Barnekoordinator
Barnekoordinator er en rettighet for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne som trenger ulike velferdstjenester.
Illustrasjon: Aleksandr Davydov /Mostphotos
Epilepsi er en diagnose som kan få svært ulike konsekvenser fra én person til en annen. Personer som har epilepsi eller er pårørende har en unik erfaringskunnskap om hvordan man kan leve med epilepsi i sitt liv.
Tilleggsvansker ved epilepsi
Mange har utfordringer i tillegg til anfall, som for eksempel:
- bivirkninger av medisinene.
- lærevansker eller problemer med hukommelsen.
- redsel for å få anfall.
- endringer i humør eller psykiske plager.
Dette er tilleggsvansker som bør tas opp tidlig i behandlingen, så tiltak kan settes inn. Noen vil trenge et målrettet tilbud fra kommunen (for eksempel helsesykepleier, sosionom eller psykolog), spesialisert rehabilitering og habilitering eller annen behandling. Pårørende bør aktivt inkluderes tidlig i behandlingsforløpet. De forskjellige aktørene bør kommunisere sammen om pasienten.
Tilpasning av levesett
Vi vet at mange personer med epilepsi lettere får anfall dersom de glemmer å ta medisinene, utsettes for negativt stress, har søvnmangel, får lite mat eller drikker alkohol.
Kunnskap om hvilke situasjoner som gir deg anfall er viktig. Mange kan selv bidra til en bedre anfallskontroll ved å justere levesettet. For noen er det bare snakk om små justeringer. Kunnskap om hva som utløser anfall kan trolig hjelpe mange til å unngå unødige begrensninger i hverdagen. Ved hjelp av en anfallskalender kan du finne ut hvilke forhold som gir deg færre eller flere anfall. En del finner ikke noe mønster i hva som utløser anfall.
Å bedre den fysiske formen og ha en regelmessig og sunn livsstil kan også redusere anfallstendensen hos enkelte.
Epilepsi og mestring
Personer med epilepsi og deres pårørende er like forskjellige som alle andre. Epilepsiens innvirkning på familielivet er svært forskjellig fra familie til familie. Av den grunn har familier forskjellige behov for informasjon og tiltak. Det å leve med en uforutsigbar sykdom som epilepsi er utfordrende for veldig mange, spesielt dersom behandlingen ikke gir god nok effekt. Dette påvirker både den som har epilepsi, familien og nærmiljøet.
Isolasjon og utestengelse
Mange med epilepsi er bekymret for å være ute blant folk, da de ikke ønsker å ha anfall foran fremmede. Dette fører for mange til isolasjon. I tillegg kan mange kjenne på utestengelse - for eksempel fra klassetur, svømmeundervisning eller bursdager fordi de ansvarlige er redde for at de ikke kan håndtere anfallene.
Behovet for informasjon om medisinske, praktiske og økonomiske hjelpeordninger samt psykiske helsetjenester bør kartlegges. Veiledning og oppfølging bør tilpasses den enkelte. Det er viktig at pårørende informeres og tas med i helsevesenets møte med personer med epilepsi. Det å være foreldre, ektefelle/partner, søsken, barn osv. av en med epilepsi kan bringe med seg spesielle utfordringer og behov.
Individuell plan og koordinator
Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.
Illustrasjon: Johnér Bildbyrå AB
Førerkort og epilepsi
En bilfører som får bevissthetsforstyrrelser utsetter seg selv og andre for fare. Derfor har førerkortforskriften helsekrav ved anfall med bevissthetsforstyrrelser, blant annet epilepsi og epilepsilignende anfall.
Ved et epilepsianfall eller epilepsiliknende anfall vil de fleste komme i kontakt med legevakt eller sykehus, og bli informert om konsekvens for førerkortet. Du plikter å ta hensyn til dette. Det anbefales at du også informerer fastlegen din.
Dersom du har hatt et epilepsianfall eller epilepsilignende anfall, kan du ikke kjøre bil, selv om du ikke har fått diagnosen epilepsi. Ved et første enkeltstående, uprovosert anfall mister du førerkortet i 12 måneder. Etter ett års anfallsfrihet skal nevrolog eller lege ved nevrologisk avdeling gjøre en vurdering av risikoen for nye anfall. Det er strengere helsekrav for forerkortgruppe 2 og 3 enn for førerkortgruppe 1 (vanlig privatbil).
Årlig oppfølging kan gjøres hos fastlege. For å søke om å få førerkort tilbake er det nødvendig med en attest fra nevrolog eller lege ved nevrologisk avdeling, som beskriver at du anses å ha lav årlig risiko for nye anfall. Ved nye anfall vil vanligvis helsekrav til førerkort ikke være oppfylt.. Både legen din og du selv er forpliktet til å følge Førerkortforskriften.
Førerkortforskriften har en veileder med praktisk informasjon om hvordan den skal praktiseres. Kapittelet om epilepsi og epilepsilignende anfall har informasjon om generelle helsekrav, krav ved de enkelte anfallstypene (inkludert psykogene ikke epileptiske anfall, PNES, og anfall under søvn) og hvilke krav som gjelder når medisiner trappes ned og når medisinering avsluttes blant annet. Snakk med legen din om epilepsi og førerkort.
Graviditet og epilepsi
Kvinner med epilepsi som ønsker barn, bør få rådgivning fra behandlende nevrolog før svangerskapet. Det kan være nødvendig å endre medisindosen eller medisintypen din før et svangerskap. For eksempel hvis du bruker medisiner som øker sannsynligheten for fosterskader.
Kvinner med epilepsi bør få en egen plan for oppfølging hos nevrolog i tillegg til den generelle svangerskapsoppfølgingen.
Med god oppfølging før, under og etter svangerskapet kan over 90 % gjennomføre et svangerskap uten vesentlige problemer. 60-70 % kan regne med uendret anfallsfrekvens under svangerskapet. Rundt 60 % er anfallsfrie. I Norge fødes det årlig 200-250 barn av kvinner med epilepsi.