Pårørende og ALS

Det er lett å kjenne seg rådvill når en som står deg nær er rammet av ALS. Kunnskap om sykdommen, en god dialog med hjelpeapparatet rundt den syke og grep for å ta vare på deg selv kan hjelpe.

Kommunikasjon

En ALS-diagnose er tøff å få både for den som er syk og de nærmeste. Det er vanlig å reagere med sterke følelser. I mange tilfeller vil personen med ALS og de pårørende også reagere forskjellig. 

Er personen med ALS fortvilet og redd, vil kanskje de nærmeste forsøke å trøste og oppmuntre. Hvis personen med ALS derimot nesten ignorerer sykdommen, kan den pårørende bli usikker og frustrert over at den syke ikke er mer realistisk i møte med sykdommen.

En god samtalepartner kan være nødvendig for å hjelpe den syke og de pårørende til å snakke om noen av problemene, tankene og de vanskelige følelsene. En samtalepartner, som en lege, psykolog, sykepleier eller andre, kan hjelpe til med å løse fastlåste situasjoner og få partnere til å forstå hverandre bedre.

Noen ganger er det også fint om samtalepartneren møter den som er rammet av ALS og de pårørende sammen. Andre ganger kan den pårørende snakke med lege, psykolog eller sykepleier alene.

Noen kommuner har dessuten tilbud om pårørendekonsulent. Undersøk om din kommune har det.

Egen helse

Når du står nær en som er syk betyr det alt at den syke har det bra og får så god hjelp som mulig. Samtidig er det viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse. Det er mange måter å reagere på i en vanskelig situasjon, men kanskje du:

• bekymrer deg, er stresset eller redd
• sliter med å sove
• mangler energi og overskudd
• blir lettere syk og sliten

Hva som skal til for å ivareta seg selv best mulig er selvsagt individuelt, men du kan:

• snakke med fastlegen din om situasjonen
• forsøke å sette av tid til fysisk aktivitet og ting du liker å gjøre
• spise sunt og regelmessig
• prøve å få nok søvn
• prøve å være åpen om hvordan du har det med andre
• skaffe deg oversikt og kunnskap om ALS fra helsepersonell, slik at du føler du har mer kontroll

Møte med andre i samme situasjon

Mange pårørende opplever at de får sortert tanker og problemer når de deler erfaringer og opplevelser med andre i samme situasjon som dem selv. Det bidrar til fellesskap, økt kunnskap og felles forståelse.

Det finnes en rekke støttegrupper og stiftelser for personer med ALS og deres pårørende som kan hjelpe deg i situasjonen du er i:

ALS Norge

Hos ALS Norge kan du ta kontakt med en pårørendekontakt som vet hva du går gjennom og som gjerne vil hjelpe. Pårørendekontaktene har selv vært eller står nær pårørende til en person med ALS. Sammen kan dere finne trøst og styrke i en vanskelig tid.

For enda tettere oppfølging, råd og veiledning vil en likeperson være til god hjelp. Som likeperson i ALS Norge har man god innsikt i lover og regler som gjelder for pasienter og pårørende, og kjenner systemet godt. En likeperson kjenner også godt til sykdommen og utfordringene som er vanlig å møte for pasienter og pårørende. Alle likepersoner har signert taushetsplikterklæring. Stiftelsen har også en egen barne- og ungdomsgruppe.

Du kan ta kontakt med ALS Norge gjennom deres nettsider.

Alltid litt sterkere

Organisasjonen Alltid litt sterkere ønsker å støtte mennesker som har fått diagnosen ALS og deres pårørende. Her kan du få informasjon, støtte og omsorg fra personer som har sykdommen tett innpå seg. Alltid litt sterkere har som utgangspunkt at det er mulig å leve med ALS så lenge man har en positiv innstilling, riktige hjelpemidler og god organisering.

Du kan ta kontakt med Alltid litt sterkere gjennom deres nettsider.

Foreningen for muskelsyke

Foreningen for muskelsyke (FFM) er en støtteorganisasjon for pårørende og pasienter med muskelsykdommer. Her kan du snakke med andre som selv har erfaring som pårørende til noen med ALS. Enten du vil lufte tanker og bekymringer, eller søke råd og informasjon, vil en likeperson kunne hjelpe deg.

Du kan ta kontakt med foreningens likepersonstjeneste

• på telefon 411 907 02
• eller ved hjelp av foreningens hjemmeside

Kommunale tilbud

Som pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver kan du ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrden. Kommunale tilbud kan være:

• Opplæring og veiledning.
• Avlastningstiltak for å hindre at du blir overbelastet, for eksempel ved å gi deg muligheten til å få litt fri, være yrkesaktiv eller lignende. Tiltak kan også være praktisk bistand, velferdsteknologi, avlastning i eget hjem eller avlastningsopphold for den syke.
• Dersom du selv får helseutfordringer, kan du ha rett på tilbud innenfor kommunehelsetjenesten, psykisk helsevern for voksne eller hos avtalespesialister. Snakk med fastlegen din om hva slags hjelp som vil være best for deg.

Ta kontakt med tildelingskontoret, servicekontoret eller liknende i din kommune. De kan informere om tilbud som finnes der du bor.

Økonomisk støtte ved behov

Økonomisk støtte kan være nødvendig for å mestre pårørenderollen. Det finnes mange støtteordninger for personer med ALS og det finnes også noen ordninger som pårørende kan søke om. Eksempler på slike ordninger er

• pleiepenger i livets sluttfase
• hjelpestønad
• omsorgsstønad

Økonomisk rådgivning og veiledning tilbys av sosionomtjenesten ved noen sykehus, hos NAV eller i kommunen.

Du kan lese mer om pårørendes rett til økonomisk hjelp her.

Unge pårørende

Barn og unge påvirkes når noen i familien blir syke, og de reagerer på sykdommen på ulike måter. Noen er nysgjerrige og aktive, mens andre er mer stille og rolige eller søker seg bort fra det som skjer. Alle er vanlige reaksjoner og måter å være på.

Når du snakker om det som er viktig for dem å vite om ALS-sykdommen, er det lettere for dem å mestre det som skjer. Barna må erfare at det er lov å spørre om det de lurer på og at de voksne svarer ærlig. Det er likevel viktig å være varsom. Tilpass informasjonen du gir til barnas alder, personlighet og modenhet. Barn trenger ikke vite alt, men det som sies må være sant.

Du kan lese mer om hvordan du kan snakke med barn i ulike aldersgrupper her.

Er dere tidlig ute med å snakke sammen, er det også enklere å ta opp ting senere, når sykdommen forverres. La barna få vite at de kan spørre om det de lurer på, snakk med dem om følelsene deres og forsikre dem om at den syke er like glad i dem som før.

Du kan lese mer om åpenhet om sykdom her.

Å være en del av fellesskapet

Barn har også godt av å være med og delta i det som skjer. Eksempler på hvordan barn kan delta er å 

• være med når dere snakker om ALS-sykdommen
• besøke helsetjenesten eller behandlingstedet til den som er syk
• lære om hjelpemidlene den ALS-syke trenger

Sorggrupper

Sorggrupper er en viktig form for rehabilitering etter dødsfall, og en vanlig formalisert måte for etterlatte å møtes på. Det er viktig for pårørende i alle aldre å få hjelp til å bearbeide sorg.

En oversikt over sorggrupper finnes her.