
Om ALS
ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.
Illustration: Gabby Baldrocco / Mostphotos
Når et familiemedlem rammes av ALS betyr det alt for deg som pårørende hvilken hjelp den syke får. Men det er også viktig hvordan du har det selv, at du kjenner dine rettigheter og vet om hva slags hjelp og støtte du kan få.
Illustration: LightField / Mostphotos
Det er lett å kjenne seg rådvill når en som står deg nær er rammet av ALS. Kunnskap om sykdommen, en god dialog med hjelpeapparatet rundt den syke og grep for å ta vare på deg selv kan hjelpe.
En ALS-diagnose er tøff å få både for den som er syk og de nærmeste. Det er vanlig å reagere med sterke følelser. I mange tilfeller vil personen med ALS og de pårørende også reagere forskjellig.
Er personen med ALS fortvilet og redd, vil kanskje de nærmeste forsøke å trøste og oppmuntre. Hvis personen med ALS derimot nesten ignorerer sykdommen, kan den pårørende bli usikker og frustrert over at den syke ikke er mer realistisk i møte med sykdommen.
En god samtalepartner kan være nødvendig for å hjelpe den syke og de pårørende til å snakke om noen av problemene, tankene og de vanskelige følelsene. En samtalepartner, som en lege, psykolog, sykepleier eller andre, kan hjelpe til med å løse fastlåste situasjoner og få partnere til å forstå hverandre bedre.
Noen ganger er det også fint om samtalepartneren møter den som er rammet av ALS og de pårørende sammen. Andre ganger kan den pårørende snakke med lege, psykolog eller sykepleier alene.
Noen kommuner har dessuten tilbud om pårørendekonsulent. Undersøk om din kommune har det.
Når du står nær en som er syk betyr det alt at den syke har det bra og får så god hjelp som mulig. Samtidig er det viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse. Det er mange måter å reagere på i en vanskelig situasjon, men kanskje du:
Hva som skal til for å ivareta seg selv best mulig er selvsagt individuelt, men du kan:
Mange pårørende opplever at de får sortert tanker og problemer når de deler erfaringer og opplevelser med andre i samme situasjon som dem selv. Det bidrar til fellesskap, økt kunnskap og felles forståelse.
Det finnes en rekke støttegrupper og stiftelser for personer med ALS og deres pårørende som kan hjelpe deg i situasjonen du er i:
Hos ALS Norge kan du ta kontakt med en pårørendekontakt som vet hva du går gjennom og som gjerne vil hjelpe. Pårørendekontaktene har selv vært eller står nær pårørende til en person med ALS. Sammen kan dere finne trøst og styrke i en vanskelig tid.
For enda tettere oppfølging, råd og veiledning vil en likeperson være til god hjelp. Som likeperson i ALS Norge har man god innsikt i lover og regler som gjelder for pasienter og pårørende, og kjenner systemet godt. En likeperson kjenner også godt til sykdommen og utfordringene som er vanlig å møte for pasienter og pårørende. Alle likepersoner har signert taushetsplikterklæring. Stiftelsen har også en egen barne- og ungdomsgruppe.
Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom deres nettsider.
Organisasjonen Alltid litt sterkere ønsker å støtte mennesker som har fått diagnosen ALS og deres pårørende. Her kan du få informasjon, støtte og omsorg fra personer som har sykdommen tett innpå seg. Alltid litt sterkere har som utgangspunkt at det er mulig å leve med ALS så lenge man har en positiv innstilling, riktige hjelpemidler og god organisering.
Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom deres nettsider.
Foreningen for muskelsyke (FFM) er en støtteorganisasjon for pårørende og pasienter med muskelsykdommer. Her kan du snakke med andre som selv har erfaring som pårørende til noen med ALS. Enten du vil lufte tanker og bekymringer, eller søke råd og informasjon, vil en likeperson kunne hjelpe deg.
Du kan ta kontakt med foreningens likepersonstjeneste
Som pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver kan du ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrden. Kommunale tilbud kan være:
Ta kontakt med tildelingskontoret, servicekontoret eller liknende i din kommune. De kan informere om tilbud som finnes der du bor.
Økonomisk støtte kan være nødvendig for å mestre pårørenderollen. Det finnes mange støtteordninger for personer med ALS og det finnes også noen ordninger som pårørende kan søke om. Eksempler på slike ordninger er
Økonomisk rådgivning og veiledning tilbys av sosionomtjenesten ved noen sykehus, hos NAV eller i kommunen.
Du kan lese mer om pårørendes rett til økonomisk hjelp her.
Barn og unge påvirkes når noen i familien blir syke, og de reagerer på sykdommen på ulike måter. Noen er nysgjerrige og aktive, mens andre er mer stille og rolige eller søker seg bort fra det som skjer. Alle er vanlige reaksjoner og måter å være på.
Når du snakker om det som er viktig for dem å vite om ALS-sykdommen, er det lettere for dem å mestre det som skjer. Barna må erfare at det er lov å spørre om det de lurer på og at de voksne svarer ærlig. Det er likevel viktig å være varsom. Tilpass informasjonen du gir til barnas alder, personlighet og modenhet. Barn trenger ikke vite alt, men det som sies må være sant.
Du kan lese mer om hvordan du kan snakke med barn i ulike aldersgrupper her.
Er dere tidlig ute med å snakke sammen, er det også enklere å ta opp ting senere, når sykdommen forverres. La barna få vite at de kan spørre om det de lurer på, snakk med dem om følelsene deres og forsikre dem om at den syke er like glad i dem som før.
Du kan lese mer om åpenhet om sykdom her.
Barn har også godt av å være med og delta i det som skjer. Eksempler på hvordan barn kan delta er å
Sorggrupper er en viktig form for rehabilitering etter dødsfall, og en vanlig formalisert måte for etterlatte å møtes på. Det er viktig for pårørende i alle aldre å få hjelp til å bearbeide sorg.
Pasient-og brukerombudet hjelper pasienter og pårørende med råd, veiledning og bistand i møte med helsetjenesten. All hjelp er gratis og ombudet har taushetsplikt.
Monday from 10:00 to 19:00
Tuesday from 10:00 to 15:00
Wednesday from 10:00 to 19:00
Thursday from 10:00 to 15:00
Friday from 10:00 to 19:00
Trenger du veiledning som pårørende? Ring Pårørendelinjen. Alle våre veiledere har helse- og sosialfaglig utdanning og taushetsplikt.
Pårørendesenteret tilbyr kunnskap, tips og råd, kontaktinformasjon til lokal hjelp samt oversikt over rettigheter.
Monday from 10:00 to 15:00
Tuesday from 11:00 to 19:00
Wednesday from 10:00 to 15:00
Thursday from 10:00 to 15:00
Friday from 10:00 to 15:00
Landsdekkende rådgivningstelefon for pårørende uavhengig av diagnose.
Monday from 17:00 to 20:00
Tuesday from 17:00 to 20:00
Wednesday from 17:00 to 20:00
BARsnakk er for deg som kjenner noen med rusmiddelproblemer og som ønsker å snakke om dine opplevelser. BARsnakk sitter klare for å prate med deg, og ingenting er dumt eller feil å ta opp.
Conversation services for everyone under 18 years of age. Call, chat or send mail with adults who have a duty of confidentiality.
Nasjonalt kompetansenettverk for innsamling, systematisering og formidling av kunnskap om barn som har foreldre med somatiske, psykiske og/eller rusrelaterte lidelser.
Content provided by The Norwegian Directorate of Health
Last updated Wednesday, February 17, 2021