Øyekreft hos barn - retinoblastom

Symptomer ved øyekreft hos barn

• Refleks i pupillen kan være borte og noen ganger oppdages dette, når et barn blir fotografert med blits. Ved kreft kan pupillen se hvit ut på bildet, i motsetning til rød. Grunnen til dette er at lyset reflekteres fra svulsten istedenfor netthinnen.   
• Skjeling er det nest vanlige symptomet ved retinoblastom. Dersom svulsten ligger sentralt i øyet vil dette kunne påvirke barnets syn og medføre skjeling. Skjelingen kan ha ulik retning (utover, innover, oppover eller nedover) og vinkelen på skjelingen kan være stor eller liten.
• Nedsatt syn og rødt og irritert øye kan være et symptom hvis svulsten er stor.

Symptomene over kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at man bør ta kontakt med lege dersom symptomene varer i over tre uker.

Risikofaktorer og forebygging

Årsaken til kreft hos barn er i de fleste tilfeller ukjent. Generelt kan man ikke forebygge kreft hos barn. Det beste forebyggende arbeidet man kan gjøre for barn er at de lærer seg gode levevaner, slik at de ikke utvikler forebyggbar kreft som voksne.

Faktorer som kan gi økt risiko

Arvelighet (kreftforeningen.no) er eneste kjente årsak til øyekreft hos barn. Sykdommen skyldes at et gen har forandret seg (Rb-gen). Genet kan arves fra en av foreldrene eller dukke opp for første gang på et tidlig stadium i fosterutviklingen. 

Arvelig retinoblastom øker barnets sjanse for å få andre typer kreft senere i livet, blant annet en form for hjernesvulst, lungekreft, blærekreft og føflekkreft. Regelmessig oppfølgning er derfor viktig. 

Dersom sykdommen oppstår i bare ett øye, er den vanligvis ikke arvelig. Hvis begge øynene rammes, er det som oftest den arvelige formen. Imidlertid kan arvelig øyekreft også forekomme i bare ett øye, og kan da oppstå i det andre øyet senere i livet.

Utredning og diagnose

Oftalmoskopi gjøres for å få en grundig undersøkelse av øyet, for blant annet å kartlegge mistanke om sykdom, utbredelse og form best mulig. Ved oftalmoskopi lyses det inn i øyet når pupillen er utvidet, for å vurdere øyebunnen. Øyedråper brukes for å utvide pupillene.

Fluorescein-angiografi er en kontrastundersøkelse av blodårene i netthinnen, som gir informasjon om svulstens størrelse, plassering og blodforsyning.

Ultralyd av øyet er også en undersøkelse som brukes.

Det er viktig å få stilt diagnosen tidlig, både for å unngå plager som følger med behandling av store svulster i øyet og for å bedre prognosen. Undersøkelsene kan gjøres i narkose, avhengig av barnets alder.

Møte med legen

Det er lurt å forberede seg til møtene med legen. Om mulig bør begge foreldre være med.

• Tenk igjennom hva dere ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det dere lurer på.
• Oppsummer det dere har snakket om før dere går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.

Barnet trenger å få forklart hva kreft er og hva som kommer til å skje. Barn tåler sannheten bedre enn å ikke få vite hva som skjer. Forutsigbarhet er viktig for å oppleve trygghet. Derfor får barnet informasjon om sin sykdom tilpasset sin alder. Snakk gjerne med legen om hvordan barnet bør informeres. Foreldre kjenner barnet best og kan også be om å få snakke med legen uten at barnet er med.

Råd når barn og ungdom får kreft

Hele familien påvirkes av at et barn får kreft; foreldre, søsken, besteforeldre og andre som er nær barnet. På Kreftforeningens sider om barn og ungdom kan du lese om ulike reaksjoner og behov barn og ungdom med kreft kan ha, om hvordan søsken kan reagere og mye mer. 

Å være pårørende er utfordrende. De fleste barn som får kreft blir friske, men det er vanlig å være redd for hvordan det skal gå og å ha store følelsesmessige svingninger. Kreftforeningen har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg, samt noen råd om å være pårørende.

Pleiepenger og andre rettigheter

Foreldre kan ha rett til pleiepenger for å ivareta barnet når det er alvorlig sykt. Det kan også være aktuelt med andre rettigheter når barn og ungdom blir kreftsyke.

Behandling

Behandlingen av øyekreft hos barn er svært spesialisert. Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes på en øyeavdeling. I Norge er det Oslo universitetssykehus som utreder og behandler denne kreftformen.

Kirurgi

Hvis svulsten er i ett øye, er stor, påvirker synsnerven eller gir høyt trykk, kan det være aktuelt å fjerne hele øyet. Øyet blir erstattet med et implantat og en øyeprotese. Med dagens teknikker blir resultatet ofte veldig bra. 

Cellegift

Cellegift kan være en aktuell behandlingsform før lokal behandling som for eksempel kirurgi, for å minske svulsten og gjøre behandlingen mer vellykket.

Viktig å vite om sepsis (blodforgiftning)

Kreftpasienter er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, særlig ved cellegiftbehandling. Sepsis er en alvorlig infeksjon som kan gjøre pasienter svært syke. Det er derfor viktig å kjenne symptomene og vite hva man skal gjøre ved mistanke om sepsis.

Innvendig strålebehandling/brachyterapi

Dette er en behandlingsform der en strålekilde sys fast på utsiden av øyet nøyaktig der svulsten er lokalisert på innsiden. Strålekilden er festet på øyet til planlagt stråledose er oppnådd før den fjernes, vanligvis etter 2-7 dager. Denne behandlingsformen fører ofte til en viss grad av synsreduksjon, men de fleste beholder et kosmetisk pent øye med noe syn. Brachyterapi er en strålebehandling som er godt dokumentert og den metoden som er mest benyttet internasjonalt.

Frysebehandling/kryoterapi

Denne behandlingen medfører at kreftcellene ødelegges ved frysing. Kryoterapi blir ofte kombinert med cellegift.

Laser/thermoterapi

Det finnes ulike typer laser som kan brukes til behandling av øyekreft hos barn. Thermoterapi er varme produsert av laser, som er rettet mot svulsten for å ødelegge kreftcellene, ved blant annet å skade blodforsyningen. Denne behandlingsformen kan benyttes som eneste behandling ved små svulster, eller i kombinasjon med cellegift ved store svulster. Barnet må kanskje ha flere behandlingsintervaller over tre-fire uker. 

Intraarteriell kjemoterapi

Dette er en ny behandling som ble godkjent av Beslutningsforum i 2018. Metoden går ut på at man gir cellegift i arterien som går inn til øyet. Under behandlingen vil barnet få narkose.

En endret hverdag

Hvor syk eller hvor mye bivirkninger barnet får vet ingen, men alle barn blir slitne og er periodevis i dårlig form. Hverdagen blir endret. De aller fleste barn opplever det som sårt å miste den daglige kontakten med skole og barnehage. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten både under og i tiden etter behandlingen.

Etter behandling

Barn som er blitt behandlet for retinoblastom, følges hyppig av øyelege og barneonkolog (kreftlege). Intensiteten varierer fra barn til barn. Dette gjelder for både de med arvelig og ikke arvelig retinoblastom.

Ved arvelig disposisjon for retinoblastom, må genetisk veiledning gis. Den må belyse risiko ved nye svangerskap hos foreldrene. Veiledningen må inneholde informasjon om oppfølgingen barnet vil få til det når voksen alder og skal stifte egen familie. Videre om fremtidige øyekontroller og risikoen for ny kreft utenfor øyet.

Å leve med kreft

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen. For barn er den hverdagslige leken med andre barn den beste rehabiliteringen. Noen ganger trenger barnet hjelp fra for eksempel en fysioterapeut eller et opphold på et rehabiliteringssenter.

Senskader

Målet med kreftbehandlingen er å gjøre barnet friskt fra sin kreftsykdom. Dessverre må det så kraftig behandling til at noen får senskader. Om barnet får senskader og eventuelt hvilke senskader det får, er individuelt.

Fjerning av et øye

Etter sykdom og behandling, må barnet kanskje også lære å leve med et endret utseende, som for eksempel ved fjerning av et øye, som kan påvirke selvbildet. Hvis øyet fjernes, blir det som oftest et godt kosmetisk resultat med dagens teknikk.

Prognose

I 2022 var det 5 barn som fikk øyekreft i Norge.

Prognosen for denne kreftformen er veldig god. Det er nå 100 prosent som lever både fem og ti år etter at diagnosen ble stilt.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret.