Pårørende til personer med demens er i ulike faser i livet, har ulike egenskaper, interesser og forutsetninger for å gå inn i rollen som pårørende. Noen kan oppleve rollen som meningsfull, mens andre kan oppleve situasjonen som belastende. Ditt forhold og relasjon til personen med demens kan også påvirke hvilke oppgaver du ønsker og makter å gå inn i og hvor krevende rollen oppleves.
Konsekvenser av å være pårørende
Ved å gi omsorg til den syke, hjelpe til med praktiske oppgaver og ha kontakt med helsevesenet, har din innsats som pårørende stor betydning for den syke og for samfunnet. At du som pårørende har det så bra som mulig er også viktig, både for deg selv og for den som har demens. Å oppleve at en nær person blir alvorlig syk og hjelpetrengende kan være psykisk og fysisk belastende, og pårørende kan oppleve at egen livskvalitet blir redusert.
Pårørendestress
Begrepet belastning eller pårørendestress brukes ofte for å beskrive de negative konsekvensene pårørende kan oppleve. Hvilke belastninger du som pårørende opplever, kan påvirkes av egne ressurser, ditt forhold til personen med demens, hvilken demenssykdom vedkommende har, alvorlighetsgraden av demenssykdommen og grad av utfordrende atferd.
Pårørenderollen kan være vanskelig å kombinere med et sosialt liv eller egne aktiviteter. Det kan være vanskelig å la personen med demens være alene hjemme, eller det kan være vanskelig å ha gjester. Noen opplever også at venner og nettverk trekker seg unna.
Mange pårørende er selv eldre og kan ha funksjonsnedsettelser, sykdommer eller plager som tapper dem for krefter og overskudd. Å ha en ektefelle med demens som kanskje er urolig om natten eller trenger hjelp til toalettbesøk, kan bli en stor belastning. Pårørende som opplever stor belastning over tid, har økt risiko for selv å bli syke. Da er det viktig å vite at det er hjelp å få.
Snakk med fastlegen eller andre i kommunen
Dersom du mistenker at en i familien har demens, er det viktig å oppfordre personen til å ta kontakt med fastlegen, og eventuelt gi dem hjelp til dette. Fastlegen er den som vanligvis starter en demensutredning. De fleste kommuner har hukommelsesteam eller demensteam som kan bistå med utredningen. Noen ganger vil også fastlegen henvise til spesialisthelsetjenesten.
Taushetsplikt og samtykkekompetanse
Hvis du som pårørende tar kontakt med fastlegen, er det viktig å være klar over at både leger og annet helsepersonell er bundet av taushetsplikten. De kan derfor ikke snakke fritt om sykdom og andre personlige forhold hos andre pasienter hvis personen selv har samtykkekompetanse. Pasienten må da selv samtykke til at pårørende får den informasjonen. Dette gjelder også der pårørende og personen med demens har samme fastlege. Helsepersonell kan likevel lytte til pårørende uten å bryte taushetsplikten. Helsepersonell bryter heller ikke taushetsplikten ved å gi generell informasjon.
Lavterskeltilbud
Om du føler det er for tidlig med hjemmesykepleie eller dagaktivitetstilbud, har de flere steder tilbud som er åpne for alle, som for eksempel demens-kaféer og turgrupper. Flere steder finnes det også frivillige aktivitetsvenner, som kan gjøre aktiviteter sammen med deg.
Tilrettelegging i hjemmet
Det kan også være aktuelt å vurdere om personen med demens har behov for velferdsteknologi eller annen tilrettelegging i hjemmet. Kommunens hukommelsesteam/demensteam eller ergoterapitjeneste kan ofte hjelpe til med dette.
Selv om det i første fase av sykdommen ikke er behov for hjelp, kan det være godt å vite at noen i kommunen kjenner til og følger opp deres situasjon. Det er også fint å vite hvem du kan ringe til hvis du lurer på noe eller hvis situasjonen forandrer seg.
Pasient- og brukerombudet i fylket kan gi mer informasjon om rettigheter og hvordan man bør gå fram i ulike situasjoner.
Kontaktperson i kommunen
Det kan være vanskelig som pårørende å selv vurdere hva familien trenger av hjelp og støtte fra kommunen, eller når det er behov for ulike tiltak og tjenester. Det er lurt å ta kontakt med kommunens hukommelsesteam eller andre i helse- og omsorgstjenesten tidlig for å snakke om situasjonen.
Mange kommuner tilbyr en kontaktperson til personer som har fått en demensdiagnose. Kontaktpersonen eller hukommelsesteamet/demensteamet kan gi verdifull informasjon om hvilke tilbud som finnes og hvilke rettigheter pårørende har i ulike situasjoner.