Få hjelp og støtte
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen er en forening for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte.
Hydrocephalus er en tilstand med opphopning av hjernevæske i hjernens hulrom som fører til forhøyet trykk i hjernen. Mange vil ha behov for å operere inn et dren (shunt) som drenerer hjernevæsken. På folkemunne blir tilstanden ofte kalt vannhode.
Høyt trykk i hjernen kan gi symptomer som:
Graden av symptomer vil variere med tanke på hvor alvorlig tilstanden er.
Hydrocephalus kan være medfødt eller oppstå etter for eksempel hjernesvulst, hjernecyste, hjerneblødning, hodeskade eller hjernehinnebetennelse. Noen har også forhøyet trykk i hjernen uten at det er en kjent årsak, såkalt ideopatisk intrakraniell hypertensjon.
Mange vil ha behov for å operere inn et dren (shunt) som drenerer hjernevæsken. Målet med en shuntoperasjon er å normalisere hjernetrykket, hindre skade og sikre en normal hjerneutvikling.
Shuntsystemet legges fra et av hjernens hulrom og ned til bukhulen eller til hjertet. Noen ganger kan operasjonen foregå med kikkhulskirurgi ved at det lages nye «vannveier» i hjernen.
På shuntsystemet er det en ventil som har en fast eller justerbar motstand. Ventilen bestemmer hvor mye hjernevæske som dreneres via shunten. Det er vanligst med en justerbar ventil, som ved behov justeres med en magnet.
Det kan være vanskelig å finne en ventilinnstilling som gjør at man drenerer «passe mengde» hjernevæske. Noen kan derfor være plaget med overdrenasje, underdrenasje eller en kombinasjon av disse.
Over- eller underdrenasje er som oftest ikke farlig, men kan være svært ubehagelig. Begge deler kan gi plager som:
Noen kan også oppleve:
Det å leve med hydrocephalus kan for noen ha lite eller ingen betydning i hverdagen, mens det for andre kan gi store utfordringer.
Enkelte er engstelige for at shuntsystemet skal svikte. Shuntsvikt kan medføre de samme symptomene som nevnt tidligere, men gjerne i sterkere grad. For noen kan en svikt i shuntsystemet være svært alvorlig og kreve øyeblikkelig sykehusinnleggelse, mens for andre trenger ikke en svikt i shuntsystemet å være like alvorlig.
Dersom en du kjenner med hydrocephalus skulle få nedsatt bevissthet er det viktig at du ringer 113 og ber om ambulanse.
Mange med hydrocephalus vil si de er friske og syke på samme tid. Noen opplever hydrocephalus som en kronisk sykdom hvor plagene er mer eller mindre konstante, mens andre kun merker symptomer dersom shuntsystemet ikke fungerer som det skal. Plagene kan også variere fra dag til dag eller fra uke til uke. Det kan være vanskelig å forholde seg til den uforutsigbarheten som hydrocephalus ofte medfører, både for deg det gjelder og de rundt deg.
Snakk med dine nærmeste om hvilke utfordringer du har i hverdagen. På den måten kan det bli lettere for pårørende å være til hjelp. Det kan være nyttig å dele informasjon om sykdommen med for eksempel arbeidskollegaer eller lærere slik at du lettere kan samarbeide med arbeidsplassen eller skolen om tilrettelegging.
Dersom du har barn som pårørende kan helsepersonell være behjelpelig med å gi informasjon om diagnosen og behandling som er tilpasset barnets alder.
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen er en forening for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte.
Graff-Radford NR. Normal pressure hydrocephalus. I: DeKosky ST og Wilterdink JL, redaktører. UpToDate [Internett]. Waltham (MA): UpToDate inc; 2020 [hentet 2021-04-14]. Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/normal-pressure-hydrocephalus
Koleva M og De Jesus O. Hydrocephalus. 2021 Feb 7. I: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2021 Jan–. PMID: 32809710 [hentet 2021-04-14]. Tilgjengelig fra: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32809710
Innholdet er levert av Oslo universitetssykehus HF
Sist oppdatert onsdag 14. april 2021