Nevroendokrin kreft (NET)

Symptombilde

Nevroendokrin kreft, eller NET kreft, kan oppstå over alt i kroppen.

Symptomene ved nevroendokrin kreft kan være vage og varierer fra person til person. Det vanligste symptomet er smerte, hvor smerten oppstår avhenger av hvor svulsten eller svulstene er. Sitter svulsten i lungene kan den gi hoste, lungebetennelser og blodig spytt. Sitter svulsten i bukspyttkjertelen eller i tarmen oppstår magesmerter.

Av og til er de eneste symptomene slapphet, vekttap og generell sykdomsfølelse. Enkelte har ingen symptomer. 

Symptomene ved de langsomtvoksende formene kan utvikle seg over år. Denne typen kan i tillegg produsere hormoner, som kan gi egne symptomer:

• diaré
• periodevis ”rødme” (vanligst i ansikt/overkropp, normalt ikke etterfulgt av varmefølelse)
• astmalignende plager
• lavt blodsukker
• magesår

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at dersom symptomene varer over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

De nevroendokrine cellene finnes overalt i kroppen og har som oppgave å produsere stoffer (hormoner) som er med på å styre mange av kroppens funksjoner.

Nevroendokrin kreft kan oppstå i alle organer, men starter oftest i lunger, tarm eller bukspyttkjertel. De hurtigvoksende formene utvikler seg raskt og regnes blant de mest aggressive kreftformene. De langsomtvoksende formene, som før ble kalt carcinoider, kan vokse i flere år før de gir symptomer, her er leveutsiktene gode.

Årsaker

Åsaken til utvikling av NET-kreft er ukjent. Det antas at kreftutviklingen skyldes både miljø og arvelige faktorer. Kreftformen kan i noen tilfeller ha sammenheng med arvelighet, der de som har foreldre med NET-kreft har en svak økt risiko.

Sjeldne syndromer som multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN 1), neurofibromatosis type 1 og von Hippel-Lindau syndrome (VHL) kan øke risikoen.

Utredning og diagnose

Hvilke undersøkelser som du må gjøre er avhengig av hvor legene mistenker at svulsten sitter. Ofte oppdages svulsten tilfeldig ved at du blir undersøkt for en annen tilstand.

Det kan bli aktuelt å gjøre

• blodprøver
• røntgenundersøkelser (CT, MR, ultralyd)
• kikkertundersøkelser av spiserør, mage og tarmkanalen (gastroskopi, koloskopi)
• nukleærmedisinske undersøkelser (PET, octreotidscintigrafi)
• vevsprøver (biopsi)

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for nevroendokrine svulster

Pakkeforløp for nevroendokrine svulster har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid. Utredningsprosessen skal være mest mulig forutsigbar og minst mulig belastende for deg. Pakkeforløpet beskriver hvor mange dager de enkelte delene av utredningen bør ta. Det er et nasjonalt standardisert forløp som er faglig basert.

Last ned pasientinformasjon om pakkeforløp for nevroendokrine svulster (helsedirektoratet.no).

Pakkeforløp for kreft

Ved mistanke om kreft vil legen henvise deg til pakkeforløp for kreft, som skal gi deg og dine pårørende forutsigbarhet og trygghet.

Illustrasjon: Øyvind Eide

Behandling

Kirurgisk behandling

Det kan av og til være aktuelt å operere ut noen av svulstene dersom disse gir, eller kan komme til å gi, spesielt mye plager. For svulstene som vokser hurtig er det kun kraftig cellegift som kan påvirke veksten. For svulstene som vokser langsomt finnes det imidlertid en rekke behandlingsmuligheter. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å vente og se hvordan sykdommen utvikler seg uten medisiner. Behandling vil da først bli iverksatt når det foreligger økt sykdomsaktivitet.

Medikamentell behandling

De vanligst brukte medikamentene er medikamenter som hindrer effektivt utslipp av hormoner fra svulstvevet, i tillegg til at de kan bremse veksten og få svulstene til å skrumpe. Disse preparatene settes som sprøyter, oftest en gang per måned. Etter opplæring kan du sette sprøytene selv. Det finnes også tabletter som tas en gang daglig.

Cellegift- og strålebehandling

Cellegift kan ha god effekt på svulstene som vokser hurtig, men hjelper ofte lite på mange av svulstene som vokser langsomt. Strålebehandling kan virke godt ved spredning, særlig til skjelettet.

Målrettet strålebehandling

Målrettet strålebehandling kalles "Peptid reseptor radionuklid-behandling". Radioaktive molekyler settes inn i blodet og fester seg til reseptorer («antenner») på kreftcellene. Dette kan føre til at svulsten skrumper eller slutter å vokse.

Behandlingstilbudet finnes ikke i Norge. Skal du ha denne behandlingen blir du henvist til Akademiska sjukhuset i Uppsala i Sverige eller til Rigshospitalet i København, Danmark. Behandlingen dekkes av det norske helsevesen.

Leverembolisering (kunstig propp i blodåren)

Ved spredning til lever kan svulsten minskes ved at legene går inn i blodårene via lysken, videre opp til leveren og sprøyter stoffer som tetter blodårene inn til svulstene. Disse får da redusert blodtilførsel som kan få svulstene til å krympe.

Blodforgiftning (sepsis) er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Kontroller

Du kontrolleres vanligvis med tre til seks måneders intervaller i starten når du har nevroendokrin kreft. Hyppigheten avgjøres av sykdomsutbredelse og hvilken behandling som brukes. Senere kan intervallene økes opptil et til to år

Har du den langsomtvoksende formen, som legene etter operasjon håper er kurert, kan det være nødvendig med kontroller opptil 15 år for å fange opp tilbakefall. Vanlig intervall mellom kontrollene for denne gruppen er seks måneder, ett år, to år, tre år, fem år, syv år, ni år, tolv år og femten år.
Ved den hurtigvoksende formen er det normalt nok med fem års oppfølging etter en operasjon der legene mener du er kurert.

Å leve med

Rehabilitering

Rehabilitering er hjelp og opptrening slik at du skal komme tilbake til hverdagen så raskt og godt som mulig, og hjel

Senskader

Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert, noe som blant annet kan gå ut over det sosiale og seksuallivet. Dette kalles senskader, og kan vedvare i lang tid etter at behandlinger er avsluttet

Tretthet og utmattelse/fatigue

Fatigue (tretthet) er en følelse av å være unormalt trøtt, og angis av kreftpasienter som den mest plagsomme senskaden de opplever.

Hjertepåvirkning

Har du svulst i tynntarmen kan du få påvirkning av hjertet, særlig hjerteklaffene i høyre hjertehalvdel. Dette skyldes at hormonene svulstene lager påvirker hjertet. Hos enkelte pasienter kan det bli nødvendig å skifte hjerteklaff. Er du i faresonen for hjertepåvirkning blir du fulgt opp med ultralydundersøkelser av hjertet.​

Regionalt senter for nevroendokrine svulster ved Oslo universitetssykehus starter et pilotforsøk med mestringskurs hvor det legges vekt på kunnskapsoverføring og teknikker som skal styrke din og dine pårørendes fysiske og mentale tilstand.

Sjelden, men ikke alene - en informasjonsfilm hvor du møter pasienter, pårørende, lege og sykepleier som forteller om nevroendokrin kreft.

Prognose

I 2018 fikk 1035 mennesker nevroendokrin kreft i Norge. 555 kvinner og 480 menn

Fem år etter at diagnosen er stilt og behandling er gitt, er det 42,2 prosent av kvinnene og 36,5 prosent av mennene som er i live.
Hvis sykdommen oppdages tidlig, før den er særlig utbredt, er det 90 prosent av kvinnene og 79,8 prosent av mennene som er i live etter fem år.

Tallene er hentet fra Kreftregisteret.