
Om ALS
ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.
Illustration: Gabby Baldrocco / Mostphotos
Sjølv om det ikkje finst noka behandling for ALS som kurerer sjukdomen, er det mykje som kan gjerast for å lette symptoma, kvardagen og tida du får som ALS-sjuk.
Illustration: Wavebreakmedia / Mostphotos
ALS er ein alvorleg sjukdom som rammar nervecellene som sender signal frå hjernen til musklane, noko som igjen gjer at musklane gradvis blir svekt og du misser kontrollen over dei.
Sjukdomsforløpet varierer frå person til person. Symptom kan oppstå brått eller dei kan kome smygande. Nokre opplever først at svelging og snakking blir vanskeleg, medan andre opplever lammingar i armar og bein.
Det finst enno ingen kur mot ALS. Behandlinga og oppfølginga du får, skal hjelpe deg å leve så godt som mogleg.
Som ALS-pasient skal du følgjast opp av ulike fagfolk. Kva slags hjelp du får, avheng av kva for behov du til kvar tid har undervegs i sjukdomsforløpet. I tillegg til den sjukdomsretta behandlinga du får, er det viktig å ha tilgang på hjelpemiddel som bidreg til å kompensere for tap av funksjonar.
For å kunne leve eit så aktivt og sjølvstendig liv som mogleg kan du ha behov for tekniske hjelpemiddel. Det kan også vere behov for å tilpasse bustaden din. Sjukehuset eller kommunen kan gje deg informasjon om korleis du går fram og kva du kan trenge, sånn som
Kommunen du bur i, har også ansvar for å gje råd, rettleiing og praktisk bistand om tilpassing av bustad, og kan gje deg økonomisk støtte.
Helsepersonell vil saman med deg og eventuelt dine pårørande vurdere kva som best kan hjelpe deg dersom det blir vanskeleg å ete og svelgje. Hjelp kan til dømes vere
Helsepersonell vil også kunne hjelpe deg med munnstell. Du kan dessutan søkje om støtte til tannbehandling. Personar som får heimesjukepleie har også rett til gratis tannbehandling frå den offentlege tannhelsetenesta.
Når musklane som blir brukte når du snakkar, blir svakare, kan du få talevanskar. Då vil du kunne få hjelp til å:
Mange som har ALS, opplever at funksjonar i armar og bein blir svekte. Dei kan oppleve at dei blir svakare i armar og bein, men kan òg oppleve at dei blir spastiske eller stive i ledda. Lett til moderat fysisk aktivitet kan bidra til å halde affiserte muskelgrupper i best mogleg funksjon lengst mogleg. Fysioterapeut eller anna helsepersonell kan vise deg gode øvingar som tøyer og strekkjer musklar og sener. Dei kan også rettleie deg i trening og vere med å tilpasse hjelpemiddel som vil gjere kvardagen din lettare.
Mange personar med ALS blir av og til bekymra, redde og triste. For nokre kan dette bli eit alvorleg problem og ta form av angst og depresjon. Dersom du har tunge tankar og vonde kjensler, er det viktig å vite at du kan få hjelp frå
Du kan lese meir om psykiske lidingar her.
Søvnproblem er ikkje uvanleg hos ALS-pasientar. Dersom du slit med å sove, er det viktig å kartleggje kva som kan vere årsaka. Er det smerter, krampar eller bekymringar? Årsakene kan vere samansette og komplekse. Tiltak kan vere
Du kan lese meir om søvn og søvnproblem her.
Som ALS-pasient kan du oppleve at det blir vanskeleg å svelgje spytt. Det finst fleire måtar å betre dette, anten med tablettbehandling, medisinar via plaster eller med botox-injeksjonar til spyttkjertlar.
Etter kvart kan du få vanskar med å puste og hoste, fordi pustemusklane dine blir svekte. Helsepersonell vil saman med deg og eventuelt pårørande vurdere korleis desse vanskane kan lindrast og behandlast. Det kan vere aktuelt med medisinar, fysikalsk tilrettelegging og behandling og tekniske hjelpemiddel. Nokre kan ha nytte av pustehjelp med ventilator og maske delar av døgnet. Ei meir permanent løysing med respiratorstøtte via hol i halsen kan vere aktuelt i særskilte tilfelle.
Det er likevel mange spørsmål og utfordringar knytte til slik behandling som du og dine pårørande må drøfte nøye med kommunen og sjukehuset.
Rettleiar for pustestøtte (Helsedirektoratet)
Nasjonale faglege råd om lindrande behandling i livets sluttfase (Helsedirektoratet)
Content provided by The Norwegian Directorate of Health
Last updated Wednesday, February 17, 2021