Hjerneskade hos barn og unge

Hva er ervervet hjerneskade?

Ervervet hjerneskade inkluderer alle typer ikke-medfødte skader som oppstår i hjernen.

En ervervet hjerneskade kan ha flere ulike årsaker:

• skader (fall, kollisjoner, slag mot hodet)
• infeksjoner i hjernen
• inflammasjonstilstander i hjernen
• hjerneslag (blødning eller blodpropp)
• oksygenmangel
• hjernesvulst

En ervervet hjerneskade en skade i hjernen som har oppstått som følge av sykdom eller ytre påvirkning etter en periode med normal utvikling i barnets liv. Det skilles mellom ervervet hjerneskade og medfødt hjerneskade.

En ervervet hjerneskade en skade i hjernen som har oppstått som følge av sykdom eller ytre påvirkning etter en periode med normal utvikling i barnets liv. Det skilles mellom ervervet hjerneskade og medfødt hjerneskade.

Symptomer og følgevirkninger av ervervet hjerneskade hos barn og unge

Mange har symptomer den første tiden etter en ervervet hjerneskade, hjernetretthet, nedsatt arbeidskapasitet og endrede emosjonelle reaksjoner er vanlig ved alle alvorlighetsgrader av hjerneskade. For de med lette skader kan det gå ganske fort over, men for dem med mer omfattende skade kan det vare over tid og trenge tiltak. I noen tilfeller kan moderate skader bli feildiagnostisert som «lette» i starten. Dersom barnet ikke kommer seg som forventet etter en «lett» hodeskade kan det være nødvendig med tilrettelegging også for dem.

Barn og unge som har fått en ervervet hjerneskade kan oppleve langvarige vansker. Det kan dreie seg om

• fysiske vansker
• kognitive vansker
• skolefaglige vansker
• emosjonelle vansker
• atferdsvansker
• yrkesrelaterte vansker
• psykiatriske vansker

Vanskene kan oppstå like etter skade/sykdom, men kan også komme til syne måneder til år etter skadetidspunkt. Endring i sosialt eller psykisk funksjonsnivå hos den skadde vil også kunne påvirke hele familien.

Det er stor variasjon i følgene av en hjerneskade. Det vil for eksempel komme an på:

• årsak til skaden
• skadens omfang
• hvor gammelt barnet eller ungdommen var da skaden oppsto
• hvilke deler av hjernen som er rammet
• eventuelle komplikasjoner

Noen følger etter ervervet hjerneskade vil være merkbare med en gang etter skaden. Det kan være for eksempel bevissthetsforandringer eller problemer med å bevege seg (motoriske utfall). Andre følger kan bli merkbare senere, for eksempel problemer med atferd eller kognitiv funksjon. For noen barn blir følgene etter en skade på hjernen mer merkbare og synlige med tiden, når krav fra omgivelsene øker og barnet utvikler seg.

Bedring foregår over flere år etter skaden. Opplevd bedring kan også skje ved at man tilpasser miljøet og finner gode måter å løse de utfordringene man har. Utviklingen må følges over flere år.

Kognitive vansker

Ervervet hjerneskade kan føre til vansker innen kognitive funksjoner. Kognitive funksjoner er evnen til å lære, oppfatte, tenke, forstå, huske, løse problemer, ta avgjørelser og kommunisere. Barn som får en ervervet hjerneskade, kan oppleve en kombinasjon av

• kognitive endringer
• atferdsmessige endringer
• emosjonelle endringer

Dette kan påvirke barnets videre utvikling. Vanskene etter en hjerneskade hos barn og unge vil kunne endre seg etter hvert som de blir eldre, og omgivelsene stiller større krav til for eksempel selvstendighet og vurderingsevne. Det er derfor viktig å følge utviklingen til barna over tid.

Mental trettbarhet og nedsatt utholdenhet (fatigue)

En vanlig følgevirkning etter en ervervet hjerneskade er mental tretthet. Dette kalles også «hjernetretthet» eller fatigue. Ved denne formen for trøtthet har man redusert kapasitet for fysisk og/eller mental aktivitet.

Fatigue kan påvirke barnet negativt når hen deltar i hverdagsaktiviteter. Mange trenger pauser og hvile for å hente seg inn igjen, og orker ikke delta like mye som før i fritidsaktiviteter eller på skolen. Barnet kan bli mer sliten av det som for andre oppleves som «vanlig» støy. Det kan dreie seg om bakgrunnsstøy eller mye lys.

Det kan være nyttig å få hjelp av hjelp av fagpersoner til å kartlegge og observere trettbarhet gjennom døgnet. På den måten kan man å få bedre oversikt over hvilke aktiviteter som gir energi, hvilke aktiviteter barnet blir mer sliten av, og når hen trenger pauser. Gode rutiner for skjerming og hvile er viktig. Aktivitetsbalanse - best mulig balanse mellom aktivitet og hvile - innebærer at man lærer seg å tilpasse aktivitetsnivået til den kapasiteten man har. Målet er livsglede og mestringsfølelse og deltagelse i daglige aktiviteter. Slik minsker faren for å falle ut av skole og sosialt liv på sikt.

Bevegelsesvansker

De mest synlige følgene av en ervervet hjerneskade kan være:

• Lammelser eller vansker med å bevege seg (motoriske utfall)
• Stram og stiv muskulatur (spastisitet)
• Nedsatt styrke og bevegelighet
• Vansker med balanse, koordinasjon og tempo

Problemer med fysisk aktivitet kan variere fra tilsynelatende upåvirket motorisk funksjon til omfattende stillings- og bevegelsesvansker.Motoriske utfall kan føre til utfordringer med

• praktiske hverdagsaktiviteter
• evne til egenomsorg
• forflytning
• sosial deltakelse

En del barn strever med å komme tilbake til organiserte og uorganiserte (fysiske) aktiviteter og lek.

Barnet vil gjenvinne funksjon raskest det første året etter skadetidspunktet. Deretter vil bedringen gå i et mer langsomt tempo. De fleste lærer seg å gå igjen i løpet av det første året. Det tar oftere lenge tid å gjenvinne finmotoriske ferdigheter enn grovmotoriske ferdigheter. Barnet kan ha nedsatt tempo og utholdenhet. Fysioterapeuter og ergoterapeuter kan følge opp barnet med tanke på trening og deltagelse i hverdagsaktiviteter.

Det kan være nyttig med intensiv oppfølging, både relativt tidlig og senere i forløpet. Den intensive oppfølgingen dreier seg ofte om innlæring av funksjonelle ferdigheter som:

• å sykle, gå på ski eller spise med bestikk
• utprøving av hjelpemidler
• aktiviteter som er rettet mot funksjon, mestring og trivsel

Det er kommunen som følger opp tiltak etter at barnet er kommet hjem og skal tilbake i skole eller barnehage. Spesialisthelsetjenesten bør være involvert i kartlegging og har veiledningsfunksjon. Det er viktig med et godt samarbeid mellom instansene.

Synsvansker

Det er vanlig at barnet blir overfølsomt for lys en periode etter hjerneskade. Lysdemping, caps og solbriller kan hjelpe.

Hvis skaden har rammet synsbanene i hjernen kan barnet miste deler av synsfeltet, ha dobbeltsyn eller fullstendig eller delvis tap av synet. Spesielt kan barnets/ungdommens leseferdigheter bli påvirket av synsforstyrrelser og dermed ha en stor effekt på læringssituasjon.

Det kan av og til være nødvendig med spesielle undersøkelser av hvordan hjernen reagerer på synsstimuli og MR-bilder av hjernen. Barnenevrolog kan vurdere om det er behov for denne type undersøkelser. Det kan være behov for tilrettelegging i barnehage/skole. Skolen kan søke om hjelp og råd fra PP tjenesten i kommunen.

Synspedagoger og Statped avdeling syn har spesiell kompetanse om synsvansker med behov for spesiell tilrettelegging etter ervervet hjerneskade. Det er PP-tjenesten i kommunen som søker om bistand fra Statped.

Hørselsvansker

Etter en ervervet hjerneskade opplever noen problemer med hørsel:

• delvis eller fullstendig tap av hørsel
• forvrengning av lyd
• øresus (tinnitus)
• overfølsomhet (hypersensitivitet) overfor lyd
• lyttevansker

Dersom det er mistanke om hørselsvansker, bør barnet bli undersøkt av en øre-nese-hals lege i løpet av første året etter skaden.
Ved hørselsvansker er det behov for tilrettelegging i hverdagen slik at barnet blir minst mulig hemmet. Barnehagen eller skolen har ansvaret for at lokalene er tilrettelagt. Statped Hørsel og NAV Hjelpemiddelsentral kan bistå med informasjon og veiledning.

Smerter

Noen har smerter som følge av ervervet hjerneskade. Hodepine kan for noen være et tegn på trettbarhet som det ikke tilrettelegges godt nok for. Om barnet har langvarige og komplekse smertetilstander, kan barnelege eller fastlegen henvise til vurdering hos spesialiserte smerteteam i spesialisthelsetjenesten.

Språk og kommunikasjon

Etter en ervervet hjerneskade kan språket bli rammet. I en tidlig fase er det mange som har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). De fleste som mister talespråket etter en ervervet hjerneskade får funksjonell tale tilbake etter kort tid, mens det for andre kan ta flere år. For en liten gruppe vil behovet for ASK bli varig. Ved varige behov for ASK er det anbefalt at det opprettes et ASK-team hvor foreldre og involverte fagpersoner samarbeider.

• Du kan lese mer om dette på Statped ASK.
• Se også NAV Hjelpemiddelsentralen som tilbyr kurs.

Psykisk helse, endringer i humør og personlighet

Barn og unge med ervervet hjerneskade har økt sårbarhet for å utvikle atferdsproblemer og psykiske vansker.

Det kan dreie seg om:

• endringer i humør og personlighet
• hyperaktivitet og impulsstyrt atferd
• svingninger i stemningsleie
• irritabilitet
• aggresjon
• opposisjonell atferd
• personlighetsendringer med apati og følelsesmessig ustabilitet
• symptomer på depresjon og angst

Symptomene kan være sammensatt av både atferdsmessige og emosjonelle endringer som følge av strukturelle skader i hjernen. Det kan også dreie seg om tilleggsvansker knyttet til psykiske reaksjoner på endret livssituasjon.

Flere ulike ting kan gi økt gi økt risiko for psykiske plager hos barn og unge med hjernesvulst. Eksempler kan være:

• omfattende og langvarige behandlingsregimer
• sen-effekter
• smerter
• frykt for tilbakefall

Psykiske reaksjoner kan gjøre seg gjeldende både umiddelbart etter skade, og flere år senere.
Ungdomsårene kan for mange være den mest utfordrende tiden, i takt med økende innsikt i egne vansker.

Å forutsi atferdsmessige og psykiske vansker etter ervervet hjerneskade er utfordrende. Flere faktorer har betydning:

• Individuelle faktorer, som for eksempel funksjonsnivå før skade, alder ved skade/sykdom og kjønn
• Skaderelaterte faktorer handler om skadens alvorlighetsgrad og hvor lang tid det er gått siden skaden
• Miljømessige forhold er for eksempel psykiske vansker hos familiemedlemmer, familiefungering før og etter skade, sosialt nettverk og tilgang på behandling og re-/habilitering

Det er viktig at barn og unge får kartlagt hvordan de har reagert på situasjonen de er i nå og hva de har vært gjennom. Det er mulig å henvende seg til helsesykepleier på skole, helsestasjon eller kommunepsykolog for å få hjelp.

Dersom behovet for hjelp ikke kan ivaretas av det kommunale hjelpeapparatet, kan barnet bli henvist til BUP (barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk). Det er som regel fastlegen eller lege/psykolog ved Habiliteringstjenesten for barn og unge som henviser til BUP.

Vansker med deltagelse i sosialt liv

Følgene etter en ervervet hjerneskade medfører ofte alvorlige konsekvenser for barnets eller ungdommens sosiale liv. Det kan ofte være vanskelig for barnet å delta i sosiale sammenhenger sammenlignet med jevnaldrende. Dette kan ha innvirkning på livskvalitet, helse, selvfølelse og sosial tilpasning.

Barnet kan ha nedsatte interaktive ferdigheter som gjør det vanskeligere å tolke hva som forventes i ulike situasjoner.

Om man ser at barnet har vansker med å delta sosialt eller i fritidsaktiviteter, kan man henvende seg til skolen eller helsetjenesten i kommunen. For å lykkes med tiltak er det viktig med god støtte fra både familie og skole/barnehage.

Etter en ervervet hjerneskade kan det være behov for å finne nye fritidsaktiviteter som er tilpasset barnets funksjonsnivå. Kommunefysioterapeut kan bidra med råd og veiledning. Norges Idrettsforbund har egne fagkonsulenter som kan kontaktes med tanke på deltakelse innen paraidrett.

Barn/ungdom med varig nedsatt funksjonsevne kan få stønad til hjelpemidler i dagliglivet. De kan også søke om hjelpemidler til lek, trening og stimulering. Informasjon om hjelpemidler finnes på NAV eller hos ergoterapeut i kommunen. Noen kan ha behov en støttekontakt for å få hjelp til å ha en aktiv og meningsfylt fritid.

Det kan være nyttig å gi god informasjon personene rundt barnet for å skape forståelse rundt diagnosen og barnets funksjonsnivå. Dette kan være utvidet familie, skolen/barnehagen, venner eller
klassekamerater.

Vansker på skolen

For barn og unge som får en hjerneskade, er det avgjørende at barnehagen/skolen og omgivelsene forstår, tilpasser og legger til rette for opplæringen. Statped har en landsdekkende avdeling for barn og unge med ervervet hjerneskade . De skal hjelpe PP-tjenesten i barnehage og skole med å legge til rette for best mulig læring og utvikling.

Behandling og oppfølging etter ervervet hjerneskade

Barn og unge med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade vil som oftest ha behov for oppfølging i lang tid. Barna eller ungdommene skal ikke bare gjenvinne ferdigheter, de skal også lære nye ferdigheter etter hvert som de blir eldre. Det kan være vanskelig å holde takt med jevnaldrende barns utvikling og de økende kravene fra omgivelsene som kommer når barnet blir eldre.

Hovedfokuset i den langsiktige oppfølgingen vil komme an på skaden, funksjonsnivå og sykdomsforløp. Målet med oppfølgingen kan være å regulere grunnleggende behov. Eksempler på dette kan være ernæring, døgnrytme, toleranse for stimulering og trening. Det kan også være trening på deltakelse og fungering i hverdagsaktiviteter.

Habilitering og rehabilitering

Habilitering innebærer å tilrettelegge for at et barn med varige funksjonsnedsettelser kan utvikle seg best mulig. Dette gjelder spesielt for småbarn. Rehabilitering betyr å legge til rette for at barnet eller den unge i en periode etter skaden gjenvinner ferdigheter som hen hadde før skaden oppsto. Dette vil spesielt gjelde for eldre barn. Rehabilitering og habilitering vil ofte være overlappende i en periode etter skaden.

Habilitering og rehabilitering

Tjenester innen habilitering og rehabilitering skal bidra til at pasient og bruker kan trene opp og vedlikeholde ferdigheter og evne til mestring.

Ulike faser i rehabilitering og habilitering av ervervet hjerneskade

Rehabilitering etter ervervet hjerneskade starter allerede mens barnet/ungdommen er innlagt på sykehuset etter skaden. For en del vil det være nødvendig med institusjonsrehabilitering en periode før man kommer hjem. Det er vanlig å definere ulike faser i rehabilitering og habiliteringsforløpet.  I alle fasene er det nødvendig at helsetjenestene samarbeider. Det er også behov for samarbeid mellom barnehage/skole og helsetjenestene.

En psykologspesialist kan foreta en nevro-psykologisk undersøkelse, for å kartlegge barnet styrker og vansker. På den måten er det mulig å overvåke bedring og utvikling etter skaden. Den nevropsykologiske undersøkelsen vil danne grunnlaget for de tiltakene som kan hjelpe barnet og bedre utviklingsmulighetene. Den vil også kunne gi råd til de ulike fagpersonen som skal bidra, og til familien og andre rundt barnet.

De fleste familier har lite erfaring med helsevesenet og støtteordninger, og de trenger hjelp til å få kartlagt sitt behov for tilpasset informasjon. Sosionom på sykehuset kan være en viktig støtte for å kartlegge familiens situasjon, og den praktiske og økonomiske situasjonen. De kan gi veiledning om blant annet hjelpeordninger for barnet/ungdommen, familien, sosiale stønader og ytelser (for eksempel pleiepenger).

Å leve med ervervet hjerneskade

Hverdagsliv

Barn utfører hverdagsaktiviteter i mange skiftende miljøer, og det er viktig å kartlegge det miljøet aktiviteten skal utføres i. Muligheten for å utføre hverdagsaktiviteter påvirkes av barnets personlige forutsetninger som vilje, motivasjon og personlighet, men også av kroppsfunksjoner og evner.
Hvilke forventninger som settes av familie og nettverk kan påvirke motivasjon og opplevelse av mestring hos barnet.
Ved nedsatt funksjon må det tilrettelegges slik at barnet får muligheter til å delta og være selvstendig i daglige aktiviteter ut fra forutsetninger og motivasjon.

Tiltak for å mestre aktiviteter i dagliglivet kan blant annet handle om:

• å tilpasse aktiviteten og/eller miljøet.
• trene og øve på barnets egne ferdigheter og strategier
• kompensering ved hjelp av hjelpemidler

Familiens rolle etter ervervet hjerneskade

Ervervet hjerneskade hos et barn/en ungdom har en stor innvirkning på hele familien. De pårørende må inkluderes i alle fasene i rehabilitering og habiliteringen. Pårørende er gode støttespillere og trenger å få delta fortløpende i behandling og i vurderinger som gjøres. Dette kan bidra til økt innsikt i hvilke utfall barnet har fått etter skaden. Det kan dessuten bidra til gode strategier for videre rehabilitering/habilitering når familien har kommet hjem.

Innleggelsen på sykehus etter ervervet hjerneskade innebærer ofte store belastninger og stress for pårørende. Ofte vil du som er pårørende selv ha behov for oppfølging. Familiens evne til å håndtere barnets nye utfordringer etter skade/sykdom har stor betydning for barnets funksjon på lang sikt.

For å bidra til at hverdagslivet for søsken til en viss grad kan fortsette som før, bør man tenke på:

• hvordan familien fungerer
• foreldre og søskens psykiske helse
• finnes ressurser rundt familien som kan hjelpe

Søsken

Søsken til barn eller ungdom som har fått en ervervet hjerneskade gjennomgår en periode med usikkerhet og endrede rutiner. Det kan også være at foreldrene i perioder er fysisk og/eller mentalt fraværende. Det er viktig å huske på søskens behov for deltagelse og tilpasset informasjon. Helsepersonell skal bidra til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som søsken kan ha.

Brukerorganisasjoner

Pasient- og brukerorganisasjonene er interesseorganisasjoner som arbeider for samfunnsmessig likestilling og deltaking for personer med sykdom og nedsatt funksjonsevne. De kan spre informasjon om brukergruppen og belyse hvilke utfordringer de møter i hverdagen.

De mest kjente brukerorganisasjonene for barn og unge med ervervet hjerneskade er:

• Personskadeforbundet LTN
• Barnekreftforeningen
• LHL hjerneslag
• Blindeforbundet

Rettigheter

Individuell plan, koordinator og ansvarsgruppe

Alle som har behov for langvarige, koordinerte tjenester, har rett til en individuell plan (IP) og koordinator.

Barnekoordinator

Barnekoordinator er en rettighet for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne som trenger ulike velferdstjenester.

Illustrasjon: Aleksandr Davydov /Mostphotos

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.

Illustrasjon: Johnér Bildbyrå AB

Andre rettigheter

Alle har krav på å få et kommunikasjonssystem som gjør en i stand til å uttrykke seg og få mulighet til å kommunisere med andre. Barn under opplæringspliktig alder som har et særlig behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp. Hvis en elev ikke har tilstrekkelig utbytte av den vanlige opplæringen, kan han eller hun ha rett til å få spesialundervisning. 

Fritt behandlingsvalg

Du har rett til å velge behandlingssted for alle undersøkelser og behandlinger du blir henvist for. På Velg behandlingssted vil du se at ventetidene kan variere.