Barnekoordinator
Barnekoordinator er en rettighet for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne som trenger ulike velferdstjenester.
Illustrasjon: Aleksandr Davydov /Mostphotos
Epilepsi er ein diagnose som kan få svært ulike konsekvensar frå éin person til ein annan. Personar som har epilepsi eller er pårørande, har ein unik erfaringskunnskap om korleis ein kan leve med epilepsi i livet sitt.
Tilleggsvanskar ved epilepsi
Mange har utfordringar i tillegg til anfall, som for eksempel:
- biverknader av medisinane
- lærevanskar eller problem med minnet
- redsel for å få anfall
- endringar i humør eller psykiske plagar
Dette er tilleggsvanskar ein bør ta opp tidleg i behandlinga, slik at ein kan setje inn tiltak. Nokon vil trenge eit målretta tilbod frå kommunen (for eksempel helsesjukepleiar, sosionom eller psykolog), spesialisert rehabilitering og habilitering eller anna behandling. Pårørande bør aktivt inkluderast tidleg i behandlingsforløpet. Dei ulike aktørane bør kommunisere saman om pasienten.
Tilpassing av levesett
Vi veit at mange personar med epilepsi lettare får anfall om dei gløymer å ta medisinane, blir utsette for negativt stress, har søvnmangel, får lite mat eller drikk alkohol.
Kunnskap om kva slags situasjonar som gjev deg anfall, er viktig. Mange kan sjølv bidra til ein betre anfallskontroll ved å justere levesettet. For nokon er det berre snakk om små justeringar. Kunnskap om kva som utløyser anfall kan truleg hjelpe mange til å unngå unødige avgrensingar i kvardagen. Ved hjelp av ein anfallskalender kan du finne ut kva slags situasjonar som gjev deg færre eller fleire anfall. Ein del finn ikkje noko mønster i kva som utløyser anfall.
Å betre den fysiske forma og ha ein regelmessig og sunn livsstil kan også redusere anfallstendensen hos enkelte.
Epilepsi og meistring
Personar med epilepsi og deira pårørande er like ulike som alle andre. Innverknaden epilepsien har på familielivet er svært ulikt frå familie til familie. Av den grunn har familiar ulike behov for informasjon og tiltak. Det å leve med ein uføreseieleg sjukdom som epilepsi er utfordrande for veldig mange, spesielt om behandlinga ikkje gjev god nok effekt. Dette påverkar både den som har epilepsi, familien og nærmiljøet.
Isolasjon og utestenging
Mange med epilepsi er bekymra for å vere ute blant folk, då dei ikkje ønskjer å ha anfall framføre framande. Dette fører for mange til isolasjon. I tillegg kan mange kjenne på utestenging – for eksempel frå klassetur, svømmeundervising eller bursdagar fordi dei ansvarlege er redde for at dei ikkje kan handtere anfalla.
Behovet for informasjon om medisinske, praktiske og økonomiske hjelpeordningar og i tillegg psykiske helsetenester bør kartleggjast. Rettleiing og oppfølging bør tilpassast den enkelte. Det er viktig at pårørande blir informerte og tekne med i helsevesenet sitt møte med personar med epilepsi. Det å vere foreldre, ektefelle/partnar, søsken, barn osv. av ein med epilepsi kan føre med seg spesielle utfordringar og behov.
Individuell plan og koordinator
Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.
Illustrasjon: Johnér Bildbyrå AB
Førarkort og epilepsi
Ein bilførar som får medvitsforstyrringar, utset seg sjølv og andre for fare. Derfor har førarkortforskrifta helsekrav ved anfall med medvitsforstyrringar, mellom anna epilepsi og epilepsiliknande anfall.
Ved eit epilepsianfall eller epilepsiliknande anfall vil dei fleste kome i kontakt med legevakt eller sjukehus, og bli informert om konsekvens for førarkortet. Du pliktar å ta omsyn til dette. Det er også tilrådd at du informerer fastlegen din.
Om du har hatt eit epilepsianfall eller epilepsiliknande anfall, kan du ikkje køyre bil, sjølv om du ikkje har fått diagnosen epilepsi. Ved eit første enkeltståande, uprovosert anfall mistar du førarkortet i 12 månader. Etter anfallsfridom over eitt år skal nevrolog eller lege ved nevrologisk avdeling gjere ei vurdering av risikoen for nye anfall. Det er strengare helsekrav for førarkortgruppe 2 og 3 enn for førarkortgruppe 1 (vanleg privatbil).
Årleg oppfølging kan gjerast hos fastlege. For å søkje om å få førarkort tilbake er det nødvendig med ein attest frå nevrolog eller lege ved nevrologisk avdeling, som beskriv at du blir rekna å ha låg årleg risiko for nye anfall. Ved nye anfall vil vanlegvis helsekrav til førarkort ikkje vere oppfylte. Både legen din og du sjølv er forplikta til å følgje førarkortforskrifta.
Førarkortforskrifta har ein rettleiar med praktisk informasjon om korleis ho skal praktiserast. Kapittelet om epilepsi og epilepsilignende anfall har informasjon om generelle helsekrav, krav ved dei enkelte anfallstypane (inkludert psykogene ikkje-epileptiske anfall, PNES, og anfall under søvn) og kva slags krav som gjeld når ein trappar ned på medisinar og når ein avsluttar medisinering blant anna. Snakk med legen din om epilepsi og førarkort.
Graviditet og epilepsi
Kvinner med epilepsi som ønskjer barn, bør få rådgjeving frå behandlande nevrolog før svangerskapet. Det kan vere nødvendig å endre medisindosen eller medisintypen din før eit svangerskap. For eksempel om du brukar medisinar som aukar sannsynet for fosterskadar.
Kvinner med epilepsi bør få ein eigen plan for oppfølging hos nevrolog i tillegg til den generelle svangerskapsoppfølginga.
Med god oppfølging før, under og etter svangerskapet kan over 90 % gjennomføre eit svangerskap utan vesentlege problem. 60–70 % kan rekne med uendra anfallsfrekvens under svangerskapet. Rundt 60 % er anfallsfrie. I Noreg blir det kvart år fødd 200–250 barn av kvinner med epilepsi.