Svulst på balansenerven (vestibularisschwannom)

Vestibularisschwannom, også kalt acusticusnevrinom eller «knute på balansenerven», er en godartet svulst som vanligvis vokser langsomt.

Oppsummering

Vestibularisschwannom er ikke en hjernesvulst, men den vokser ut fra balansenerven i indre øregang.

Årsaken til at svulsten oppstår er ukjent, og sykdommen er relativt sjelden. I Norge er det cirka 100 nye tilfeller av vestibularisschwannom per år.

Symptombilde

De vanligste symptomene er:

Størrelsen på svulsten har vanligvis ingen betydning for hvor mye plager du har. Svulstene forårsaker sjelden smerte, men kan gi en dottfølelse eller ubehag i øreregionen. Noen får hodepine.

Symptomene kan være plagsomme, og vil ofte vedvare til tross for behandling. Behandlingen fjerner ikke alle symptomer, men stanser vekst av mindre svulster eller fjerner store svulster.

Utredning og diagnose

Diagnosen stilles ved hjelp av MR-undersøkelse. MR-undersøkelsen bestilles vanligvis av øre-nese-hals-lege eller fastlege på bakgrunn av symptomene dine.

Alle som får diagnosen henvises til Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom på Haukeland Universitetssykehus. Der vil henvisningen bli vurdert på tverrfaglig møte og videre behandling og utredning blir bestemt.

Pasienter med små svulster som ikke trenger aktiv behandling blir vanligvis innkalt til undersøkelse og informasjon/vurdering ved øre-nese-halsavdelingen. I forbindelse med konsultasjonen blir det gitt informasjon og tatt hørselprøve, kalorisk prøve og balansetester. Noen pasienter får også konsultasjon hos fysioterapeut.

Undersøkelsene foregår ofte over to dager. Pasienter som har lang reise må regne med en overnatting ved pasienthotellet, Haukeland Hotell.

Pasienter med svulster som krever behandling (stråling eller kirurgi) blir innkalt til behandling ved Nevrokirurgisk avdeling. I forkant av behandling blir det vanligvis tatt hørsels- og balansetester.

Kalorisk prøve er en undersøkelse av balanseorganet, der øregangen din blir oppvarmet eller nedkjølt ved hjelp av vann eller luft. Undersøkelsen gjøres på begge sider og øyebevegelsene dine observeres. Resultatet kan si noe om hvorvidt det er nedsatt funksjon i balansenerven.

Balansetest gjennomføres for å kartlegge balansen. En balanseplattform måler hvor stødig du klarer å stå i oppreist stilling samtidig som balansen utfordres på ulike måter.

Behandling

Behandlingen av vestibularisschwannom kan gis på tre forskjellige måter. Det er svulststørrelsen som avgjør hva slags behandling du skal ha. Svulstene klassifiseres som små, mellomstore (over 20 millimeter i diameter) og store (over 25-30 millimeter).

Små svulster

Små svulster blir fulgt opp med gjentatte MR-undersøkelser, uten aktiv behandling. MR-undersøkelsen gjennomføres med jevne mellomrom. De første årene er det vanlig med årlige undersøkelser, og intervallene økes etter hvert. Dersom svulsten vokser, vil du vanligvis bli behandlet med samme metode som ved mellomstore svulster.

Mellomstore svulster

Dersom svulsten klassifiseres som mellomstor, anbefales behandling. Førstevalget er vanligvis behandling med strålekniv, også kalt gammakniv. Strålekniv er en høyspesialisert strålemaskin, der behandlingen går ut på å rette sterkt fokuserte stråler (brennglass-prinsipp) mot svulsten. Dette gjør at man kan gi en høy stråledose nøyaktig til svulsten, samtidig som nervevevet rundt svulsten blir skånet. Behandlingens hensikt er å stanse videre vekst av svulsten.

Store svulster

Når det gjelder store svulster, anbefales som regel operasjon. Dette fordi store svulster opptar plass i skallen, slik at de trykker på lillehjernen og hjernestammen. Dette kan gi helseplager i form av økende ustøhet og problemer med gangen.

Selvhjelp og råd

Hvis du har vestibularisschwannom har du godt av å være i regelmessig fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet hjelper kroppen å kompensere for nedsatt funksjon i balansenerven på den siden hvor svulsten sitter. Type aktivitet og mengde velger du ut fra dine interesser og ditt funksjonsnivå.

Prognose

En godartet svulst er ikke kreft, men en klump eller vekst av vev som består av unormale celler. Godartede svulster sprer seg ikke til andre steder på kroppen og invaderer ikke omkringliggende vev.

Prognosen ved vestibularisschwannom er god. Studier viser at de som har vestibularisshwannom har samme forventet levetid som befolkningen ellers.

Sykdommens utvikling

Svulsten oppstår fra støtteceller som omgir selve balansenerven. Disse støttecellene fungerer på samme måte som isolasjonen rundt en ledning. Balanse- og hørselsnerven løper fra en benet kanal i tinningbenet, den indre øregang, og inn til hjernen.

Svulsten opptar etter hvert så mye plass i indre øregang at nervene påvirkes, og etter hvert taper du hørselen. Øresus oppstår ofte tidlig, og noen blir plaget av svimmelhet og ustøhet. Stort sett er det bare hørselen som blir verre over tid. De andre plagene holder seg nokså konstante.

Symptomene ved vestibularisschwannom varierer derfor fra individ til individ. En del har få eller ingen plager, mens andre er hardere rammet.

Lite sammenheng mellom svulststørrelse og plager

En liten svulst kan gi mye plager, for eksempel svimmelhet, mens en stor svulst kan gi lite plager. Vekst av svulsten trenger heller ikke føre til noen endring av symptomene.

Aktiv behandling av svulsten fører sjelden til reduserte symptomer.

Å leve med

Vestibularisschwannom medfører varierende grad av kroniske plager som du må lære deg å leve med.

Svimmelhet kan påvirke livskvaliteten betydelig. De færreste med vestibularisschwannom har invalidiserende svimmelhet. Det er viktig å være i aktivitet selv om du plages av svimmelhet eller ustøhet. Mange opplever at plagene avtar etter hvert. Noen ganger vil et spesialtilpasset treningsprogram fra fysioterapeut være til god hjelp.

Høreapparat kan hjelpe på hørselshemningen hos enkelte. De fleste med svulst på balansenerven sier at de har problemer med å følge med i samtaler der det er flere til stede. Noen får stiv nakke som følge av at hørselstapet kun rammer det ene øret. Her kan fysioterapi også være til god hjelp.

Øresus er vanlig, men den er sjelden kraftig. Stillhet kan gjøre øresus tydeligere. Hvis du er plaget av øresus, kan det være et godt tips å ha på litt lyd i bakgrunnen. Lyd fra for eksempel radio, TV, andre mennesker eller et åpent vindu kan være et godt virkemiddel for å flytte fokus fra øresusen, slik at denne oppleves mindre plagsom. Tekniske hjelpemidler kan også være nyttige, for eksempel høreapparat med motlyd.

Opplæring for pasienter og pårørende

Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom ved Haukeland Universitetssykehus har flere ganger årlig opplæring for pasienter og pårørende. Kurset går over to dager og har fokus på informasjon, mestring og fysisk trening. Det å treffe andre i samme situasjon er også svært nyttig for mange.