Som ungdom med sjelden diagnose kan du trenge ulik tilrettelegging og tiltak.
Disse tiltakene kan være aktuelle:
- tilrettelegging av hverdag og fritidsaktiviteter
- tilrettelegging av skole og utdanning
- tiltak i hjemmet og tilrettelegging av bolig
- forskjellige økonomiske støttetiltak.
Ungdom selv har ofte mangelfull kunnskap om hjelpeapparatet, rettigheter og tiltak. I tillegg har de fleste unge et sterkt ønske om ikke å skille seg ut. Det kan bety at ungdom ikke alltid følger opp nødvendige behandlings- og oppfølgingstiltak.
Det er viktig å skaffe seg kunnskap om hva slags bistand du kan få og hvilke forholdsregler du bør ta som ungdom med en sjelden diagnose.
Det finnes ulike steder du kan få informasjon og støtte til dette.
Kompetansesentrene
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har erfaring med å møte ungdom med sjeldne diagnoser og har mer informasjon om dette temaet.
Det arrangeres også egne ungdomssamlinger for noen diagnoser. Ring Sjeldentelefonen 800 41 710 eller det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser for mer informasjon.
Unge funksjonshemmede
På ungefunksjonshemmede.no kan du få informasjon om blant annet utdanning, arbeid, ungdomshelse og seksualitet. Du kan også ta ulike kurs.
Vi anbefaler at du som er ung med en sjelden diagnose følger med på informasjonen fra Unge funksjonshemmede