Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser

Det finnes ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge. Kompetansesentrene kan gi deg informasjon om diagnosen din, og gi deg råd og veiledning.

Forside av brosjyren "En sjelden guide"

Hva er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser?

Det finnes ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.

Målgruppene for kompetansesentrene er personer med en sjelden diagnose, pårørende og fagfolk i hjelpeapparatet.

Kompetansesentrene skal gi et likeverdig, landsdekkende tilbud og er knyttet til spesialisthelsetjenesten. I tillegg har kompetansetjenesten samarbeid med flere enheter for å styrke det faglige samarbeidet.

Organisert under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser er samorganisert i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og gir tilbud til flere hundre ulike diagnoser.

Tjenestens formål er å bidra til at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig og godt tilbud, blant annet ved å dekke behov for tjenester som ikke kan forventes dekket i det ordinære tjenesteapparatet.

Hva kan kompetansesentrene hjelpe deg med?

Nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser kan hjelpe deg med å søke etter informasjon og kompetanse på din tilstand, enten her i landet eller utenlands.

Kompetansesentrene er oppdatert på diagnosen din, og kan gi råd og veiledning til både brukere og fagfolk, arrangere kurs og legge til rette for at personer med samme diagnose møtes.

Hvilket kompetansesenter kan jeg henvende meg til?

Flere hundre sjeldne og lite kjente diagnosegrupper har et kompetansesenter å henvende seg til i Norge.

Lurer du på om du har et kompetansesenter å henvende deg til, sjekk ut diagnoseoversikten først.

Fant du ikke din diagnose på oversiktslisten, kan du henvende deg på Sjeldentelefonen: 800 41 710.

Har du en sammensatt tilstand som krever oppfølging og støtte fra flere instanser over tid, kan du kontakte NKSD for en vurdering av om din diagnosegruppe bør få opprettet tilbud hos ett av kompetansesentrene.

Oversikt over kompetansesentrene

* Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS er tilknyttet NKSD gjennom NMK-samarbeidet i egen samarbeidsavtale. **Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har en koordinator ved Oslo universitetssykehus og samarbeider med TRS på Sunnaas.

Sjeldentelefonen

Hvis du ikke finner fram eller diagnosen din ikke har tilbud ved et kompetansesenter kan du ringe til Sjeldentelefonen på 800 41 710.

Sjeldentelefonen er en gratis rådgivningstjeneste for fagfolk, pasienter og pårørende. Det er den sikreste måten å drøfte din situasjon med personsensitive opplysninger på.

Vanlige fagspørsmål som er mer generelle, uten personopplysninger, kan du sendes til e-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no

Content provided by Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Last updated Friday, August 2, 2019