Å være pårørende til en som er uhelbredelig syk

Ulike reaksjoner og følelser

Å være pårørende til en som er uhelbredelig syk, kan være krevende både følelsesmessig og praktisk. Sterke reaksjoner er helt normalt, og det er lett å kjenne seg rådvill.

Det er heller ikke uvanlig å oppleve ventesorg. Den kan være like sterk som sorgen hos etterlatte, og starter ofte når den alvorlige diagnosen stilles. Mange kan føle at de mister personen før hen dør. Å sørge over noen som fortsatt lever kan kjennes vanskelig.

Mange vil bli kjent med nye og ukjente sider ved seg selv og den som er syk. Ofte krever situasjonen en stor omstilling, og det kan ta tid å finne ny balanse i hverdagen.

Rett til helsehjelp

For at du og den som er syk skal få det best mulig den tiden dere har igjen sammen, er det viktig at du som er pårørende kjenner til pasientens rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester. 

Pasient- og brukerombudet kan også gi råd, veiledning og bistand i møte med helsetjenesten.

Behov for avlastning

Som pårørende med omsorgsoppgaver for et familiemedlem kan du få behov for avlastning, slik at du ikke blir overbelastet.

Avlastning kan gis hjemme eller ved at den som er syk får et avlastningsopphold. Avlastning kan også gis som praktisk bistand eller i form av tekniske hjelpemidler.

Les mer om støtte og avlastning til pårørende med store omsorgsoppgaver her.

Økonomisk støtte og rådgivning

Langvarig sykdom kan ofte føre til reduserte inntekter og økte utgifter for familien. Det er viktig å forsøke å få oversikt over økonomien og hvilke støtteordninger som finnes. Noen sykehus tilbyr rådgivning og veiledning av sosionom. Du kan også kontakte NAV.

Både pasienter og pårørende kan ha rett til økonomisk støtte. Det finnes flere ordninger pårørende kan søke på som:

• pleiepenger i livets sluttfase (nav.no)
• hjelpestønad (nav.no)
• omsorgsstønad

Husk på egen helse

Som pårørende til en som er uhelbredelig syk, betyr det mye at den syke har det bra. Samtidig er det viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse. Det er mange måter å reagere på i en vanskelig situasjon, men kanskje du:

• bekymrer deg, er stresset eller redd
• sliter med å sove
• mangler energi og overskudd
• lett blir syk og sliten

Hva som skal til for å ivareta seg selv best mulig er selvsagt individuelt, men du kan:

• prøve å være åpen med venner og slektninger om hvordan du har det
• forsøke å sette av tid til fysisk aktivitet og ting du liker å gjøre
• spise sunt og regelmessig
• prøve å få nok søvn
• skaffe deg oversikt og kunnskap om symptomer og behandling
• ta kontakt med en pasient- og likepersonsorganisasjon eller frivillig organisasjon
• snakke med en representant for aktuelt tros- og livssynssamfunn

Ved egne helseutfordringer og symptomer på sykdom og behov for helsehjelp, gjelder et generelt råd om å snakke med fastlegen.

Samtaler med helsepersonell for pårørende

Som nær pårørende i livets sluttfase er det vanlig å ha mange spørsmål og stort behov for informasjon. Det er viktig at du får prate med helsepersonell som har ansvar for behandlingen. 

Du kan også snakke med dem om åndelige og eksistensielle tanker og spørsmål. Når helse- og omsorgstjenesten får vite om den sykes  tradisjoner og kulturelle tilhørighet, vil de lettere ta hensyn til disse i livets sluttfase.

Det kan også være viktig å få snakke med helsepersonell alene uten at personen som er syk er til stede.

Din rett til informasjon

Som pårørende har du rett til informasjon i den grad den som er syk gir tillatelse til det, altså samtykke. Det kan for eksempel handle om smertelindring, avslutning av væske- og ernæring eller forventede forandringer fram til døden inntreffer. Eller behovene du selv har som pårørende.

Hvis personen som er syk ikke kan ivareta sine egne interesser og mangler samtykkekompetanse, har du som nærmeste pårørende rett til informasjon om helsetilstanden, behandlingen og pleien. Du har også rett til å uttale deg om hva du mener den syke ville ha ønsket og ikke ønsket av behandling.

Innholdet er levert av Helsedirektoratet i samarbeid med Kreftforeningen, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Hjernesvulstforeningen, Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn, m.fl.