Ungdom med sjeldne diagnoser
Ungdom med sjeldne diagnoser kan ofte trenge tilrettelegging og tiltak fra flere instanser i hjelpeapparatet. Utfordringene er at fagpersonene rundt den unge ofte har mangelfull kunnskap om diagnosen og hvilke behov den unge har for tilrettelegging og støtte.
Ungdom selv har ofte mangelfull kunnskap om hjelpeapparatet, rettigheter og tiltak. I tillegg har de fleste unge et sterkt ønske om ikke å skille seg ut. Det kan bety at ungdom ikke alltid følger opp nødvendige behandlings- og oppfølgingstiltak.
Eksempler på aktuelle tiltak for ungdom kan være:
- tilrettelegging av hverdag og fritidsaktiviteter
- tilrettelegging av skole og utdanning
- tiltak i hjemmet og tilrettelegging av bolig
- forskjellige økonomiske støttetiltak.
Ungdom som har vokst opp med en sjelden diagnoser tar som regel over ansvaret for kontakten med hjelpeapparatet selv. Det kan både være utfordrende for foreldrene å gi slipp på denne oppgaven og ungdommen selv kan også vegre seg for å ta dette ansvaret.
Skaff deg kunnskap - ungdomssamlinger
Det er viktig å skaffe seg kunnskap om hva slags bistand du kan få og hvilke forholdsregler du bør ta som ungdom med en sjelden diagnose.
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har erfaring med å møte ungdom med sjeldne diagnoser og har mer informasjon om dette temaet.
Det arrangeres også egne ungdomssamlinger for noen diagnoser. Ring Sjeldentelefonen 800 41 710 eller det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser for mer informasjon.
E-læring - Sex som funker
Seksualitet og funksjonshemninger
Aktuell informasjon om ungdom og sjeldne diagnoser
Unge funksjonshemmede
vi anbefaler at du som er ung med en sjelden diagnose følger med på informasjonen fra Unge funksjonshemmede:
- Arbeid: Om å være ung med funksjonshemming i arbeidslivet
- Utdanning: Om å være ung med funksjonshemming i utdanning
- Ufør og i jobb – det er mulig!
- Les om unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet: "Sjelden kunnskap - sjelden organisering" (2016)"
- Les om barrierene ungdom møter i rehabiliteringsfeltet: "Med kjepper i hjulene" (2013)
Informasjon fra Helsedirektoratet og SSD
- Unge med et annerledes utseende - sjekk ut Ung Face IT. Dette er nettbasert støtte for ungdom som har fått utseendet påvirket av sykdom eller skader, Senter for sjeldne diagnoser (2019).
- Mange spør om hvilke rettigheter familien har: Les "Barn og unge med nedsatt funksjonsevne", Helsedirektoratet (2013)
- Les om ungdom og unge voksnes erfaringer og tanker om egne helseutfordringer, foreldrenes tanker og fagfolks refleksjoner: "Ungdom i fokus" (pdf), Senter for sjeldne diagnoser (2011).