Bycie najbliższym osoby nieuleczalnie chorej

Różne reakcje i emocje 

Bycie najbliższym osoby nieuleczalnie chorej może być trudne zarówno w sensie emocjonalnym jak i praktycznym. Silne reakcje są całkowicie normalne, łatwo o uczucie bezradności. 

Częste jest również doświadczanie żałoby antycypacyjnej. Może ona być równie silna, co żałoba po śmierci bliskiej osoby i często zaczyna się w momencie usłyszenia poważnej diagnozy. Wiele osób może czuć, że utrata osoby nastąpiła jeszcze przed jej śmiercią. Żałoba po kimś, kto wciąż żyje, może być trudna. 

Wiele osób pozna w tej sytuacji nowe, nieznane wcześniej strony samych siebie oraz osoby chorej. Sytuacja ta często wymaga dużych zmian, a znalezienie nowej równowagi w życiu codziennym może zająć trochę czasu. 

Prawo do opieki zdrowotnej 

Abyście mogli z chorą osobą jak najlepiej spędzić pozostały wspólny czas, ważne jest, abyś jako opiekun był świadomy praw pacjenta do niezbędnych usług zdrowotnych i opiekuńczych.  

Rzecznik Praw Pacjenta może udzielić porad, wskazówek i pomocy w kontaktach ze służbą zdrowia. 

Potrzeba wytchnienia 

Jako osoba najbliższa chorego członka rodziny możesz potrzebować wytchnienia, aby nie doznać przeciążenia. 

Pomoc tego rodzaju może zostać udzielona w domu lub poprzez zapewnienie choremu pobytu odciążającego poza domem. Odciążenie może również polegać na praktycznym wsparciu lub dostarczeniu technicznych środków pomocniczych. 

Więcej informacji o wsparciu i odciążeniu osób najbliższych znajdziesz tutaj. 

Wsparcie finansowe i doradztwo 

Długotrwała choroba często prowadzi do zmniejszenia dochodów i zwiększenia wydatków rodziny. Ważne jest to, aby spróbować ocenić swoją sytuację finansową i zapoznać się z dostępnymi formami wsparcia. Niektóre szpitale oferują doradztwo i pomoc pracownika socjalnego. Możesz również skontaktować się z NAV. 

Prawo do wsparcia finansowego mają zarówno pacjenci, jak i ich najbliżsi.  Istnieje kilka programów wsparcia, o które mogą ubiegać się najbliżsi osób chorych: 

• zasiłek pielęgnacyjny w ostatnim okresie życia (nav.no) 
• zasiłek pielęgnacyjny (nav.no)
• zasiłek opiekuńczy

Pamiętaj o własnym zdrowiu 

Dla Ciebie jako opiekuna osoby terminalnie chorej dobrostan chorego ma duże znaczenie. Jednocześnie ważne jest, abyś dbał o siebie i swoje własne zdrowie. Reakcje na trudną sytuację mogą być różne, ale być może: 

• martwisz się, jesteś zestresowany lub przestraszony 
• masz problemy ze snem 
• brakuje Ci energii i chęci do działania 
• dokucza Ci spadek odporności i zmęczenie 

Potrzeby związane z zadbaniem o siebie są oczywiście indywidualne, ale możesz: 

• starać się otwarcie rozmawiać z przyjaciółmi i krewnymi o tym, jak się czujesz 
• spróbować znaleźć czas na aktywność fizyczną i rzeczy, które lubisz robić 
• odżywiać się zdrowo i regularnie 
• starać się wysypiać 
• zdobyć wiedzę na temat objawów i leczenia 
• skontaktować się z organizacją pacjentów i osób w podobnej sytuacji lub organizacją wolontariacką 
• porozmawiać z przedstawicielem odpowiedniego związku wyznaniowego lub społeczności światopoglądowej 

Jeżeli sam masz problemy zdrowotne, występują u Ciebie objawy choroby lub potrzebujesz  pomocy zdrowotnej powinieneś z zasady porozmawiać z lekarzem rodzinnym. 

Rozmowy z personelem medycznym dla osób najbliższych 

Jako bliski krewny osoby u schyłku życia, możesz mieć wiele pytań i ogromną potrzebę uzyskania informacji. Ważne jest to, abyś mógł porozmawiać z personelem medycznym odpowiedzialnym za leczenie.  

Z personelem medycznym możesz także porozmawiać o kwestiach egzystencjalnych i duchowych. Kiedy personel medyczny ma informacje na temat tradycji i przynależności kulturowej chorego, łatwiej mu wziąć to pod uwagę w końcowej fazie życia pacjenta. 

Ważna może być również rozmowa z personelem medycznym w pojedynkę, bez obecności osoby chorej. 

Prawo do informacji 

Jako opiekun masz prawo do informacji w takim zakresie, w jakim osoba chora udzieli na to pozwolenia, czyli wyrazi zgodę. Może to dotyczyć na przykład łagodzenia bólu, zakończenia podawania płynów i odżywiania lub przewidywanych zmian do momentu śmierci. Lub Twoich własnych potrzeb jako opiekuna. 

Jeśli osoba chora nie może reprezentować swoich interesów i nie ma zdolności do wyrażenia zgody, Ty jako najbliższy opiekun masz prawo do informacji o stanie zdrowia, leczeniu i pielęgnacji. Masz również prawo do wyrażenia swojej opinii na temat tego, czego Twoim zdaniem pacjent chciałby, a czego nie chciałby w odniesieniu do leczenia. 

Treść została opracowana przez norweski Departament Zdrowia we współpracy z Norweskim Towarzystwem Onkologicznym, Krajowym Stowarzyszeniem Zdrowia Publicznego, Stowarzyszeniem Chorych na Guzy Mózgu, Radą ds. Współpracy Wspólnot Wyznaniowych i Światopoglądowych i in.