Kronisk utmattingssyndrom (CFS/ME)

Kva er CFS/ME?

Omgrepa ME og CFS blir vanlegvis brukt synonymt eller om kvarandre. 

CFS (Chronic fatigue syndrom) betyr kronisk utmattingssyndrom. ME (Myalgic encephalomyelitis) blir omsett til "myalgisk encefalomyelitt" på norsk, men nemninga "myalgisk encefalopati" blir òg brukt. “Myalgi” betyr muskelsmerter, “encefalon” kjem frå gresk og betyr hjerne, “myelon” betyr ryggmerg. “Pati” betyr liding og “itt” står for betennelse. 

Mange pasientar føretrekker å bruke nemninga "myalgisk encefalopati", fordi dei meiner at omgrepet "kronisk utmattingssyndrom" bagatelliserer tilstanden. På den andre sida har omgrepet "ME" blitt kritisert fordi det ikkje er påvist sjukdom i hjernen og ryggmergen hos pasientgruppa.

No for tida blir gjerne begge namna tatt i bruk som eit kompromiss og anerkjenning av begge synspunkta. 

Symptom på CFS/ME

• Langvarig og kronisk utmatting (hovudsymptom): anstrengingsutløyst sjukdomskjensle og/eller utmatting med lang restitusjonstid (24 timar eller meir). På engelsk blir omgrepet "postexertional malaise" (PEM) brukt. Dette omgrepet er òg vanleg i Noreg.
• Mangel på forfriskande søvn (blir ikkje utkvilt etter å ha sove).
• Smerter i musklar og ledd, ulike former for hovudverk.
• Svekket minne, redusert konsentrasjonsevne, nedsett simultankapasitet, problem med å finne ord, rask kognitiv trøyttbarheit, distraherbarhet, langsam omarbeiding av informasjon, dårleg korttidsminne (kognitive symptom).
• Blodtrykksfall, hjartebank, svimmelheit (autonome forstyrringar).
• Oversensibilitet for ein eller fleire typar sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring).
• Nedsett balanse, oppleving av muskelsvakheit.
• Sjukdomskjensle som feberkjensle, tilbakevendande sår hals og ømme lymfeknutar.
• Andre symptom: Irritabel tarmsyndrom (IBS), interstitiell cystitt, hyppig vasslating, svimmelheit, nomenheit, kvalme, problem med temperaturreguleringa, auka tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikaliar. 

Utgreiing av CFS/ME

Utgreiinga for CFS/ME består av å kartlegge sjukehistoria (anamnese) og symptom, og dessutan å utelukke andre moglege diagnosar. Symptoma skal vere oppstått nyleg, og det skal ligge føre ein betydeleg redusert funksjon. 

Diagnosen blir stilt ved hjelp av: 

• Canadakriteriene 2003 som blir brukte i utredning av vaksne (pdf)
• Pediatriske kriterier 2006 (Jason) som blir brukte i utgreiing av barn (pdf)
• Fukudakriteriene som blir mest brukte i forsking (pdf)

Rolla til fastlegen

Fastlegen startar utgreiinga av deg. Det er berre fastlegar som er spesialistar i allmennmedisin som kan stille diagnosen hos vaksne. Utgreiing av barn og unge bør alltid gjerast av spesialistar i barnemedisin, som også stiller diagnosen.

I tilfelle der fastlegen ikkje kan gjere alle undersøkingar og stille diagnosen sjølv, blir du tilvist til spesialisthelsetenesta eller legar i spesialavdelingar på sjukehus. Alle tilvisingar blir sende i samarbeid med deg.

Ved behov skal fastlegen òg hjelpe deg med å kontakte NAV, arbeidsgivar, skule eller utdanningsstad.

Rolla til spesialisthelsetenesta

Spesialisthelsetenesta kan hjelpe til med undersøkingar for å utelukke andre samtidige eller liknande sjukdomar/symptom, og/eller bekrefting av diagnosen CFS/ME. Dei kan òg bidra med tverrfaglege funksjonsvurderingar og etablering av realistiske rehabiliteringsløp for kvar enkelt pasient.

Pasienten kan få hjelp til aktivitetskartlegging og utprøving av rehabiliteringstiltak, i poliklinikk  (utgreiing på dagtid på sjukehus) og frå ambulante team (helsepersonell frå sjukehus som arbeider i team og oppsøker pasientane heime).

Spesialisthelsetenesta skal òg rettleie kommunehelsetenesta ved behov, og hjelpe til med å bygge opp kompetanse lokalt.

Testar og undersøkingar

Det er viktig å teste for diagnosar/sjukdomar som kan forvekslast med CFS/ME, og diagnosar/sjukdomar ein kan ha samtidig med CFS/ME, for å hindre feildiagnostikk og for å sikre rett behandling.

I tillegg er det viktig å avdekke belastande faktorar som kan påverke sjukdomsutvikling. Eit utval testar som kan vere aktuelle i utgreiinga er beskrivne i nasjonal rettleiar (kapittel 2)(helsedirektoratet.no).

Behandling av CFS/ME

I dag finst det ikkje dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Det finst behandlingar og strategiar som kan lindre ubehagelege symptom, bidra til meistring av kvardagen, og dessutan betre funksjonsnivå og livskvalitet.

Tilbod som kan vere til hjelp er til dømes: 

• samtalar med helsesjukepleiar
• kontakt med fysioterapeut
• tilrettelegging frå ergoterapeut
• aktivitetsavpasning
• avspenning
• plan for fysisk aktivitet
• kurs i meistring av sjukdomen, til dømes på lærings- og meistringssenter på sjukehus eller i regi av pasientforeiningar 

Informasjon desse tilboda og forslag til fleire behandlingar finn du i nasjonal rettleiar (kapittel 3) (helsedirektoratet.no).

God flyt og framdrift er viktig i pasientforløpet. Du kan be om å få utarbeidd ein individuell plan, og at det blir etablert ei samarbeidsgruppe rundt deg. Les meir om individuell plan i nasjonal rettleiar (kapittel 4) (helsedirektoratet.no) 

Forsking på CFS/ME

Det blir forska breitt på CFS/ME, både med tanke på biologiske/fysiske årsaksforhold og psykologiske faktorar. Utgreiinga blir gjord ved kartlegging, utelukking av andre samtidige og liknande diagnosar/sjukdomar, og dessutan vurdering ut frå anbefalte kriterium.

Årsaker og nye behandlingsformer

Rapporten Behovsidentifisert forsking om CFS/ME, gitt ut av Forskningsrådet (pdf), har ført til fire forskingsprosjekt. Dei skal blant anna forske på årsakene til sjukdomen, korleis det går med sjuke og pårørande i møte med offentlege tenester, og teste ut ei ny behandlingsform. 

Dette er dei fire prosjekta: 

• Universitetet i Oslo: "Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers"
• Universitetet i Bergen: "Defective energy metabolism in ME/CFS"
• SINTEF: "Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs"
• Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad: "Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome - an RCT"

Å leve med CFS/ME

Prøv å legge til rette kvardagen slik at du opplever mest mogleg meistring. Symptomlindring kan bidra til det. Det er viktig å vite at ein metode som passar for nokon ikkje nødvendigvis passar for andre. Det kan òg vere slik at fleire tilnærmingar kan passe, men til ulike tidspunkt. Les meir om symptomlindring ved CFS/ME i nasjonal rettleiar (kapittel 3.3) (helsedirektoratet.no) 

Medikament kan bidra til å lindre søvnproblem og smerter i kvardagen. Likevel opplever enkelte CFS/ME-pasientar auka sensibilitet for blant anna verkestoff i medikament. Les meir om medikamentbruk ved CFS/ME i nasjonal rettleiar (kapittel 3.4) (helsedirektoratet.no) 

Oversensibilitet for sanseinntrykk som lys, lyder og berøring er noko fleire pasientar med CFS/ME opplever. I periodar kan det då vere nødvendig med skjermingstiltak, som til dømes solbriller og øyreklokker. Det er viktig å evaluere tiltaka og ikkje skjerme for mykje og over for lang tid.

Ein del opplever å ha det betre med eit kosthald som gir lite svingingar i blodsukkeret. Då er små og hyppige måltid ofte å føretrekke. Fordøyingsplager er utbreidde, men dette kan ofte lindrast ved å justere kosthaldet.

Energimangel gir mange utfordringar i kvardagen. I samarbeid med ergoterapeut eller heimesjukepleia kan du finne hjelpemiddel som bidrar til at du sparer energi i dei daglege gjeremåla. Ein arbeidsstol på kjøkenet eller ein krakk i dusjen er døme på det.

Kontakt med NAV

Viss funksjonsnivået ditt er så redusert at dette går utover arbeidsliv, skule eller studiar må du kontakte NAV. Førespurnad og erklæringar til NAV blir utarbeidde av fastlegen. Kva fastlegen skal gjere er beskriven i nasjonal rettleiar (kapittel 5) (helsedirektoratet.no).

Pårørande til pasientar med CFS/ME

Dei fleste CFS/ME-pasientar opplever mangel på energi. Dei treng vanlegvis ganske mykje hjelp og bistand i kvardagen. Ofte er det dei pårørande og familien som trør til. Døme på det er hjelp til å ordne klede, vaske tøy, legge til rette for måltid, køyring til legen eller butikken.

Pårørande kjenner ofte pasienten godt. Som pårørande blir du nokon gonger bindeleddet mellom helsetenesta og den som er sjuk. Det er ei viktig rolle dei pårørande har.

Det er viktig at du kjenner til at du kan søke kommunen om hjelp til fleire av tinga den sjuke treng hjelp til. Du treng òg å spare krefter. Som pårørande har du fleire roller, til dømes som kunnskapskjelde og omsorgsgivar. For å lese meir om rolla til pårørande, sjå gjerne rettleiaren "Pårørende - ein ressurs" (helsedirektoratet.no).