Helsehjelp i skolen for barn med sjeldne diagnoser

Mange elever med sjeldne diagnoser har behov for helsehjelp mens de er på skolen. Fordi denne oppfølgingen ikke alltid regnes som opplæring, er det helse- og omsorgssektoren som har ansvaret for å gi hjelpen.

Det kan være vanskelig å vurdere om oppfølgingen regnes som helsehjelp eller opplæring. Utdanningsdirektoratet har derfor laget en forklaring på regelverket om skolens ansvar.

Andre lover, forskrifter og skriv om elevens rett til helsehjelp er:

• FNs barnekonvensjon
• Opplæringslova
• Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester
• Forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten
• Lov om barn og foreldre
• Lov om pasient- og brukerrettigheter
• Håndtering av legemidler i barnehage, skole og skolefritidsordning
• Veilederen "Spesialundervisning"

Elever med sjeldne diagnoser kan ha ulikt behov for helsehjelp. Mens noen trenger omfattende hjelp for å dekke grunnleggende behov som å puste og å spise, trenger andre lettere tilrettelegging. Elever med samme diagnose kan ha ulikt behov for hjelp, så diagnosen alene definerer ikke hva eleven trenger hjelp til. I tillegg til diagnosekunnskap, må skolen derfor tilegne seg spesifikk kunnskap om elevens funksjon og behov gjennom skriftlig og muntlig dialog med eleven, foresatte og eventuelt tjenesteapparatet som kjenner eleven.

Kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser kan bidra med nødvendig diagnosekunnskap i slike situasjoner.

Under gis det eksempler på hva elever med sjeldne diagnoser kan trenge hjelp til og hva hjelpen kan være:

• Puste, for eksempel bistå med god, oppreist sittestilling, utføre lungedrenasje eller håndtere pustehjelpemiddel.
• Spise, for eksempel påminning om å ta opp matpakken, skjære opp mat eller gi mat gjennom sonde.
• Ta medisiner, for eksempel akuttmedisinering ved epileptisk anfall eller inhalasjon av astmamedisin.
• Tømme blære og tarm, for eksempel påminning om å gå på toalettet (eliminasjon), kateterisering, eller skifting av bleie.
• Være i bevegelse, for eksempel gjennom treningsgrupper eller fysioterapi, eller tilpassing av forflytningshjelpemidler som rullestol.
• Balansere mellom aktivitet og hvile, for eksempel gjennom vanlig aktivisering, tilgang på eget hvilerom eller tilrettelagt arbeidssted og utstyr.
• Kommunisere, gjennom bruk av ulike kommunikasjonshjelpemidler.

Organisering av hjelpen varierer fra kommune til kommune, fra skole til skole, og fra person til person. Den personen som jobber tett på eleven i skolen vil alltid være bindeleddet til det eleven ikke selv klarer.

Å være avhengig av hjelp til det mest nødvendige, setter eleven i en spesielt sårbar situasjon. Det er derfor viktig at eleven opplever at hjelpen som gis er godt organisert og ytes på en respektfull måte.

Forutsetningene for vellykket organisering er:

• At overordnede lover og forskrifter, samt elevens personlige plandokumenter, styrer planleggingen og gjennomføringen hjelpen.
• At behovene er kartlagt og dokumentert.
• At behovene er anerkjente og godkjente av eleven selv, de foresatte, skoleledelsen, hjelperne og andre tjenesteytere og etate (at hjelpen er internalisert).
• At økonomi, ansvarsfordeling og ansvarsforhold er klarlagt og skriftlig dokumentert.