Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk hypersomni (IH) er en sjelden, kronisk nevrologisk søvnsykdom som gir veldig trøtthet/søvnighet på dagtid. Med riktig behandling kan du bli bedre.

Oppsummering

Idiopatisk betyr "av ukjent årsak". Hypersomni betyr: «hyper»=mye, «somni»=søvn. Idiopatisk hypersomni (IH) er derfor en sykdom med mye søvn av ukjent årsak. De fleste får sykdommen mellom 15- og 30-års alder. Barn får sjelden IH.

Vi vet ikke hvor mange som har IH i Norge.

Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ved Oslo universitetssykehus gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med idiopatisk hypersomni, deres familie og deres behandlere.

Symptombilde

Hovedsymptomet er stor trøtthet og stort behov for å sove om dagen. Du kan føle deg trøtt og sliten hele dagen selv om du har sovet mye om natten. Du kan føle at du ikke våkner ordentlig etter du har sovet.

Mange bruker flere timer på å våkne ordentlig opp. Du sovner på tider og steder du helst vil være våken, på cafe, på bussen, på jobben og må sove mye mer enn andre. Sykdommen arter seg forskjellig fra person til person.

Årsaker

​Årsaken til idiopatisk hypersomni er ukjent, derav navnet "idiopatisk" = av ukjent årsak.

Utredning og diagnose

Det finnes ingen enkel test som kan avdekke idiopatisk hypersomni (IH). Legene stiller diagnosen på bakgrunn av symptomer og søvnundersøkelser. Du får diagnosen ved grundig utredning og vurdering av en spesialist med kunnskap om søvnsykdommer og ved søvnundersøkelser som kalles polysomnografi (PSG) og Multiple Sleep Latency Test (MSLT).

Disse undersøkelsene gjøres ved et søvnlaboratorium eller en klinisk nevrofysiologisk avdeling. Det tar ofte lang tid å stille diagnosen. Det er fordi IH ligner på mange andre sykdommer som må utelukkes før man kan stille diagnosen. Derfor er det vanlig med mye utredning før man gjør søvnundersøkelser.

Behandling

Det finnes flere forskjellige behandlingsformer ved​ idiopatisk hypersomni (IH). Det er vanlig at behandlingen består av både medisiner, livsstilsendringer og tilrettelegging i hverdagen.

Behandling med medisiner

Behandling med medisiner bør startes og følges opp hos erfaren legespesialist. Noen pasienter med IH kan oppleve dårlig effekt av medisinene. Det finnes forskjellige medisiner. Du blir ikke helt frisk av behandlingen, men du kan bli bedre.

Selvhjelp og råd

Den viktigste behandlingen er god døgnrytme, nok nattesøvn og andre livsstilsendringer. Det er viktig at du får god informasjon om diagnosen. Ha en fast døgnrytme med faste soverutiner slik at du får nok nattesøvn. Sovepauser på dagtid er også veldig viktig. Da kan du i større grad være opplagt og våken om dagen og klare skole, utdanning, jobb og fritid. Mange med IH trenger lengre og hyppigere søvnperioder enn personer som har søvnsykdommen narkolepsi. Det kan være litt vanskelig å vite hva som er riktig for deg. Vær tålmodig og bruk tid til å finne ut av det.

Prøv deg frem. Diskuter forskjellige tiltak med din lege eller andre. Du bør prøve å delta i vanlige fritidsaktiviteter og være mest mulig i fysisk aktivitet. Sport og trening, mye lys og frisk luft om dagen gjør deg våken og gir bedre nattesøvn. Et sunt kosthold er alltid positivt for helsen. Unngå store måltider før viktige møter. Når du har IH må du være mer bevisst på å unngå søvndyssende aktiviteter og gjøre våkenhetsfremmende aktiviteter.

Tilrettelegging i skole og arbeid

For at du skal fungere best mulig i dagliglivet, skole, utdanning og jobb, er det nødvendig med tilrettelegging. Du må selv finne ut hva som fungerer best for deg. Vanlige råd:

  • Få nok nattesøvn. Mange med idiopatisk hypersomni trenger mer nattesøvn enn andre, noen må sove 9-10 timer hver natt.
  • Hold på faste leggetider og faste tider for å stå opp.
  • Tren regelmessig, men minst tre timer før sengetid. Sett av tid til å roe ned.
  • Sett av tid til en eller flere sovepauser på dagtid.
  • Unngå koffein (kaffe), nikotin og alkohol sent på ettermiddagen og om kvelden.
  • Noen søvneksperter anbefaler flere korte søvnperioder om dagen sammen med medikamenter mot trøtthet. Andre mener at en lang ettermiddagslur virker best for å bedre pasientens våkenhet. Hvis søvn på dagtid hjelper, bør du beregne god tid til å våkne opp skikkelig.

Prognose

Sykdommen er kronisk, men det er rapportert at noen pasienter er blitt bortimot symptomfri etter noen år med sykdommen. Selv om du følger behandlingsrådene vil de fleste med IH fortsatt ha trøtthet som kan kreve litt tilpasning i hverdagen. Mange føler seg bedre når de har lært seg å leve med sykdommen.

Å leve med

Det er stor forskjell fra person til person på hvordan idiopatisk hypersomni påvirker hverdagslivet. Mange kan fungere tilnærmet normalt med nødvendige tilpasninger i skole- og arbeidslivet. Hvis du føler deg deprimert og motløs må du snakke med legen om det. Det kan være tegn på depresjon som trenger behandling.

Sykdommen takles forskjellig. Fokuser heller på det du får til enn på det du ikke klarer. Fortsett å gjøre det du liker. Prøv å leve et mest mulig normalt liv. Det er lurt at du har god kunnskap om din egen sykdom. Da vil du lettere forstå behandlingen og mestre hverdagen med sykdommen.

Søvneksperter anbefaler:

  • Gå regelmessig til legen. Diskuter endringer i symptomer og om medisinene dine virker eller har bivirkninger.
  • Finn din egen måte å mestre symptomene på. Du må selv finne ut hvor lange sovepauser du trenger og når på dagen du trenger dem.
  • Få kontakt med en støttegruppe for IH. I Norge har vi brukerorganisasjonen Søvnforeningen. Der kan du få gode råd, dele dine erfaringer og diskutere mestringsstrategier.

Å mestre skolegang og utdanning med idiopatisk hypersomni

Kronisk trøtthet kan gi redusert konsentrasjon og oppmerksomhet. I skole og utdanning kan det føre til at man blir hengende etter faglig og må bruke mye mer tid på skolearbeid og lekser. For å mestre IH best mulig i skole og utdanning anbefales følgende:

  • Informer dine lærere om sykdommen
  • Ha regelmessige møter med skolens rådgiver og dine lærere og snakk om tilrettelegging
  • Legg opp timeplanen slik at det blir mulig å ta en sovepause innimellom
  • Lån notater av en klassekamerat
  • Ta lydopptak av opp enkelte timer (husk å spørre på forhånd)
  • Hvis mulig: velg mindre undervisningsgrupper framfor store
  • Arbeid i grupper slik at du husker mer av lærestoffet
  • Du kan ha behov for ekstra tid til oppgaver og prøver.
  • God karriereveiledning er viktig

Elever med IH i den videregående skolen har samme type utfordringer som elever i grunnskolen men prestasjonskravene øker og spørsmålet om videre utdanning og arbeid kommer sterkere inn i bildet.

Idiopatisk hypersomni (IH) og jobb:

På jobb gjelder mange av de samme prinsippene som i hverdagen, skole og utdanning.

Å kjøre bil med idiopatisk hypersomni

Ungdom må vite at de ikke bør kjøre bil eller motorsykkel, drikke alkohol eller delta i risikofylte aktiviteter når de er veldig trøtte.
Diagnosen IH er i seg selv ikke til hinder for å få, eller beholde førerkortet. Det kan være behov for legeerklæring som dokumenterer at sykdommen er under behandling og at man klarer å holde seg våken og ikke utgjør noen økt trafikkrisiko. Generelle råd om bilkjøring:

  • Ikke kjør eller bruk farlige maskiner dersom du er trøtt.
  • Ta en hvil/sovepause før du kjører, hvis mulig.
  • Hvis du trenger hvile mens du kjører, finn et trygt sted å stoppe for en liten sovepause eller en tur ut i frisk luft.
  • Planlegg kjøring slik at den foregår kort tid etter at du har tatt medisiner som skal holde deg våken.
  • Mat eller drikke med stimulerende effekt (kaffe, cola,energidrikker) kan gjøre deg mer våken i en kortere periode.