning i spesialisthelsetjenesten, gjerne ved geriatrisk eller alderspsykiatrisk avdeling. Diagnosen bør også følges opp med kontroller i ettertid.

Dersom du blir henvist til utredning i spresialisthelsetjensten, har rett til å velge behandlingssted for alle undersøkelser og behandlinger du blir henvist for. På Velg behandlingssted vil du se at ventetidene kan variere.

Å leve med demens eller være pårørende

På et tidlig stadium av en demenssykdom er det lurt å tenke framover og ta noen viktige beslutninger om framtiden. Fortsett å være sosial og delta i aktiviteter:

  • Sosialt samvær og felles aktiviteter er minst like viktig etter diagnose, som da du var frisk.
  • Fortsett med aktiviteter du trivdes godt med tidligere, som medlem i en organisasjon eller andre fritidsaktiviteter.
  • Vær åpen om sykdommen for å unngå at det kan oppstå misforståelser.
  • Delta i dagaktivitetstilbud som inneholder ulike aktiviteter, måltider, turer, musikk og sosialt samvær.

Ta beslutninger for framtiden

På et tidlig stadium av en demenssykdom er det lurt å tenke framover og ta noen viktige beslutninger om framtiden. Tenk over hvordan du ønsker å leve med demenssykdommen, og hvordan du selv kan få være med på å bestemme over ditt eget liv så lenge det er mulig. Eksempler på dette kan være hvordan du kan innrette livet sammen med familien, at du tar stilling til økonomi og eventuelt setter opp et testamente eller framtidsfullmakt.

Lag et album

Et fotoalbum kan fortelle både bakgrunn og historier om mennesker, og gir dermed et innblikk i personen før sykdommen. Dette kan være til hjelp både for den som har blitt syk, de pårørende og etter hvert også helse- og omsorgspersonell. Albumet kan danne grunnlag for gode samtaler og brukes gjennom hele sykdomsforløpet. Familie og venner kan gjerne bidra med å lage albumet. Fortell blant annet om:

  • tidligere arbeid og oppgaver
  • fritidsaktiviteter, hobbyer og interesser
  • familien
  • oppveksten
  • favorittmusikk og filmer
  • gode venner

Det kan også være nyttig å ha en gjestebok eller dagbok hvor du kan skrive ned dagligdagse ting, som hva du har gjort i dag eller hvem som har vært på besøk.

Ta imot hjelp

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir det som regel større behov for hjelpetiltak. Mange kan oppleve at det er vanskelig å ta imot hjelp. Det å forsone seg med at du har behov for hjelp, kan gjøre situasjonen lettere. Du kan bidra til at hjelpen blir slik du selv ønsker det - gjennom å skrive ned og forklare dine behov og ønsker.

Demens tidlig i livet

​​​​​​​​​​​​Høy alder øker risikoen for demens, men noen får også demens tidligere i livet. Har du fått demens tidlig i livet vil det etterhvert bli vanskelig å fungere i arbeidet. Kortere arbeidsdager, enklere arbeidsoppgaver, uføretrygd eller førtidspensjonering er vanlig.

Å arbeide kan ha stor betydning for trivsel og selvfølelse, men noen opplever likevel at det er en lettelse å slutte i arbeid. Å bli frigjort fra et krevende arbeid kan føre til mere overskudd og trivsel i hverdagen.

Snakk med arbeidsgiver, bedriftslegen/fastlegen og eventuelt fagforeningen, om hvordan du kan få til en tilpassing eller nedtrapping av arbeidsoppgaver.

Bilkjøring og demens

For å kjøre trafikksikkert er det viktig med gode kognitive funksjoner slik at man oppfatter trafikkbildet raskt og reagerer hensiktsmessig. Ulike demenssykdommer, som for eksempel Alzheimers, vil etter hvert påvirke kjøreferdighetene.

Det er legen som skal vurdere om en person fyller helsekravene til å kjøre bil. Jevnlig oppfølging hos legen er derfor nødvendig.

En demensdiagnose fører ikke automatisk til tap av førerkort, men sykdommen vil etter hvert påvirke kjøreferdighetene. Jevnlig oppfølging hos legen er derfor nødvendig.

Ved demens kan du blant annet oppleve:

  • svekket oppmerksomhet
  • svekket orienteringsevne
  • svekket dømmekraft
  • forlenget reaksjonstid
  • dårligere evne til å håndtere stress

Trygg i trafikken?

Dersom du selv er i tvil om helsetilstanden gjør at du er en trygg bilfører, plikter du å oppsøke lege for undersøkelse. Finner legen ut at du ikke fyller helsekravene til førerkort, plikter legen å gi melding om det til fylkesmannen.

Her finner du mer informasjon om helsekravene til førerkort.

En stor omstilling

Å bli fratatt førerkortet kan noen ganger føles som å bli frarøvet friheten. Snakk om dette og forsøk å finne andre alternativer. Dersom du ikke kan bruke offentlig transport, kan du søke om TT-kort hos fylkeskommunen. Be fastlegen om en vurdering og hjelp til å søke om dette. ​

Rettigheter

Personer med demens har rett på hjelp fra helse- og omsorgstjenestene på lik linje med alle andre som har behov for det. Kommunen bør kunne gi informasjon om sykdommen og kommunens hjelpetilbud, kartlegge funksjonsnivå og hjelpebehov, og sørge for at nødvendig hjelp og avlastning blir satt i verk. Mange kommuner har nå hukommelsesteam som ivaretar disse oppgavene.