Kronisk lungeemboli med pulmonal hypertensjon (CTEPH)

Hva er lungeemboli med pulmonal hypertensjon?

Lungeembolier er blodpropper som setter seg i lungene. De tetter, helt eller delvis, årene som frakter blod fra høyre side av hjertet og til lungene, hvor blodet får oksygen. Blodet fraktes deretter tilbake til venstre halvdel av hjertet.

Hvis ikke blodproppene løses opp med medisiner, kan årene i lungene bli varig (kronisk) trangere, eller helt tette. Da får du høyt trykk i lungene, som kalles pulmonal hypertensjon.

Hvis du har CTEPH må hjertets høyre halvdel pumpe hardere enn vanlig for å sørge for normal gjennomstrømning av blod forbi blodproppene. Det kan på sikt føre til hjertesvikt.

Symptomer på CTEPH

Symptomer på CTEPH vil du kunne merke ved at du blir lett tung i pusten og er generelt utmattet. Noen opplever også:  

• brystsmerter eller
• følelse av trykk i brystet
• svimmelhet
• besvimelser

Behandling av CTEPH

Den viktigste behandlingen mot CTEPH er rettet mot den akutte lunge embolien. Hvis du først får CTEPH vil behandlingen bestå av tiltak bestemt ut fra hvor i blodårene blodproppene sitter. Felles for alle er at du må bruke blodfortynnende medisiner. Dette er for å forhindre at nye blodpropper oppstår og at de du allerede har ikke blir større.

Operasjon

Blodpropper i store blodårer blir forsøkt fjernet og skrapt vekk ved åpen operasjon (trombendarterektomi). Da må proppene sitte sentralt og tilgjengelige.

Det kan være aktuelt å blokke ut årene. Dette kalles PTA eller BPA og skjer ved at et kateter med en liten ballong i den ene enden føres inn til blodproppen gjennom en åre i lysken. Her blir ballongen blåst opp slik at blodproppen presses ut i åreveggen. Denne type behandling må ofte gjentas flere ganger, og gjøres hvis hvis blodproppene ligger i mindre årer, eller hvis ikke alt kan fjernes med operasjon.

Begge behandlingene kan ha god effekt på symptomene, men de kan også medføre komplikasjoner. Dette bør du diskutere med legen din før behandlingen. Hvis behandlingen ikke gir resultater kan det være aktuelt med lungetransplantasjon, men det er svært sjeldent.

Medisiner

Utover blodfortynnende behandling finnes det medisiner som senker det høye trykket i lungene. Disse medisinene blir ofte forsøkt hvis åpen operasjon og utblokking ikke lar seg gjøre eller ikke har fungert godt nok.

Bivirkninger

Vanlige bivirkninger av denne typen medisin er:

• hodepine
• rødme
• hovne ankler
• kvalme

Noen opplever også smerter eller ubehag i muskler eller skjelett.

Oksygenbehandling

Noen kan ha behov for hjemmebehandling med oksygen. Man må da være røykfri. Det vil i så fall legen din snakke med deg om. Du kan gjøre tilnærmet de samme aktivitetene med og uten oksygenbehandling. Noen opplever at slangen kommer i veien eller at utstyret er tungt å bære, men effekten av å bruke oksygen er større enn ulempene utstyret gir. Oksygenet gjør at du orker mer og at du får mer ut av trening.

Lungetransplantasjon

Lungetransplantasjon kan bli aktuelt for noen veldig få. På grunn av begrenset tilgang til organer er kriteriene for å bli satt på venteliste strenge. Hvis dette blir aktuelt, gjør Lungeavdelingen på OUS Rikshospitalet en grundig utredning. For å bli vurdert for lungetransplantasjon må du være røykfri og ha en BMI under 30.

Å leve med CTPH

Du som har CTEPH vil mest sannsynlig oppleve å bli tung i pusten og raskere sliten enn andre. Det er derfor viktig at du lytter til kroppens signaler og tar hensyn til symptomer som: 

• svimmelhet
• besvimelsestendenser
• klem eller ubehag i brystet
• fall i O2-metning
• blå lepper
• utmattelse

God balanse mellom hvile og aktivitet er viktig for å få mest mulig ut av hverdagen.

Trening

Det er viktig å være aktiv, også for deg som har CTEPH. Hvis du nylig har vært innlagt fordi tilstanden din har blitt dårligere, eller du har gjort endring i behandlingen din, bør du ta det rolig en liten stund. Snakk med legen som behandler deg. Regelmessig aktivitet og trening har flere positive helseeffekter.

Det er vanskelig å gi generelle råd for trening til deg som har denne diagnosen, fordi det er store individuelle forskjeller i pasientgruppen.

Intensitet og valg av aktiviteter

Generelt er det anbefalt å holde moderat intensitet på treningen. Det vil si at du godt kan bli svett og tung i pusten mens du trener, men du skal klare å snakke i korte setninger og hente deg fort inn igjen når du hviler.

Spinning eller styrketrening på styrkeapparater er treningsformer som mange pasienter med pulmonal hypertensjon opplever å mestre godt. Disse treningsformene gir gode muligheter for individuell tilpasning, samtidig som det primært er én del av kroppen som jobber av gangen.

Enkelte kan oppleve å ha god nytte av yoga og annen aktivitet der du har fokus på pusteteknikk og bevegelighetstrening.

Rolig turgåing i lett terreng er også en aktivitet som fungerer godt for de fleste. Snakk med legen som følger deg opp, det kan hende du kan ta i mer enn du tror.

Hverdagsaktivitet

Det er viktig å se på treningen som en del av den totale behandlingen. Både for lite trening og for hard trening vil over tid kunne forverre plagene dine. En god regel er «alt med måte». Det er også viktig å ta hensyn til hvor mye annet du gjør i hverdagen din, slik at totalbelastningen ikke blir for stor.

Jobb 

Jobb er en sosial møteplass og en viktig del av et aktivt liv. Jobbdeltakelse kan være viktig for at du opplever god livskvalitet. Noen kan likevel oppleve at de ikke mestrer den jobben de har hatt. Det kan være aktuelt å bytte jobb, eller redusere arbeidstiden. Det beste er å finne balanse mellom jobb, trening og sosialt liv.

Rehabilitering

Cathinka Guldbergs Sykehus på Gardermoen er et høyspesialiserte rehabiliteringstilbud for hjerte- og lungepasienter. Det het tidligere LHL-sykehuset Gardermoen, nå er det en del av Stiftelsen Diakonissehuset Lovisenberg. Sykehuset har en avdeling for rehabilitering med tverrfaglige team som består av:

• leger
• sykepleiere
• fysioterapeuter
• idrettspedagoger
• psykolog
• ernæringsfysiolog
• kostholdsveileder
• arbeidskonsulent
• helsesekretær

Rehabiliteringstilbudet for pasienter med pulmonal hypertensjon er et tre-ukers gruppebasert opphold. Oppholdet består av:

• fysisk testing
• teoretisk undervisning
• treningsøkter
• praktisk kostholdsveiledning
• individuelle samtaler
• kartlegging og vurdering av arbeidsevne.

Teoretisk undervisning og treningsøkter er tilrettelagt for deg med pulmonal hypertensjon. Tilbakemeldinger fra tidligere deltakere med kronisk lunge embolier peker på verdien av erfaringsutveksling og det å treffe andre i samme situasjon. Like viktig er muligheten til å gjøre seg egne erfaringer med hvor mye eller lite trening og hvile som passer for akkurat deg. Dette er noe som i stor grad vektlegges av teamet som jobber rundt deg som pasient.

Kosthold

Det anbefales generelt sunn kost. Væske og saltbalansen er viktig å følge med på, fordi høye saltnivåer fører til at du holder på væske. Økt væskemengde i kroppen gjør at hjertet må jobbe enda hardere. Lave saltnivåer kan også være skadelig, det er derfor viktig at du finner en god balanse.

Dette bør du snakke med legen din om og kontrollere jevnlig. Noen medisiner er med på å legge føringer for kostholdet ditt, blant annet vanndrivende og blodfortynnende medisiner.

Å være normalvektig (BMI under 25) er anbefalt, både fordi det kan redusere symptomer, og for at behandlingen skal fungere best mulig. Dessuten kan høy vekt være et problem hvis lungetransplantasjon blir aktuelt. Det kan være vanskelig å gå ned i vekt, når sykdommen gjør det tungt å være i aktivitet. Energibehovet ved et lavt aktivitetsnivå vil være mindre enn normalt, noe som fører til at du må spise mindre enn personer som beveger seg mye.

Hvis du synes det er vanskelig å få kontroll over kostholdet, kan du spørre legen din om å bli henvist til klinisk ernæringsfysiolog.

Røykeslutt

Å slutte å røyke er spesielt viktig for deg som har CTEPH. Røyk øker fare for tilbakefall og forverring. Nikotin stjeler plassen til oksygenet i blodet. Røykeslutt kan derfor gjøre at du orker mer under trening og i hverdagen generelt. 

Røykeslutt er også av stor betydning for å unngå utvikling av koronar hjertesykdom og KOLS. Hjelp til røykeslutt kan du få fra fastlegen din, ved bruk av Slutta-appen eller via Slutta på Facebook. Ingen som røyker blir transplantert.

Snus- og røykeslutt

På disse sidene får du tips til hvordan du kan slutte å røyke eller snuse.

Hvor kan jeg få mer hjelp?

• Pasientorganisasjonen for pulmonal hypertensjon har likemenn du kan snakke med, har jevnlige pasientmøter og medlemmene har kontakt med hverandre via sosiale medier.
• Du finner mer informasjon om PAH fra den Europeiske pasientorganisasjonen