Øyekreft hos barn - Retinoblastom

Retinoblastom er en sjelden krefttype som oppstår i netthinnen i ett eller begge øyne hos små barn. De fleste får kreft i ett øye, mens en tredjedel får svulster i begge øynene. Alle dobbeltsidige er arvelige, men hos de ensidige er 10-15 prosent arvelige. Det oppdages cirka 5 nye tilfeller hvert år i Norge.

Øyekreft baby

Illustrasjon: Mostphotos Oleksandr Lypa

Symptombilde

  • Unormal / hvitaktig pupille (leukokori)
  • Skjeling
  • Nedsatt syn
  • Rødt og irritert øye

Unormal /hvitaktig pupille

Pupillen som normalt er svart kan bli hvitaktig. Det blir mer synlig i dempet belysning. Noen foreldre har også beskrevet at det skinner unormalt i øyet ved ulike vinkler. Retinoblastom kan også oppdages når barnet blir fotografert med blitz. Pupillen vil se hvit ut på bildet, i motsetning til rød som er normalt. Grunnen er at lyset reflekteres fra svulsten istedenfor fra netthinnen. Dette er det vanligste tegnet på retinoblastom.

Skjeling

Skjeling er også et vanlig symptom ved retinoblastom. Dersom svulsten ligger sentralt i øyet vil det kunne påvirke barnets syn og medføre skjeling.

Andre symptomer

Nedsatt syn og rødt og irritert øye kan være et symptom på retinoblastom.

Ved den minste mistanke om retinoblastom bør barnets helsestasjon eller fastlege henvise barnet til øyelege. Barnet bør ses av øyelege innen en uke. Øyelegen henviser barnet videre ved behov. Hvis retinoblastom blir oppdaget tidlig kan i mange tilfeller mer av synet bli reddet.

Utredning og diagnose

I Norge blir retinoblastom utredet og behandlet ved Oslo universitetssykehus.

Barn med mistanke om retinoblastom blir undersøkt i narkose slik at legene kan diagnostisere og kartlegge om det er en eller flere svulster i ett eller begge øyne.

Ultralyd av svulstene og MR-undersøkelse av øyne og hjernen brukes for å kartlegge størrelsen på svulsten/ene og eventuelt spredning. Alle barn blir gentestet og får tilbud om veiledning.

Pakkeforløp for kreft hos barn

Pakkeforløpet for kreft hos barn har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Behandling

Flere typer behandling brukes alene eller i kombinasjon. Hvilken behandling som blir valgt avhenger av funn ved undersøkelse og MR.

  • Laserbehandling
  • Frysebehandling (cryo)
  • Lokal strålebehandling
  • Cellegift – lokalt eller systemisk
  • Kirurgi - fjerning av øye

Laser og frysebehandling

Laser og frysebehandling brukes som primærbehandling eller som tilleggsbehandling. De minste svulstene kan behandles med laser eller frysebehandling mens barnet ligger i narkose.

Lokal strålebehandling

Om tumoren er større kan en lokal stråleplate opereres inn bak svulsten, på utsiden av øyet. Den fjernes etter noen dager.

Cellegift

Cellegift blir gitt ved større svulster. Den blir tilført gjennom en blodåre og spres i hele kroppen (systemisk). I noen tilfeller kan cellegiften gis lokalt via en blodåre som tilfører cellegift kun til øyet eller en kan gi cellegift direkte inn i øyet.

Operasjon (fjerning av øye)

Operasjon (fjerning av øye) kan brukes som første valg når svulsten er så stor at det ikke er mulig å bevare noe syn.  Det kan også være nødvendig hvis annen behandling ikke gir kontroll på kreftsvulsten. Barnet får en protese som erstatter øyet som fjernes. Se informasjon om øyeproteser her (Maine Grip AS - privat men jobber tett med Oslo Universitetssykehus).

Prognose

Med riktig behandling overlever mer enn 95 prosent av de som får retinoblastom.

Barn med arvelige retinoblastom har større risiko for andre kreftformer (muskel, skjelett og føflekker) seinere i livet.

Å leve med

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. Hvordan barnet og søsken kan ha ulike reaksjoner og behov kan en lese mer om på disse sidene:

Å leve med retinoblastom er veldig individuelt og avhenger av beliggenheten til svulsten(ene) og behandlingen barnet har fått. Noen har nærmest ingen begrensninger i hverdagen mens andre sliter mer.

Alle følges opp hyppig i narkose det første året. Etter hvert kan intervallet på kontrollene forlenges og kontrollene kan forgå i våken tilstand. Øyekontroller er nødvendig livet ut. Oppfølging av barnelege (onkolog) skjer oftere de første årene, men intervallet forlenges etter hvert som tilstanden stabiliseres.

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjelp til å håndtere endringer som følger av sykdommen og behandlingen.

Senskader

Mange opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Det kan være utfordrende å få en alminnelig hverdag til å fungere igjen og fortsette med familieliv etter alt man har vært igjennom. En ny hverdag tar tid å akseptere. Yteevne og energinivå kan bli redusert. Dette kan vedvare i lang tid etter behandling er avsluttet.

Fjerning av et øye

Etter sykdom og behandling, må barnet kanskje også lære å leve med et endret utseende, som for eksempel ved fjerning av et øye, som kan påvirke selvbildet. Hvis øyet fjernes, blir det som oftest et godt kosmetisk resultat med dagens teknikk.