Ungdom med sjeldne diagnoser

Ungdom med sjeldne diagnoser kan ofte trenge tilrettelegging og tiltak fra flere instanser i hjelpeapparatet. Utfordringene er at fagpersonene rundt den unge ofte har mangelfull kunnskap om diagnosen og hvilke behov den unge har for tilrettelegging og støtte.

Ungdom selv har ofte mangelfull kunnskap om hjelpeapparatet, rettigheter og tiltak. I tillegg har de fleste unge et sterkt ønske om ikke å skille seg ut. Det kan bety at ungdom ikke alltid følger opp nødvendige behandlings- og oppfølgingstiltak.

Eksempler på aktuelle tiltak for ungdom kan være:

tilrettelegging av hverdag og fritidsaktiviteter
tilrettelegging av skole og utdanning
tiltak i hjemmet og tilrettelegging av bolig
forskjellige økonomiske støttetiltak.

Ungdom som har vokst opp med en sjelden diagnoser tar som regel over ansvaret for kontakten med hjelpeapparatet selv. Det kan både være utfordrende for foreldrene å gi slipp på denne oppgaven og ungdommen selv kan også vegre seg for å ta dette ansvaret.

Skaff deg kunnskap - ungdomssamlinger

Det er viktig å skaffe seg kunnskap om hva slags bistand du kan få og hvilke forholdsregler du bør ta som ungdom med en sjelden diagnose.

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har erfaring med å møte ungdom med sjeldne diagnoser og har mer informasjon om dette temaet.

Det arrangeres også egne ungdomssamlinger for noen diagnoser. Ring Sjeldentelefonen 800 41 710 eller det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser for mer informasjon.