Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES)

Oppsummering

​Psykogene, ikke-epileptiske anfall forkortes ofte til PNES, som er engelsk og står for psychogenic non-epileptic seizures.

Tilstanden er også kjent som dissosiative anfall. PNES er en type epilepsilignende anfall, men anfallene skyldes ikke epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksne.

Hver femte person som blir innlagt på epilepsisykehus har PNES. Anfallene forekommer i alle aldersgrupper, men hyppigst hos unge kvinner. Det kan være mange årsaker til at en person utvikler PNES. Både fysiske, sosiale og følelsesmessige forhold kan spille inn. Selve anfallene er ikke farlige, de går over av seg selv. Tilstanden behandles i psykisk helsevern.

Symptombilde

Psykogene, ikke-epileptiske anfall kan ligne på alle typer epileptiske anfall, fra små fjernhetsepisoder til store krampeanfall som varer i flere timer. Anfallene er utenfor personens kontroll.

Noen kan kjenne at anfallene kommer på forhånd, mens hos andre kommer anfallet brått og uten forvarsel. Anfallene kan oppleves som dramatiske og medfører ofte akutte sykehusinnleggelser med ambulanse.

Årsaker

Det finnes foreløpig ikke nok kunnskap om hvorfor noen utvikler slike anfall. Anfallene skyldes ikke en bestemt fysisk årsak. Både medisinske tilstander, psykiske vansker og sosiale livsbelastninger kan spille inn. Man tenker seg at man kan utvikle PNES dersom den totale belastingen blir for stor.

Risikofaktorer

Hos voksne kan medvirkende faktorer være:

• psykiske vansker
• traumer
• akutt stress
• livsbelastninger
• post traumatisk stress syndrom (PTSD)
• mindre hodeskader
• kognitive problemer
• søvnproblemer
• sykdommer som f eks migrene, astma og epilepsi
• smertetilstander

Hos barn og ungdom kan medvirkende faktorer være:

• sosialt press
• mobbing/sosial ekskludering
• vonde opplevelser
• skolefaglige utfordringer
• familievansker
• smerter
• angst og depresjon
• sykdommer som f eks migene og epilepsi

Utredning og diagnose

Det kan være vanskelig å skille disse anfallene fra epileptiske anfall, men en erfaren nevrolog vil i de aller fleste tilfeller kunne stille en korrekt diagnose.

Diagnosen stilles på bakgrunn av:

• sykehistorien din
• opplysninger fra dine pårørende
• hvordan anfallene arter seg
• manglende epileptisk aktivitet i hjernen ved EEG-undersøkelse under og mellom anfall

Ofte vil også et psykiatrisk intervju for å kartlegge tidligere og aktuell psykisk helse inngå i utredningen

Behandling

​Det er ikke én bestemt behandling som er riktig for PNES. Personer med PNES er forskjellige og årsakene er mange. Behandlingen bør derfor tilpasses den enkelte. Det er viktig at underliggende psykiske vansker behandles i psykisk helsevern. Noen trenger kun kort behandling, mens andre trenger et mer langvarig behandlingstilbud.

Alle har imidlertid nytte av undervisning om tilstanden. Vi understreker ofte at anfallene ikke er simuleringsanfall. Omgivelsene bør vite det for ikke å øke belastningsfaktorene.

Den som formidler diagnosen bør ta seg god tid og gi en utdypende forklaring på hva PNES er, og hva som kan ligge til grunn for slike anfall. Anfallene kan virke skremmende, men de er ikke farlige. Du skal ikke bruke medisiner for å stoppe anfallene. Antiepileptisk behandling er heller ikke nødvendig og trappes ned av lege dersom du har stått på det før.

Mange har også nytte av behandling hos psykomotorisk fysioterapeut.

Kurs for helsepersonell

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus, arrangerer årlig kurs om PNES for helsepersonell. Kurset heter «Når det ikke er epilepsi, hva er det da?». Kurset blir annonsert på nett- og Facebooksidene til SSE, samt på legeforeningen.no.

Norsk Epilepsiforbund jobber primært innen epilepsi, men de gjør også arbeid for å ivareta mennesker med PNES.

Nasjonal behandlingstjeneste

Spesialsykehuset for epilepsi har nasjonal behandlingstjeneste for diagnostisering og oppfølging av PNES. Sykehuset tar også imot pasienter som er diagnostisert andre steder for opplæring og mestring av diagnosen. Du kan bli søkt inn til SSE av din nevrolog eller fastlege.

Prognose

Forløpet kan arte seg svært forskjellig fra person til person. Prognosen avhenger først og fremst av de bakenforliggende årsakene. Studier av voksne viser at vel en tredjedel blir anfallsfrie, mens to tredjedeler fortsatt har noe anfall tre til fire år etter at diagnosen er stilt. Barn har en bedre prognose, rundt 80 prosent blir etter hvert anfallsfrie. Dette kan skyldes at PNES hos barn og ungdom oftere henger sammen med forhold i omgivelsene, da er det også lettere å få til endringer. Jo tidligere du kommer i gang med behandling, jo bedre er prognosen.

Å leve med

Noen synes det er en lettelse å høre at anfallene ikke er epilepsi, og at det er hjelp å få hos psykolog, psykiater eller andre innen psykisk helsevern. Andre synes PNES er en vanskelig diagnose. Betegnelsen PNES er omdiskutert og mange foretrekker ganske enkelt å kalle dette for «ikke-epileptiske anfall» eller «stressanfall». Stress er da forstått som et vidt begrep, hvor både psykiske, sosiale og biologiske forhold kan medvirke til anfallene.

Anfallene kan være en stor belastning for deg og dine pårørende. Noen faller ut av skole og arbeidsliv midlertidig – eller permanent. Det er ofte ventetid på behandling i psykisk helsevern. Fordi diagnosen stort sett stilles av en nevrolog eller barnelege og behandlingen foregår i psykisk helsevern, kan noen oppleve å «falle mellom to stoler».

Komplisert samspill mellom kropp og sinn

Samspillet mellom kropp og sinn er komplisert. Psykogene, ikke-epileptiske anfall befinner seg midt i dette kompliserte landskapet. Det kan være vanskelig å ha en tilstand som ikke kan forklares ut fra en kjent fysisk diagnose. Noen beskriver at de møtes med mistro og stigmatisering både i helsevesenet og ellers i samfunnet. Dette skyldes manglende kunnskap om tilstanden. Selv om ikke anfallene skyldes en fysisk sykdom, er det ikke noe man selv spiller eller iscenesetter.

Ofte stilte spørsmål om PNES

Kan jeg kjøre bil?

Du kan ikke kjøre bil dersom du har psykogene ikke-epileptiske anfall som påvirker kjøreevnen. Du må ha vært anfallsfri i 3 måneder før det kan vurderes om du kan få førerkort. En relevant spesialist, må vurdere at det er lav årlig risiko for nytt anfall.

Helsedirektoratets regelverk fra 1. oktober 2016. Epilepsi og epilepsilignende anfall (§§ 18-20 helsekrav til førerkort)

Kan jeg bade alene?

I utgangspunktet bør du ikke bade alene når du har psykogene ikke-epileptiske anfall, men det bør gjøres individuelle avveininger i samråd med lege, fordi anfallene er ulike i sin utforming.