Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES)

Hva er PNES?

Psykogene, ikke-epileptiske anfall forkortes ofte til PNES( psychogenic non-epileptic seizures.)

PNES er en type epilepsilignende anfall, men anfallene skyldes ikke epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksne. PNES anfall kalles også funksjonelle anfall eller dissosiative anfall. I sykehusenes diagnosesystemer ligger de under dissosiative lidelser.

Dissosiasjon betyr å koble fra, avskille eller avspalte. Det er mange ulike former for dissosiasjon og PNES sees da som en form for kroppslig dissosiasjon. Når man kaller det funksjonelle anfall legger man vekt på at det er den kroppslige funksjonen man opplever vansker med.

Ca ver femte person som blir innlagt på epilepsisykehus har PNES. Anfallene forekommer i alle aldersgrupper, men hyppigst hos unge kvinner.

Selve anfallene er ikke farlige og går over av seg selv. Tilstanden behandles som regel i psykisk helsevern.

Symptomer på PNES

Psykogene, ikke-epileptiske anfall kan ligne på alle typer epileptiske anfall. Anfallene kan variere fra person til person.

Du kan oppleve små episoder med fjernhet, eller store krampeanfall som varer i flere timer.Noen kan til en viss grad kontrollere eller utsette anfallene, mens for de fleste kommer anfallene brått og er utenfor personens kontroll.Noen kan kjenne at anfallene kommer på forhånd, mens hos andre kommer anfallet brått og uten forvarsel.

Anfallene kan oppleves som dramatiske og medføreakutt innleggelse på sykehus.

Årsaker

Det finnes foreløpig ikke nok kunnskap om hvorfor noen utvikler slike anfall. Anfallene skyldes ikke en bestemt fysisk årsak. Både medisinske tilstander, psykiske vansker, sosiale og følelsesmessige forhold kan spille inn.

Man tenker seg at man kan utvikle PNES dersom den totale belastingen blir for stor.

Risikofaktorer

Hos voksne kan medvirkende faktorer være:

• psykiske vansker
• traumer
• ulike former for stress
• livsbelastninger
• post traumatisk stress syndrom (PTSD)
• kognitive problemer
• søvnproblemer
• belastninger som følge av andre sykdommer som for eksempel migrene, astma og epilepsi
  smertetilstander

Som barn og ungdom kan medvirkende faktorer være:

• sosialt press
• mobbing/sosial ekskludering
• vonde opplevelser
• skolefaglige utfordringer
• familievansker
• smerter
• angst og depresjon
• belastninger som følge av andre sykdommer som for eksempel migene og epilepsi

Utredning og diagnose

Det kan være vanskelig å skille disse anfallene fra epileptiske anfall, men en erfaren nevrolog vil i de aller fleste tilfeller kunne stille en korrekt diagnose.

Diagnosen stilles på bakgrunn av:

• sykehistorien din
• opplysninger fra dine pårørende
• hvordan anfallene arter seg
• manglende epileptisk aktivitet i hjernen ved EEG-undersøkelse under og mellom anfall

Det er også vanlig å gjennomføre et psykiatrisk intervju for å kartlegge din psykiske helse.

Behandling av PNES

Det er ikke én bestemt behandling som er riktig for PNES. Personer med PNES er forskjellige og årsakene er mange. Behandlingen bør derfor tilpasses deg.

Det er viktig å behandle underliggende psykiske vansker i psykisk helsevern. Noen trenger kun kort behandling, mens andre trenger et mer langvarig behandlingstilbud.

Det er vanlig at undervisning om PNES er en del av behandlingen. Anfallene ikke er simuleringsanfall. Ved simuleringsanfall iscenesetter personen selv anfallene, eller «spiller» anfall. Omgivelsene bør vite dette for ikke å øke belastningsfaktorene.

Du skal få god informasjon av helsepersonell om hva PNES er, og hva som kan ligge til grunn for disse anfallene.
Mange har også nytte av behandling hos psykomotorisk fysioterapeut.

Du skal ikke bruke medisiner for å stoppe anfallene. Medisiner mot epilepsi hjelper ikke mot PNES

Kurs for helsepersonell

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus, arrangerer årlig kurs om PNES for helsepersonell. Kurset heter «Når det ikke er epilepsi, hva er det da?». Kurset blir annonsert på nett- og Facebooksidene til SSE, samt på legeforeningen.no.

Epilepsiforbundet jobber primært innen epilepsi, men de gjør også arbeid for å ivareta mennesker med PNES.

Nasjonal behandlingstjeneste

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har nasjonal behandlingstjeneste for diagnostisering og oppfølging av PNES. Sykehuset tar også imot pasienter som er diagnostisert andre steder for opplæring og mestring av diagnosen. Du kan bli søkt inn til SSE av din nevrolog eller fastlege.

Prognose

Sykdommen kan kan være svært forskjellig fra person til person. Prognosen avhenger først og fremst av de årsaker som er grunnen til sykdommen.
Studier av voksne viser at omtrent en tredjedel blir helt anfallsfrie, mens to tredjedeler fortsetter å ha noe anfall.

Barn har en bedre prognose. Opp til 70- 80 prosent blir etter hvert anfallsfrie. Dette kan skyldes at PNES hos barn og ungdom oftere henger sammen med forhold i omgivelsene, da er det også lettere å få til endringer.

Jo tidligere du kommer i gang med behandling, jo bedre er prognosen.

Å leve med

Noen synes det er en lettelse å høre at anfallene ikke er epilepsi, og at det er hjelp å få hos psykolog, psykiater eller andre innen psykisk helsevern. Andre synes PNES er en vanskelig diagnose. Betegnelsen PNES er omdiskutert og mange foretrekker ganske enkelt å kalle dette for «ikke-epileptiske anfall» eller «stressanfall». Stress er da forstått som et vidt begrep, hvor både psykiske, sosiale og biologiske forhold kan medvirke til anfallene.

Anfallene kan være en stor belastning for deg og dine pårørende. Noen faller ut av skole og arbeidsliv midlertidig eller permanent. Det er ofte ventetid på behandling i psykisk helsevern. Noen kan oppleve å "falle mellom to stoler", fordi diagnosen stort sett stilles av en nevrolog eller barnelege og behandlingen foregår i psykisk helsevern.

Komplisert samspill mellom kropp og sinn

Det kan være vanskelig å ha en tilstand som ikke kan forklares ut fra en kjent fysisk diagnose. Noen beskriver at de møtes med mistro og stigmatisering både i helsevesenet og ellers i samfunnet. Dette skyldes manglende kunnskap om tilstanden. Selv om ikke anfallene skyldes en fysisk sykdom, er det ikke noe man selv spiller eller iscenesetter.

Kan jeg kjøre bil?

Du kan ikke kjøre bil dersom du har psykogene ikke-epileptiske anfall som påvirker kjøreevnen. Du må ha vært anfallsfri i 3 måneder før det kan vurderes om du kan få førerkort. En relevant spesialist, må vurdere at det er lav årlig risiko for nytt anfall. Les mer om førerkort og epilepsi her. 

Helsedirektoratets regelverk fra 1. oktober 2016. Epilepsi og epilepsilignende anfall (§§ 18-20 helsekrav til førerkort)

Kan jeg bade alene?

I utgangspunktet bør du ikke bade alene når du har psykogene ikke-epileptiske anfall, men det bør gjøres individuelle avveininger i samråd med lege, fordi anfallene er ulike i sin utforming.