Бути найближчим родичем невиліковно хворої людини

Невиліковна хвороба вражає пацієнта і всю сім'ю. Як найближчим родичам, вам може знадобитися допомога, підтримка та перепочинок.

Різні реакції та емоції

Бути найближчим родичем невиліковно хворої людини може бути складно як в емоційному, так і в практичному плані. Сильні реакції це абсолютно нормально, і легко відчути себе розгубленим.

Також нерідко трапляється, що в період очікування ви переживаєте горе. Ви можете відчувати горе так само сильно, як і той, хто втратив близьку людину, і часто це починається з моменту постановки серйозного діагнозу. Інколи настає відчуття втрати людини ще до її смерті. Сумувати за тим, хто ще живий, може здаватися важким.

Багато хто впізнає нові і незнайомі аспекти себе та хворої людини. Ситуація часто вимагає серйозної змін, і може знадобитися час, щоб знайти новий баланс у повсякденному житті.

Ваше право на медичну допомогу

Для того, щоб ви та хвора людина якнайкраще провели час разом, важливо, щоб ви, як найближчі родичі, знали право пацієнта на необхідні медичні послуги та послуги з догляду.

Омбудсмен з прав пацієнтів та користувачів може надавати поради, рекомендації та допомогу під час зустрічей зі службою охорони здоров'я.

Потреба у перепочинок для найближчих родичів

Можливо ви, як найближчий родич, який має обов'язки по догляду за членом сім'ї, відчуєте потребу у перепочинку, щоб ви не були перевантажені.

Такий догляд може надаватися вдома або в центрі тимчасового догляду за пацієнтом. Тимчасовий догляд надається як практична допомога або у вигляді технічних засобів.

Детальніше про підтримку та перепочинок для найближчих родичів, які виконують великі завдання з догляду, читайте тут.

Фінансова підтримка та консультування

Тривала хвороба часто може призвести до зниження доходів і збільшення витрат на сім'ю. Важливо спробувати сформувати загальне уявлення про свої фінансові можливості та про те, і дізнатися, які програми допомоги доступні. Деякі лікарні пропонують консультації та рекомендації соціального працівника. Ви також можете звернутися до NAV.

Право на фінансову підтримку можуть мати як пацієнти, так і їхні найближчі родичі. Є кілька схем, за якими найближчі родичі можуть подати заявку, наприклад:

Пам'ятайте про власне здоров'я

Для найближчого родича невиліковно хворої людини дуже важливо, щоб хвора людина почувалася добре. При цьому важливо, щоб ви піклувалися про себе і своє здоров'я. Є багато способів реагувати у складній ситуації, але, можливо:

  • ви переживаєте, відчуваєте стрес або страх
  • вам важко спати
  • вам не вистачає енергії та бадьорості
  • ви швидко хворієте і втомлюєтеся

Те, що потрібно, щоб подбати про себе найкращим чином, звичайно, індивідуально, але ви можете:

  • намагатися бути відвертими з друзями та родичами про те, як ви себе почуваєте
  • намагатися виділяти час для фізичної активності та занять, які вам подобаються
  • харчуйтеся правильно і регулярно
  • намагайтеся висипатися
  • отримати загальне уявлення та знання про симптоми та лікування
  • зв'яжіться з організацією пацієнтів і колег або волонтерською організацією
  • поговорити з представником відповідної релігійно-філософської спільноти

Якщо у вас виникли проблеми зі здоров'ям, із симптомами хвороб та є потреби в медичній допомозі, загальна порада - звернутися до особистого лікаря.

Бесіди з медичним персоналом для найближчих родичів

Як близькі родичі наприкінці життя, вони зазвичай мають багато запитань і велику потребу в інформації. Важливо, щоб ви поговорили з медичним працівником, який є відповідальним за лікування.

Ви також можете поговорити з ними про духовні та екзистенційні думки та питання. Знаючи про традиції та культурну приналежність пацієнта, медичним і соціальним службам буде легше врахувати їх на завершальному етапі життя.

Також може бути важливо поговорити з медичним персоналом наодинці, без присутності хворої людини.

Ваше право на інформацію

Як найближчі родичі, ви маєте право на інформацію в тій мірі, в якій хвора особа дає на це дозвіл, тобто згоду. Наприклад, це може стосуватися полегшення болю, припинення вживання рідини та їжі або очікуваних змін до моменту настання смерті. Або потреби, які ви маєте як найближчі родичі.

Якщо хвора людина не в змозі піклуватися про власні інтереси і не має можливості дати згоду, ви, як найближчий родич, маєте право на інформацію про стан її здоров'я, лікування та догляд. Ви також маєте право висловитися про те, чого, на вашу думку, хотів би або не хотів би пацієнт стосовно лікування.

Омбудсмен з прав пацієнтів та користувачів

Омбудсмен з прав пацієнтів та користувачів (Pasient- og brukerombudet) опомагає пацієнтам та їхнім родичам порадами, рекомендаціями та підтримкою під час зустрічей зі службою охорони здоров'я.

Норвезьке онкологічне товариство

Норвезьке онкологічне товариство (Kreftforeningen) має інформацію, поради та рекомендації для ваших найближчих родичів, а також радників, з якими ви можете поговорити.

Гаряча лінія з питань деменції

Отримайте рекомендації від професіоналів щодо деменції або поговоріть з родичами інших.

Національна асоціація захворювань серця та легенів

Національна асоціація захворювань серця та легенів (Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL) працює для людей із серцево-судинними захворюваннями, алергією, інсультом, афазією та їхніх родичів.

Центр PIO-Next of Kin

Загальнонаціональна консультаційна гаряча лінія для найближчих родичів незалежно від діагнозу.

Контент надається Управлінням охорони здоров'я Норвегії у співпраці з Норвезьким онкологічним товариством, Норвезькою національною асоціацією громадського здоров'я, Асоціацією пухлин головного мозку, Радою співробітництва спільнот віри та переконань, та іншими.

Матерiал надано Helsedirektoratet

Версiя вiд 28 квітня 2023 р.