Kronisk lungeemboli med pulmonal hypertensjon (CTEPH)

Symptombilde

Hjertets høyre halvdel må pumpe hardere enn vanlig for å opprettholde en normal blodgjennomstrømning til lungene, slik at kroppen får nok oksygen. Dette fører på sikt til hjertesvikt. Du vil kunne merke dette ved at du blir lett tung i pusten og er generelt utmattet. Noen opplever også brystsmerter eller følelse av trykk i brystet, svimmelhet og innimellom besvimelser.

Behandling

Behandlingen består av ulike tiltak, oftest bestemt ut fra hvor i blodårene blodproppene sitter. Felles for alle er at du må bruke blodfortynnende medisiner. Dette for å forhindre at nye blodpropper oppstår og at de som allerede er tilstede ikke blir større.

Operasjon

Det finnes ulike teknikker for å kvitte seg med blodproppene. Blodpropper i store blodårer blir forsøkt fjernet ved åpen operasjon (trombendarterektomi), ved at vi skraper ut blodproppene.

Dersom blodproppene ligger i mindre årer, eller at ikke alt ble fjernet under operasjonen, kan det være aktuelt å blokke ut årene. Dette kalles PTA eller BPA. Et kateter med en liten ballong i den ene enden føres inn til blodproppen gjennom en åre i lysken. Her blir ballongen blåst opp slik at blodproppen presses ut i åreveggen. Denne type behandling må ofte gjentas flere ganger.

Begge behandlingene kan ha god effekt på symptomene, men de kan også medføre komplikasjoner. Dette bør du diskutere med legen din før behandlingen. Ved behandling uten resultater kan det bli aktuelt med lungetransplantasjon, men det er svært sjeldent.

Medisiner

Utover blodfortynnende behandling er det medisiner som fokuserer på å senke det høye trykket i lungene. Disse medisinene blir ofte forsøkt dersom åpen operasjon og utblokking ikke lar seg gjøre eller ikke har fungert godt nok.

Vanlige bivirkninger av denne typen medisin er hodepine, rødme, hovne ankler og kvalme. Noen opplever også smerter eller ubehag i muskler eller skjelett.

Oksygenbehandling

Noen kan ha behov for oksygenbehandling, det vil i så fall legen din snakke med deg om. Du kan gjøre tilnærmet de samme aktivitetene med og uten oksygenbehandling. Noen opplever at slangen kommer i veien eller at utstyret er tungt å bære, men effekten av å bruke oksygen er større enn ulempene utstyret medfører. Oksygenet gjør at du orker mer og at du får mer ut av trening.

Lungetransplantasjon

Lungetransplantasjon kan bli aktuelt for noen veldig få. På grunn av begrenset tilgang til organer er kriteriene for å bli satt på venteliste strenge. Dersom dette blir aktuelt gjør Lungeavdelingen på OUS Rikshospitalet en grundig utredning. For å bli vurdert for lungetransplantasjon må pasientene være røykfri og ideelt sett ha en BMI under 30.

Å leve med

Du som har pulmonal hypertensjon vil mest sannsynlig oppleve å bli tung i pusten og raskere sliten enn andre. Det er derfor viktig at du lytter til kroppens signaler og tar hensyn til symptomer som svimmelhet, besvimelsestendenser, klem eller ubehag i brystet, fall i O2-metning, blå lepper eller utmattelse. God balanse mellom hvile og aktivitet er viktig for å få mest mulig ut av hverdagen.

Trening

Det er viktig å være aktiv, også for deg som har pulmonal hypertensjon. Dersom du nylig har vært innlagt med forverring, eller du har gjort endring i behandlingen din bør du ta det rolig i noen måneder. Snakk med legen som behandler deg. Regelmessig aktivitet og trening har flere positive helseeffekter. Det er vanskelig å gi generelle råd for trening til deg som har denne diagnosen, ettersom det er store individuelle forskjeller i pasientgruppen.

Intensitet og valg av aktiviteter

Generelt er det anbefalt å holde moderat intensitet på treningen. Det vil si at du godt kan bli svett og tung i pusten mens du trener, men du skal klare å snakke i korte setninger. Erfaringer tilsier at spinning eller styrketrening på styrkeapparater er treningsformer som pasienter med pulmonal hypertensjon opplever å mestre godt. Disse treningsformene gir gode muligheter for individuell tilpasning av motstand, samtidig som det primært er én del av kroppen som jobber av gangen. Enkelte kan oppleve å ha god nytte av yoga og annen aktivitet der du har fokus på pusteteknikk og bevegelighetstrening. Rolig turgåing i lett terreng er også en aktivitet som fungerer godt for de fleste. Snakk med legen som følger deg for pulmonal hypertensjon, det kan hende du kan ta i mer enn du tror.

Hverdagsaktivitet

Det er viktig å se på treningen som en del av den totale behandlingen av pulmonal hypertensjon. Både for lite trening og for hard trening vil over tid kunne forverre dine plager. En god regel er «alt med måte». Det er også viktig å ta hensyn til hvor mye annet du har i hverdagen din, slik at totalbelastningen ikke blir for stor.

Jobb er en sosial møteplass og en viktig del av et aktivt liv. Jobbdeltakelse kan være viktig for at du skal oppleve god livskvalitet. Noen kan likevel oppleve at de ikke mestrer den jobben de har hatt. Det kan være aktuelt å bytte jobb, eller redusere arbeidstiden. Det optimale er å finne balanse mellom jobb, trening og sosialt liv.

Rehabilitering

LHL har et eget sykehus på Gardermoen utenfor Oslo. LHL-Sykehuset Gardermoen har en rehabiliteringsavdeling med tverrfaglige team bestående av:

• leger
• sykepleiere
• fysioterapeuter
• idrettspedagoger
• psykolog
• ernæringsfysiolog
• kostholdsveileder
• arbeidskonsulent
• helsesekretær

Rehabiliteringstilbudet for pasienter med pulmonal hypertensjon er et tre-ukers gruppebasert opphold. Oppholdet består av:

• testing
• teoretisk undervisning
• treningsøkter
• praktisk kostholdsveiledning
• individuelle samtaler
• kartlegging og vurdering av utdannings- og arbeidsevne.

Teoretisk undervisning og treningsøkter er tilrettelagt for deg med pulmonal hypertensjon. Tilbakemeldinger fra tidligere deltakere med PAH peker på verdien av erfaringsutveksling og det å treffe andre i samme situasjon. Like viktig er det å få mulighet til å gjøre seg egne erfaringer med hvor mye eller hvor lite trening og hvile som passer for nettopp deg. Dette er noe som i stor grad vektlegges av teamet som jobber rundt deg som pasient.

Kosthold

Personer med pulmonal hypertensjon anbefales generelt sunn kost. Væske og saltbalansen er viktig å følge med på, da høye saltnivåer fører til at du holder på væske. Økt væskemengde i kroppen gjør at hjertet må jobbe enda hardere. Lave saltnivåer kan også være skadelig, det er derfor viktig at du finner en god balanse. Dette bør du snakke med legen din om og kontrollere jevnlig. Noen medisiner er med på å legge føringer for kostholdet ditt, blant annet vanndrivende og blodfortynnende.

Å være normalvektig (BMI under 25) er anbefalt, både fordi det kan redusere symptomer, og for at behandlingen skal fungere optimalt. Dessuten kan veldig høy vekt være et problem dersom lungetransplantasjon blir aktuelt. Det kan være vanskelig å gå ned i vekt, når sykdommen gjør det tungt å være i aktivitet. Energibehovet ved et lavt aktivitetsnivå vil være mindre enn normalt, noe som fører til at du må spise mindre enn personer som beveger seg mye.

Dersom du synes det er vanskelig å få kontroll over kostholdet, kan du spørre legen din om å bli henvist til klinisk ernæringsfysiolog.

Kostråd

Kostrådene er basert på internasjonal forskning om mat og helse. Se hvorfor du bør følge kostrådene i hverdagen din.

Røykeslutt

Røykeslutt er spesielt viktig for deg som har pulmonal hypertensjon. Nikotin stjeler plassen til oksygenet i blodet. Røykeslutt kan derfor gjøre at du orker mer under trening og i hverdagen generelt. Røykeslutt er også av stor betydning for å unngå utvikling av koronar hjertesykdom og KOLS. Hjelp til røykeslutt kan du få fra fastlegen din, ved bruk av Slutta-appen eller via Slutta på Facebook.

Snus- og røykeslutt

På disse sidene får du tips til hvordan du kan slutte å røyke eller snuse.

Hvor kan jeg få mer hjelp?

• Pasientorganisasjonen for pulmonal hypertensjon har likemenn du kan snakke med, har jevnlige pasientmøter og medlemmene har kontakt med hverandre via sosiale medier.
• Du finner mer informasjon om PAH fra den Europeiske pasientorganisasjonen