Hvem har rett til opplæringspenger?
Mange personer med sjeldne diagnoser strever med å finne kunnskap og informasjon om sin diagnose. Behovet for opplæring er av større betydning jo mindre kunnskap det finnes om diagnosen.
Illustrasjon: Dag Nordsveen, Pasientreiser HF
Personer som har omsorg for et barn med nedsatt funksjonsevne har rett til opplæringspenger. Dette kan gjelde
- forelder som barnet bor hos
- forelder som barnet ikke bor hos
- samboer til forelder
- besteforeldre og lignende
- tante eller onkel
- søsken
Også personer som har omsorgen for en voksen person med funksjonshemning eller langvarig sykdom kan få opplæringspenger. Opplæringen må være nødvendig for å kunne ta seg av og behandle barnet eller den voksne. Det kan i henhold til folketrygdloven ytes opplæringspenger ved opplæring som er nødvendig for å kunne ta seg av og behandle barnet ved sentrene under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Noen får avslag på opplæringspenger til kurs i regi av kompetansesenterne. Da anbefales du å kontakte det aktuelle kompetansesenteret for veiledning og dokumentasjon for en eventuell klage. Se oversikt over hva som regnes som godkjente helseinstitusjoner på NAV.no
Kursopphold i utlandet
Familier med barn under 18 år med en sjelden sykdom som ikke har noen kompetansetjeneste eller fagmiljø i Norge kan søke om å få dekket utgifter til kursopphold i utlandet.
Det er Helfo som behandler søknadene, med bakgrunn i rundskrivet «Bidrag til spesielle formål – Barn med sjeldne tilstander», §5-22.
Du kan også rådføre deg med det kompetansesenteret som har ansvaret for din diagnose, eller ringe Sjeldentelefonen 800 41 710.