Det er ofte mer krevende å beskrive behov for tiltak når det dreier seg om en sjelden diagnose. Derfor er det lurt å legge ved grundige beskrivelser av funksjonsnedsettelsen eller diagnosen, sammen med spesialistuttalelser. En kan ikke alltid regne med at den som skal behandle søknaden har tilstrekkelig kunnskap når det gjelder sjeldne diagnoser.
Rettigheter som kan være spesielt aktuelle ved sjeldne diagnoser:
- Barnehage og skole for barn med sjeldne diagnoser
- Helsehjelp i skolen for barn med sjeldne diagnoser
- Hvem har rett på opplæringspenger?
- Hvordan søke opplæringspenger
- Tannbehandling
- Rett til behandling i utlandet
- Dekning av reise til kurs eller andre tjenester
Rettigheter som kun gjelder for bestemte sjeldne diagnoser er nærmere omtalt på nettsidene til det aktuelle kompetansesenteret for sjeldne diagnoser.
Ledsagerbevis
Ledsagerbevis er noe mange kommuner tilbyr. Hvis du har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, kan du søke om ledsagerbevis. Det er kommunen din som bestemmer om de skal ha dette tilbudet.
Brukermedvirkning
Det er personen som lever med sin sjeldne diagnose og nære pårørende som har beste erfaring og mest kunnskap om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.
Derfor er din egen kompetanse, brukerens kompetanse, viktig for å få stilt en sjeldnen diagnose, skape gode pasientforløp, utvikle tjenester og skape forståelse for sjeldne tilstander i samfunnet.
Kompetansetjenesten arbeider for brukermedvirkning på alle nivåer. Ring 800 41 710, eller kontakt sentrene direkte for å få vite mer.