Cerebral parese (CP)

Hva er CP?

Cerebral betyr "det som har med hjernen å gjøre" og parese betyr "lammelse". Navnet kommer av at det er bevegelsesvansker som er det mest synlige kjennetegnet ved cerebral parese (CP). Likevel er det sånn at hjerneskaden ved CP ofte får konsekvenser for flere funksjoner, ikke bare bevegelse.

Personer med CP er ulike, og graden av vansker kan variere mye fra person til person. Noen har mindre utfordringer, mens andre har større funksjonsnedsettelser. CP deles derfor inn i ulike undertyper og grad av motorisk påvirkning. Inndelingen tar utgangspunkt i hvilke deler av kroppen som er påvirket, og hvilken aktivitetsbegrensning den medfører.

Hjerneskaden ved CP blir ikke verre over tid, likevel kan symptomer og funksjon endres i kraft at man vokser, og at dagliglivets krav endres i ungdoms- og voksenlivet. Derfor er det viktig med oppfølging hele livet, ikke bare i barndommen.

Forekomst

I Norge regner vi med at rundt 10 000 personer lever med CP. CP forekommer hos om lag 1,5 per 1000 levendefødte barn, noe som tilsvarer i gjennomsnitt cirka 100 til 110 nye tilfeller per år.

Antall barn som får CP har gått ned. Denne nedgangen skyldes trolig bedre oppfølging under svangerskap, fødsel og behandling av nyfødte. Den samme utviklingen ser man også i andre vestlige land.

Risiko for CP

Vi vet at noen faktorer gir større risiko for CP. Det gjelder blant annet å være født for tidlig, ha en medfødt misdannelse i hjernen, være tvilling, og ha hatt en infeksjon eller en traumatisk skade på hjernen. Nyere forskning viser også at noen genetiske varianter kan forårsake CP. Samtidig vet vi ikke alltid hvorfor et barn får CP.

Ved mistanke om CP er det noen tegn foreldre kan være oppmerksomme på hos små barn:

• Barnets motoriske utvikling stopper eller går saktere
• Barnet har primitive reflekser som varer lenger enn normalt
• Barnet har vansker med å suge, spise eller svelge
• Barnet bruker en side av kroppen mer aktivt enn den andre
• Barnet har knyttede hender, kryssede ben eller tegn til økt spenning i muskler

Symptomer på CP

Vanskelig å bevege kroppen

Alle med CP har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot, som nesten er usynlig for andre, til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte eller stå og gå uten støtte.

Spastisitet

Spastisitet er ufrivillig, økt muskelspenning. Spastisitet kan forårsake stivhet, smerter og feilstillinger i ledd, og kan påvirke motorisk funksjon.

Epilepsi

Epilepsi forekommer oftere hos personer med CP enn hos andre. Omtrent 3 av 10 personer med CP har epilepsi.

Vansker med å spise, drikke og svelge 

Personer med CP kan ha vanskeligheter med å svelge, ha refluks (halsbrann/sure oppstøt) og annen spiseproblematikk. Det kan gjøre det vanskelig å få i seg nok næring.

Sanseforstyrrelser

Hjerneskaden ved CP kan påvirke hvordan synet og hørselen fungerer. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også oppstå vansker med å tolke og forstå inntrykk fra syn og hørsel. Cerebral synshemming (CVI) kan være en slik sanseforstyrrelse. 

Personer med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte.

Kommunikasjonsvansker

CP kan føre til vansker med kommunikasjon. Kommunikasjonsvanskene kan skyldes problemer med å uttrykke seg (talevansker) eller vansker med å forstå det andre sier. Kommunikasjonsvanskene kan variere og har ofte sammenheng med hvor store motoriske vansker personen har. Omtrent 3 av 10 personer med CP har talevansker.

Lærevansker

CP kan føre til vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.
Spesifikke lærevansker kan gi utfordringer på ett eller flere områder, som for eksempel med hukommelse, språk eller matematikk.
Generelle lærevansker gir utfordringer med tenking og problemløsning på flere områder.

Hvis personen i tillegg til generelle lærevansker har utfordringer med å fungere sosialt og praktisk i hverdagen, kan det skyldes en grad av utviklingshemming. Omtrent 1 av 4 personer med CP har en utviklingshemming.

Fatigue (utmattelse)

Mange ungdommer og voksne med CP opplever fatigue. Fatigue er en følelse av utmattelse som gjør at man får mindre kapasitet, og som ikke blir bedre av hvile eller søvn. Utmattelsen kan arte seg som både fysisk fatigue og kognitiv fatigue (hjernetretthet).

Årsaken til at personer med CP opplever fatigue kan blant annet skyldes at det er energikrevende å bevege seg med spastisk muskulatur og at man bruker mye av hjernens kapasitet på å bearbeide sanseinntrykk. Fatigue kan være en økende problematikk med alder på grunn av den samlede belastningen kroppen utsettes for over tid. 

Beinskjørhet

Personer som har en vanskelig ernæringssituasjon, eller som ikke belaster skjelettet optimalt fordi de har begrenset eller har selvstendig ståfunksjon eller gangfunksjon, har økt risiko for å utvikle beinskjørhet.

Sammensatte vansker

En stor andel av personer med CP har mindre utfordringer, men noen har svært sammensatte vansker. For eksempel er vansker med spising ofte knyttet til talevansker. Ved omfattende bevegelsesvansker er det større sannsynlighet for vansker på andre områder. Derfor må funksjonen på ulike områder undersøkes individuelt.

Utredning og diagnose ved CP

Utredningen av cerebral parese gjøres i spesialisthelsetjenesten.  Hvis skaden ikke er tydelig ved fødsel, men foreldre etter hvert er bekymret for utviklingen, er det naturlig å ta kontakt med helsestasjonen, fastlege og eventuelt kommunal fysioterapeut. De kan vurdere barnet og henvise videre til barneavdeling på sykehus eller til Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Tidlig identifisering av CP er viktig, slik at man kan starte tiltak så raskt som mulig. Vi vet at tidlig behandling og oppfølging kan påvirke barnets utvikling og funksjon positivt.

De viktigste undersøkelsene for å finne ut om et barn har CP er:

• Vurdering av motorikk hos fysioterapeut og eventuelt ergoterapeut
• Undersøkelse hos barnelege som har erfaring med CP
• MR-undersøkelse av hjernen for å forsøke å fastslå hvor i hjernen skaden er, og hvor stort omfang skaden har.

Ny kartlegging senere i livet

Vanskene på de forskjellige områdene kan vise seg til forskjellige tidspunkt, avhengig av skadens plassering og omfang, alder og aktivitet. Det kan derfor være behov for nye utredninger etter hvert som barnet eller ungdommen blir eldre, for eksempel kognitiv utredning, smertekartlegging eller synsutredning. 

Behandling og oppfølging av CP

Det finnes ingen behandling som kan kurere CP.  Men det finnes tiltak, oppfølging og behandling som kan lette vanskene. Hvilken behandling som velges avhenger av symptomer, plager og grad av CP.

Behandlingen og oppfølgingen krever ofte at flere fagpersoner samarbeider, både fra spesialisthelsetjenesten og kommunen.

Det er HABU på sykehuset som har det overordnede ansvaret for oppfølgingen av barn og unge med CP, i samarbeid med andre helsetjenester, som fastlege og kommunale helsetjenester. For voksne tilbyr noen habiliteringstjenester for voksne (HAVO) oppfølging av personer med CP.

Behandling med medisiner og tilskudd

Spastisitet kan behandles med medisiner (baklofen) som enten tas som tabletter eller sprøytes direkte inn i nervene i ryggmargen via en pumpe.  
 
I tillegg brukes Botulinumtoksin-A for behandling av spastisitet i spesifikke muskler. Dette stoffet injiseres direkte i de berørte musklene, og kan kombineres med intensiv trening.  
 
Ved epilepsi er det aktuelt med epilepsimedisiner for å kontrollere anfall.

I tilfeller med vanskeligheter med svelging og refluks kan medisiner brukes for å lindre symptomene. 

Ved beinskjørhet, kan det i tillegg til bruk av ståhjelpemidler være aktuelt med tilskudd av kalsium og D-vitamin for å sikre best mulig beinhelse.

Behandling med kirurgi

For en liten gruppe personer med spastisitet, hvor medisiner eller andre tiltak ikke gir god nok effekt, kan kirurgi være aktuelt. Inngrepet går ut på at noen spesifikke nerverøtter i ryggmargen blir permanent kuttet. Dette er en omfattende operasjon og krever grundig vurdering og oppfølging og fysisk trening i lang tid etterpå.  
 
Kirurgi kan også være aktuelt ved feilstillinger i leddene, for eksempel for å forhindre at hoftene går ut av ledd eller for å rette opp en skjev rygg. Behandlingen krever ofte en omfattende rehabilitering etter operasjonen for å oppnå best mulig funksjon.

For de som har vansker med svelging og spising, hvor andre tiltak ikke bedrer vanskene, kan det være aktuelt å få gastrostomi. Gastrostomi innebærer at ernæringen tilføres direkte via en «knapp» på magen.  

Fysioterapi og ergoterapi

Det er vanlig at både barn, unge og voksne med CP får oppfølging av fysioterapeut og ergoterapeut. Oppfølgingen skjer ofte både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og kan bestå av individuell oppfølging eller opplegg i grupper.  Ofte samarbeider ergoterapeut og fysioterapeut med skole og barnehage.

Oppfølgingen som blir gitt av ergoterapeut og fysioterapeuter handler om å kunne mestre hverdagen så godt som mulig, gjennom å finne gode bevegelsesstrategier, styrke muskler og ledd, forhindre feilstillinger og trene på aktiviteter som er viktige i hverdagen. 

Hjelpemidler  

Mange med CP har behov for ulike hjelpemidler. Det er nyttig å bruke hjelpemidler for å være mest mulig selvstendig i hverdagen eller for å avlaste eller spare energi.   Det kan være hjelpemidler for å gjøre det lettere å komme seg rundt i ulike situasjoner inne og ute, bidra til større sosial deltakelse eller forhindre feilstillinger i ledd.

Eksempler på hjelpemidler er:

• Rullestol eller rullator for å gi støtte ved svak eller ustø gange.
• Ståstativ for å styrke hofteleddet, gi bedre fordøyelse og forebygge benskjørhet.
• Hjelpemidler for alternativ supplerende kommunikasjon (ASK), som kommunikasjonsbøker, peketavler og elektronisk tavle eller talemaskin.
• Syn- og hørselshjelpemidler. 

Det finnes også en rekke hjelpemidler som kan gjøre det lettere å delta i fysiske fritidsaktiviteter, som f.eks. tilpassede sykler, ski og akebrett.

 Det er ofte fysioterapeut eller ergoterapeut som bistår med å finne ut hvilke hjelpemidler som er aktuelle og hjelper til med å søke på disse. 

Ortopedi

Ortopediske tiltak kan bidra til å forebygge feilstillinger i hofter og andre ledd, samt sikre at utviklingen av hofteleddet skjer på en optimal måte.

 Ortopediske hjelpemidler består oftest av ortoser til ben og føtter, ortopediske sko, ortoser til armer og hender eller korsett til ryggen.  Ortoser kan f.eks. gi bedre stilling i foten slik at det blir lettere å gå eller i hånden slik at det blir lettere å gripe om gjenstander. Ortoser brukes også for å gi langvarig tøyning på sener og muskler for å forhindre at det utvikles og feilstillinger.

Tilrettelegging i barnehage, skole og arbeid

Det er viktig at det legges til rette for at personen med CP kan fungere best mulig der de lever livet sitt. Det kan handle om å ha assistent eller spesialpedagog i barnehage/skole, at det fysiske miljøet tilpasses slik at det er plass til hjelpemidler eller at miljøet rundt personen læres opp i alternative kommunikasjonsformer

Livslangt behov for oppfølging

Som voksen kan en person med CP få mer plager fordi kroppen har vært belastet over tid. Det er da viktig å søke hjelp hos fastlege, fysioterapeut, ergoterapeut eller HAVO slik at situasjonen kan kartlegges og tiltak kan iverksettes.

Andre tilbud og tjenester for personer med CP

Individuell plan

Det er mange instanser og aktører, både i helsevesenet og ellers i samfunnet, som skal bidra til å hjelpe den enkelte med CP i kortere eller lengre tid. Habiliteringstjenestene utreder, behandler og iverksetter tiltak i samarbeid med personer med CP, nærpersoner og lokale fagpersoner.

Det er kommunen du bor i som først og fremst har ansvar for å hjelpe i hverdagen. Det kan være fastlege, helsesykepleier, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), ergoterapeut, fysioterapeut, barnehage og skole. Det finnes også enkelte landsdekkende avdelinger ved for eksempel Rikshospitalet HF eller Sunnaas sykehus, samt private og regionale tilbud.

Andre aktuelle tilbud og tjenester er:

• Individuell plan og koordinator
• Barnekoordinator
• Avlastning
• Omsorgsstønad
• Pleiepenger

Individuell plan og koordinator

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan.

Illustrasjon: Johnér Bildbyrå AB

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP)

Alle som har CP i Norge, inngår i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese. NorCP er reservasjonsbasert, noe som betyr at du kan reservere deg eller ditt barn mot deltakelse via Helsenorge.

NorCP er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og et oppfølgingsprogram der formålet er å sikre at alle med CP får den oppfølging og behandling de trenger, uavhengig av hvor de bor. 

Oppfølgingen foregår gjennom kontakt med fagpersoner i spesialisthelsetjenesten og kommunen. Det er fagpersoner i spesialisthelsetjenesten som registrerer data til NorCP for deg. 

Her kan du lese mer om den nasjonale NorCP- oppfølgingen (siv.no).