علاقة القرابة بشخص مصاب بمرض عضال

ردود الأفعال والمشاعر المختلفة

إن كونك من أقرباء شخص مصاب بمرض عضال يمكن أن يكون أمرًا مرهقًا عاطفيًا وعمليًا. وتجدر الإشارة إلى أن ردود الفعل القوية طبيعية تمامًا، ومن السهل الشعور بالحيرة. 

كما أنه من الشائع الشعور بالحزن بسبب الانتظار. يمكن أن يكون قويًا كالحزن لدى أهل المتوفى، وغالبًا ما يبدأ عندما يتم التشخيص بحالة مرضية خطيرة. قد يشعر الكثيرون أنهم يفقدون الشخص قبل وفاته. ويمكن أن يكون الحزن على شخص لا يزال على قيد الحياة أمرًا صعبًا. 

سيتعرف الكثيرون على جوانب جديدة وغير معروفة في أنفسهم ولدى الشخص المريض. وغالبًا ما يتطلب الوضع إعادة تكيّف كبيرة، وقد يستغرق الأمر بعض الوقت لإيجاد توازن جديد في الحياة اليومية. 

الحق في الرعاية الصحية

لكي تتمكن أنت والشخص المريض من قضاء أفضل وقت ممكن معًا، من المهم أن تكون على دراية، بصفتك أحد الأقارب، بشأن حق المريض في الحصول على الخدمات الصحية والرعاية اللازمة.

يمكن لهيئة المظالم الخاصة بالخدمات الصحية والاجتماعية تقديم المشورة والتوجيه والمساعدة في اللقاءات لدى مؤسسة الخدمات الصحية.   

الحاجة إلى تخفيف الأعباء

باعتبارك أحد الأقارب الذين يتحملون مهام رعاية أحد أفراد الأسرة، فقد تكون بحاجة إلى تخفيف الأعباء، حتى لا تكون مثقلًا بالأعباء. 

يمكن منح خدمة تخفيف الأعباء في المنزل، أو من خلال توفير الإقامة للمريض بغرض تخفيف الأعباء (عن أقاربه). ويُمكن أيضًا تقديم خدمة تخفيف الأعباء عبر المساعدة العملية أو في شكل مساعدات تقنية. 

اقرأ المزيد عن الدعم وخدمة تخفيف الأعباء للأقارب الذين يقومون بمهام الرعاية الرئيسية هنا.

الدعم المالي والمشورة

يمكن أن يؤدي المرض طويل الأمد في كثير من الأحيان إلى انخفاض الدخل وزيادة نفقات الأسرة. من المهم محاولة اكتساب نظرة عامة على الوضع المالي، وما هي برامج الدعم المتاحة. تقدّم بعض المستشفيات المشورة والتوجيه من قبل أخصائي اجتماعي. يمكنك أيضًا الاتصال بالمنظمة النرويجية للعمل والرفاهية NAV. 

قد يحق لكل من المرضى وأقاربهم الحصول على الدعم المالي. هناك العديد من برامج المساعدات، التي يمكن للأقارب التقدم بطلب للحصول عليها، مثل:

• مساعدة مالية للرعاية في آخر مراحل الحياة (nav.no)
• معونات المساعدة (nav.no)
• معونات الرعاية

تذكّر أن تهتم بصحتك

بصفتك أحد أقارب شخص مصاب بمرض عضال، فإن تمتع الشخص المريض بالراحة يعني الكثير. ومن المهم، في الوقت نفسه، أن تعتني بنفسك وبصحتك. هناك العديد من الطرق للتصرف في المواقف الصعبة، ولكن ربما: 

• تكون قلقًا أو متوترًا أو خائفًا 
• تجاهد لكي تنام 
• تفتقد الطاقة والقوى الفائضة 
• يسهل تعرضك للمرض والإجهاد

إن ما يتطلبه الأمر للاعتناء بنفسك بأفضل ما يمكن هو أمر فردي بالطبع، ولكن يمكنك أن: 

• تحاول أن تكون منفتحًا مع الأصدقاء والأقارب بشأن ما تشعر به 
• تحاول تخصيص وقت للنشاط البدني والأشياء التي تستمتع بها 
• تناول طعامًا صحيًا وبانتظام 
• تحاول الحصول على قدر كافٍ من النوم 
• اكتساب نظرة عامة ومعرفة بالأعراض والعلاج 
• الاتصال بمنظمة المرضى وأقرانهم، أو منظمة تطوعية 
• التحدث إلى ممثل المجتمع الديني والمعتقدي الذي تنتمي إليه 

في حال وجود تحديات صحية وأعراض المرض والحاجة إلى الرعاية الصحية، تنطبق النصيحة العامة وهي التحدث إلى طبيبك. 

محادثات مع موظفي الرعاية الصحية خاصة بالأقارب

بصفتك أحد أقارب شخص يعيش آخر مراحل حياته، فمن الطبيعي أن يكون لديك العديد من الأسئلة وحاجة كبيرة للمعلومات. من المهم أن تتحدث إلى أخصائي الرعاية الصحية المسؤول عن العلاج.  

يمكنك أيضًا التحدث معهم عن الأفكار والأسئلة الروحية والوجودية. عندما تطلع مؤسسة خدمات الصحة والرعاية على تقاليد المريض وخلفيته الثقافية، فسيسهل عليها أخذها في الاعتبار بقدر أكبر في آخر مراحل حياته. 

وقد يكون من المهم أيضًا التحدث إلى موظفي الرعاية الصحية بمفردك دون وجود الشخص المريض.

حقك في الحصول على المعلومات

باعتبارك أحد الأقارب، لديك الحق في الحصول على المعلومات إلى الحد الذي يأذن فيه الشخص المريض للقيام بذلك، أي الموافقة. يمكن أن يتعلق الأمر، على سبيل المثال، بتخفيف الألم أو إيقاف تناول السوائل والتغذية أو التغييرات المتوقعة حتى حدوث الوفاة. أو الاحتياجات التي لديك باعتبارك أحد الأقارب. 

إذا كان الشخص المريض لا يستطيع رعاية مصالحه الخاصة ويفتقر إلى الأهلية للموافقة، فيحق لك بصفتك أحد الأقارب الحصول على معلومات حول الحالة الصحية والعلاج والرعاية. لديك أيضًا الحق في التعبير عن رأيك حول ما تعتقد أن المريض كان يريده وما لا يريده من العلاج..

جرى إعداد المحتوى من قبل هيئة الصحة النرويجية  بالتعاون مع جمعية السرطان النرويجية ، والجمعية الوطنية للصحة العامة ، وجمعية أورام الدماغ ، ومجلس التعاون للمجتمعات الدينية والمعتقدات ، وغيرهم.