Familieliv ved revmatiske sykdommer

Det kan være lurt for småbarnsforeldre med revmatisk sykdom å sette fornuftige krav og forventninger til seg selv.

Mor og datter tegner

Å være mor eller far

Fokuser på det du får til

Omsorgen for barn kan til tider være utfordrende, spesielt hvis du har mye plager fra din revmatiske sykdom. Dette kan for eksempel være leddsmerter, stivhet eller nedsatt allmenntilstand. Noen kan oppleve det frustrerende med en svingende dagsform og tretthet.

Hos endel inntrer også en forverring i sykdommen det første halvåret etter fødselen. Da er det viktig å huske at for de aller fleste er dette en midlertidig forverring som vil gå over i løpet av det første året.

Ved å fokusere på de mulighetene du har, istedenfor på det som er umulig, kan hverdagen gå lettere. Om du på grunn av smerter ikke klarer å bevege deg like hurtig, eller være med på like mye fysisk aktivitet som andre, er det mange andre ting du kan gjøre sammen med barna dine som oppveier dette. For eksempel bygge lego, tegne, puslespill, lese bøker, spille spill eller bake og lage mat.

Barna får mestringsfølelse

Kronisk sykdom hos en av foreldrene vil berøre barna, men dersom dere som foreldre takler utfordringene på en hensiktsmessig måte, kan dette styrke barnets egne ressurser. Det å få muligheten til å hjelpe til hjemme, med egen påkledning og andre gjøremål, er en fin utfordring for barna.

Mange foreldre med revmatisk sykdom er likevel bekymret for om de pålegger barna for mye ansvar. Undersøkelser viser derimot at barn, hvor en av foreldrene er revmatisk syk, blir ansvarsfulle, selvstendige og at de blir vant til å ta hensyn til andre. Barna venner seg tidlig til hva de må gjøre selv, og det gir dem en god mestringsfølelse.

Til tross for de utfordringene som kan møte foreldre med en revmatisk sykdom, er tilbakemeldingene fra de aller fleste at det å bli foreldre er det flotteste som har hendt dem, og at de ikke har ønsket å være det foruten.

Samliv

I en travel hverdag med omsorg for barn, husarbeid, fritidsaktiviteter og kanskje yrkesliv, kan det i perioder være lett å glemme at dere var et kjærestepar før dere ble foreldre. Bildet av de lykkelige småbarnsforeldre forteller bare halve sannheten, for det å bli foreldre er en krevende oppgave.

For mange er økt sykdomsaktivitet en ekstra belastning på forholdet. Kroniske smerter, vonde ledd, og en stadig følelse av å være trøtt kan virke nedbrytende på krefter og humør. I perioder hvor berøring og favntak medfører smerte, kan seksuallivet vanskelig oppleves som positivt. Få nybakte foreldre, med eller uten en revmatisk sykdom, føler at det seksuelle samlivet fungerer spontant og lystfullt.

Gode råd for å ivareta seksuallivet

Å vise at man bryr seg om hverandre kan uttrykkes på flere måter. Det å være sammen seksuelt behøver ikke alltid å ende opp med samleie. Ømme kjærtegn, lett massasje, kyss og klem kan noen ganger være nok. Andre ganger kan du ta en smertestillende tablett en liten time før du skal ha sex, hvis det kan bidra til at seksuallivet fungerer bedre. Et varmt bad som myker opp ledd og lindrer smerter, alene eller sammen med partneren din, kan også være et alternativ. Det viktigste er at dere prøver å finne tid til å prioritere hverandre.

Sex behøver dessuten ikke bare å foregå i sene kveldstimer. Da er man ofte er både trett og sliten fra før. Den gamle myten om at sex skal være spontant og ikke planlagt, trenger heller ikke bestandig å gjelde. Planlegging kan heve standarden og gleden, mens andre ganger kan dere være litt mer spontane og utnytte de mulighetene som finnes til en «hyrdestund». Det er viktig å huske på at seksualiteten også påvirkes av andre ting, som stress og sykdom eller ulike livsfaser som for eksempel småbarnstid eller overgangsalder. Derfor er det helt naturlig med variasjoner i seksuell lyst, opplevelse av hvor attraktiv du føler deg og hvor tilfreds du er med seksuallivet, uansett om du er frisk eller kronisk syk.

Å være partner til en med revmatisk sykdom

Når en i familien har en kronisk sykdom, berører det hele familien. Partneren til en med revmatisk sykdom kjenner ikke symptomene på kroppen, men vil bli berørt følelsesmessig med blant annet bekymringer og usikkerhet. Ofte blir det rolleendringer i samlivet som kan være utfordrende å takle. Mange av de drømmene og planene dere har hatt for samlivet må kanskje endres. Ofte kan det å oppleve at den du er glad i er syk, være like smertefullt som å ha sykdommen. Mange føler at det ikke er like lett å ivareta egne behov når man må ta hensyn til en partner som er kronisk syk.

God kommunikasjon er viktig

Som partner er det ofte vanskelig å vite hvordan du skal hjelpe og når du skal bidra. Her er kommunikasjon et viktig stikkord. Det er viktig å skape et rom der begge parter kan komme til orde, slik at dere i fellesskap kan finne ut hvilke forventninger dere har til hverandre og til parforholdet.

Som partner kan det være vanskelig å forstå hvordan sykdommen kan svinge mellom gode og dårlige perioder på en helt uforutsigbar måte, men informasjon og tett dialog kan være til god hjelp.

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR)

72 82 64 17

Hverdager kl. 08:00 - 15:00

Hjelp til både pasienter og helsepersonell.

Norsk Revmatikerforbund

22 54 76 00

Tirsdag kl. 10:00 - 15:00

Onsdag kl. 10:00 - 15:00

Torsdag kl. 10:00 - 15:00

Du kan ringe for å snakke med en likeperson, som kan gi deg råd og veiledning.

Andreoli L, Bertsias GK, Agmon-Levin N, Brown S, Cervera R, Costedoat-Chalumeau N, et al. EULAR recommendations for women's health and the management of family planning, assisted reproduction, pregnancy and menopause in patients with systemic lupus erythematosus and/or antiphospholipid syndrome. Ann Rheum Dis. 2017;76(3):476-85.

Broms G, Haerskjold A, Granath F, Kieler H, Pedersen L, Berglind IA. Effect of Maternal Psoriasis on Pregnancy and Birth Outcomes: A Population-based Cohort Study from Denmark and Sweden. Acta Derm Venereol. 2018;98(8):728-34.

Chen JS, Ford JB, Roberts CL, Simpson JM, March LM. Pregnancy outcomes in women with juvenile idiopathic arthritis: a population-based study. Rheumatology (Oxford). 2013;52(6):1119-25.

de Jong PH, Dolhain RJ. Fertility, Pregnancy, and Lactation in Rheumatoid Arthritis. Rheum Dis Clin North Am. 2017;43(2):227-37.

de Man YA, Bakker-Jonges LE, Goorbergh CM, Tillemans SP, Hooijkaas H, Hazes JM, et al. Women with rheumatoid arthritis negative for anti-cyclic citrullinated peptide and rheumatoid factor are more likely to improve during pregnancy, whereas in autoantibody-positive women autoantibody levels are not influenced by pregnancy. Ann Rheum Dis. 2010;69(2):420-3.

Flint J, Panchal S, Hurrell A, van de Venne M, Gayed M, Schreiber K, et al. BSR and BHPR guideline on prescribing drugs in pregnancy and breastfeeding-Part II: analgesics and other drugs used in rheumatology practice. Rheumatology (Oxford). 2016;55(9):1698-702.

Flint J, Panchal S, Hurrell A, van de Venne M, Gayed M, Schreiber K, et al. BSR and BHPR guideline on prescribing drugs in pregnancy and breastfeeding-Part I: standard and biologic disease modifying anti-rheumatic drugs and corticosteroids. Rheumatology (Oxford). 2016;55(9):1693-7.

Gotestam Skorpen C, Hoeltzenbein M, Tincani A, Fischer-Betz R, Elefant E, Chambers C, et al. The EULAR points to consider for use of antirheumatic drugs before pregnancy, and during pregnancy and lactation. Ann Rheum Dis. 2016;75(5):795-810.

Gotestam Skorpen C, Lydersen S, Gilboe IM, Skomsvoll JF, Salvesen KA, Palm O, et al. Disease Activity During Pregnancy and the First Year Postpartum in Women With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 2017;69(8):1201-8.

Ursin K, Lydersen S, Skomsvoll JF, Wallenius M. Disease activity of psoriatic arthritis during and after pregnancy: A prospective multicenter study. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018.

Ursin K, Lydersen S, Skomsvoll JF, Wallenius M. Disease activity during and after pregnancy in women with axial spondyloarthritis: a prospective multicentre study. Rheumatology (Oxford). 2018;57(6):1064-71.

Ursin K, Lydersen S, Skomsvoll JF, Wallenius M. Disease Activity of Juvenile Idiopathic Arthritis during and after Pregnancy: A Prospective Multicenter Study. J Rheumatol. 2018;45(2):257-65.

Zbinden A, van den Brandt S, Ostensen M, Villiger PM, Forger F. Risk for adverse pregnancy outcome in axial spondyloarthritis and rheumatoid arthritis: disease activity matters. Rheumatology (Oxford). 2018.

Innholdet er levert av Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR)

Sist oppdatert onsdag 22. april 2020