Demens og rettigheter

Personer med demens har rett på hjelp fra helse- og omsorgstjenestene på lik linje med alle andre som har behov for det.

Kommunen din bør kunne gi deg informasjon om demenssykdommen og kommunens hjelpetilbud. Ved behov skal kommunen din kartlegge funksjonsnivået og hjelpebehovet ditt og sørge for at du får nødvendig hjelp og avlastning. Mange kommuner har nå et demensteam eller hukommelsesteam som følger deg opp. I mindre kommuner kan det være en ressursperson på demens som har disse oppgavene.

Snakk med fastlegen din

Hvis du mistenker at du har demens, bør du snakke med fastlegen din. Å få diagnosen demens vil ofte gjøre det lettere både å få hjelp og å tilpasse hjelpen, slik at den passer for deg. Fastlegen din gjør ofte utredningen i samarbeid med kommunens hukommelsesteam eller lignende, og de vil da samtidig kunne vurdere ditt behov for hjelp og oppfølging.

En diagnose gir i seg selv ingen rett til helse- og omsorgstjenester. Det er den enkeltes behov for hjelp (bistand) og evne til å mestre eget liv og egen helse som er avgjørende for hvilke tjenester du får. Hvis kommunen ikke gir deg de tjenestene og den hjelpen du mener at du har behov for, kan du klage til kommunen på vedtak om helse- og omsorgstjenester.

Tilbud fra kommunen

De fleste tjenester til personer med demens gis av kommunen.

Når du utredes for demens eller når du har fått en diagnose, kan fastlegen henvise deg til kommunens hukommelsesteam eller demensteam (om kommunen har et slikt team). Du eller dine pårørende kan også selv ta kontakt med teamet eller kommunens øvrige helse- og omsorgstjeneste for å få vite mer om tilbudet i din kommune, og for å få hjelp til å søke om tjenester.

Målet er at de som ønsker det skal kunne bo hjemme så lenge som mulig. Kommunen skal legge til rette for et tjenestetilbud som er tilpasset den enkeltes behov.

Tilbudet til personer med demens kan variere fra kommune til kommune. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil du som regel få behov for mer hjelp fra kommunen.

Tjenester mens du bor hjemme

Aktuelle tilbud og tjenester mens du bor hjemme kan være:

• Pårørendeskoler og samtalegrupper
• Støttekontakt eller aktivitetskontakt
• Matlevering
• Hjemmehjelp eller praktisk bistand
• Hjemmesykepleie
• Dagaktivitetstilbud
• Avlastnings- og korttidsopphold eller andre avlastningstilbud
• Tannbehandling fra den offentlige tannhelsetjenesten

Velferdsteknologi, sikkerhet og hjelpemidler

Kommunen bør vurdere om det er behov for velferdsteknologi eller teknologiske hjelpemidler og tilrettelegging eller brannsikring av boligen din. Dette kan hjelpe personer med demens å mestre hverdagen, og kan bidra til at det er mulig å bo hjemme både tryggere og lengre. Kommunens ergoterapitjeneste kan gi råd og veiledning om dette.

Kortvarig utlån av hjelpemidler er kommunenes ansvar. I hvert fylke finnes NAV sine hjelpemiddelsentraler, som har ansvar for varig utlån av hjelpemidler. Kommunens helse- og omsorgstjeneste kan hjelpe deg med å finne hjelpemidler som passer, og sende søknad om hjelpemidler til hjelpemiddelsentralen.

Tilpassede boformer

Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, kan det bli behov for så mye hjelp og tilsyn at det blir vanskelig å bo hjemme. Undersøk hvilke botilbud som finnes i din kommune. Eksempler på tilbud kan være:

• Omsorgsboliger eller bofellesskap med bemanning hele eller deler av døgnet
• Sykehjem, eventuelt med spesielt tilrettelagt enhet for personer med demens

Samtykke, informasjon og medvirkning

I utgangspunktet bestemmer den enkelte selv over seg og livet sitt. Demenssykdom svekker over tid evnen til å planlegge, ta beslutninger og til å gi samtykke. Du kan etterhvert miste det som heter samtykkekompetanse. Samtykkekompetanse vil si at du er i stand til å forstå informasjon, har innsikt i egen situasjon, kan ta valg, og er i stand til å forstå og vurdere konsekvensene av dine valg.

Bestem selv

Når du har fått demens er det viktig at du på et tidlig stadium av sykdommen selv får være med på å bestemme hvordan du ønsker deg tiden fremover. Du skal få delta i avgjørelser som gjelder økonomi, testamente og lignende.

En viktig beslutning er hvem som skal få fullmakt til å ordne økonomien din og ta avgjørelser på dine vegne om du får behov for det. Avgjørelsen om hvem som får fullmakt kan du ta nå, men den trer ikke i kraft før det er behov for det. Det kalles en fremtidsfullmakt.

Samtykkekompetanse

I pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 står det at samtykke ikke kan gis av en person som åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket betyr. Det er den som gir helsehjelp, for eksempel fastlegen din, som avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke.

Helsepersonellet skal legge til rette for at du som pasient selv kan samtykke til helsehjelp. Hvis helsepersonellet er i tvil om du forstår hva samtykket betyr, gjelder hovedregelen om at du har samtykkekompetanse.

Hvis helsepersonell tar en avgjørelse om at du mangler samtykkekompetanse, skal avgjørelsen være skriftlig begrunnet og den skal raskest mulig legges frem for deg og din nærmeste pårørende.

Rett til informasjon og medvirkning

Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 handler om retten til informasjon og medvirkning. Du har rett til å få informasjon som gir innsikt i helsetilstanden din, innholdet i helsehjelpen du får, og til å kunne ivareta dine egne rettigheter.

Hvis du som pasient samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal din nærmeste pårørende ha informasjon om din helsetilstand og helsehjelpen du får.

Du som pasient har også rett til å være med på å bestemme (medvirke) hvordan du får helse- og omsorgstjenester. Hvis du ikke har samtykkekompetanse, har din nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med deg.

Jo mindre du selv er i stand til å ivareta deg selv, desto flere rettigheter har pårørende.

Få en koordinator og en individuell plan

Hvis du har behov for langvarige og koordinerte tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven, skal kommunen tilby deg en koordinator. Koordinatoren er personen som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet ditt.

En individuell plan er et viktig verktøy for å kunne gi den enkelte tilpassede tjenester fra flere tjenesteytere over tid. Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få en individuell plan.

Du skal få tilbud om en koordinator selv om du ikke ønsker en individuell plan. Det er viktig at alle som skal gi deg tjenester blir involvert i prosessen så tidlig som mulig. Koordinatoren din skal sørge for at du får tilbud om en individuell plan.

Når kan helsepersonell ta beslutninger om helsehjelp?

Det er en hovedregel at den enkelte selv bestemmer om man vil motta helsehjelp. Dersom noen krav er oppfylt, kan helsepersonell likevel gi helsehjelp til voksne pasienter som mangler samtykkekompetanse. Reglene for dette finnes i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 og 4A, og kravene dreier seg blant annet om personen viser motstand mot å motta helsehjelpen, hvor nødvendig hjelpen er, og hvor inngripende og langvarig den er.

Pasient- og brukerombudet

Hvis du har behov for hjelp og informasjon om rettigheter og tilbud eller har erfaringer og opplevelser som du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med pasient- og brukerombudet i fylket der du bor. Der kan du få hjelp til å formulere og sende spørsmål eller klage til riktig instans.